私たちは、協力医師や製薬会社の支援のもと、
患者や患者家族で構成されたメンバーでHAEJの運営をしています。
松山 真樹子
Makiko Matsuyama
2013年に遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者会設立メンバーとなり、2014年のNPO法人HAEJ設立から副理事長として活動を続け、2023年7月より理事長に就任しました。
私は患者ではなく、患者家族の立場です。患者会設立前に、当時未診断だった夫がHAEの発作により急逝し、その際のファミリーテストにより私達の子もHAEの診断を受けました。大きな悲しみの中でも、長年原因がわからなかった手足の腫れや腹痛の症状がHAEによるものだったとわかったことは驚きの発見でした。
そして子どもはHAEの診断を早期に受けられたことで、HAEの正しい知識を得て、発作に備え治療等対応することが出来ました。辛い思いをせずに済むよう、できる限りの日常の対策が取れており、元気に学校生活を楽しんでいます。
HAEと診断されなかったこと、治療が受けられなかったことで、命を落としてしまう方がもう二度と出ないよう、自分の経験や知見などを活かして何かできることはないかという思いで、患者会設立より活動してきました。
仕事と子育ての忙しい日々に加えた患者会活動ですので、両立するのはなかなか大変なのですが、この10年を振り返ってもこのHAEJの活動にはとても大きな意義があると実感しています。医師の先生方や企業の皆様と協力しながら、さらに一歩一歩、前進していけたらと思います。
山本 ベバリー・アン
Beverley Anne YAMAMOTO
私はイギリスで生まれ育ち20代で初めて日本に来ました。普段の仕事は大阪大学人間科学部・人間科学研究科の教授です。健康と教育が主な研究テーマで、国連の教育機関UNESCOのもとでグローバルな視点での研究活動を行っています。
2013年に遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者会設立を決意し、同年12月に患者会HAEJの理事長に就任しました。2014年3月から国際患者団体HAEiの理事にもなり国内外で活動をしております。仕事と患者会の両立はなかなか大変ですが、HAEJとしての活動には大きな意義があると感じています。
高岸 直弘
Naohiro Takagishi
遺伝性血管性浮腫の患者家族として活動しています。 交流会で一人でも多くの患者さんやご家族にお会いできることを心から楽しみにしております。
山岸 直樹
Naoki Yamagishi
患者の家族として、活動に参加させていただいております。
ここ数年の遺伝性血管性浮腫の治療環境は、飛躍的に向上しております。この疾患に携わっていただいている医師や製薬会社、患者会の連携により成し得た成果だと思います。
ただ、3型⇒C1-インヒビター正常型HAE（旧名：HAEⅢ型）の患者様の確定診断までの道筋を始め、まだまだ未解明で改善していかなければいけないことは沢山残されており、いろいろな活動を通じて皆様と患者QOLのさらなる向上に取り組んでいけたらと思っております。
