毎年5月16日を遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAEDAY”として国際患者会（HAEi）と協力して世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。
もともとは2年に1度5月16日前後にブダペスト、ハンガリーでHAEに関する医学学会が開催されることから、この日が制定されました。
日本でも日本記念日協会で正式に認められています。

そのため、患者自身が難病に負けずに笑顔（スマイル）でメッセージを発信し、世界中の患者や家族たちとつながり、
笑顔の輪を広げていくことを目的に、世界地図上で患者さんのいる場所にスマイルマークを貼っていったことから始まりました。