遺伝性血管性浮腫患者会HAEJ
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Home2025-12-22T17:23:20+09:00

わかりあえると、心強い。

Feels good talking to someone

NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートいたします。

わかりあえると、心強い。

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ピックアップ

Pick up

理事長 松山真樹子

代表者メッセージ

Message

ひとりで悩んでいませんか?

遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会であるNPO法人HAEJの松山です。
HAEJは、未診断の患者さんが一日も早く正確に診断されること、そしてHAEの治療環境をより良くしていくため、患者交流会の開催や最新情報の収集と共有、認知度向上のためのイベントや講演、調査研究など、様々な活動を行っています。近年は治療環境も大幅に改善しつつあり、診断患者数も徐々に増えてきています。患者や患者家族、そして医師も一緒に、楽しみながら遺伝性血管性浮腫(HAE)について理解を深めていける患者会を目指しています。
ぜひ私たちと一緒に楽しい患者会にしていきましょう。

NPO法人HAEJ 代表理事 松山真樹子

遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会であるNPO法人HAEJの松山です。
HAEJは、未診断の患者さんが一日も早く正確に診断されること、そしてHAEの治療環境をより良くしていくため、患者交流会の開催や最新情報の収集と共有、認知度向上のためのイベントや講演、調査研究など、様々な活動を行っています。近年は治療環境も大幅に改善しつつあり、診断患者数も徐々に増えてきています。患者や患者家族、そして医師も一緒に、楽しみながら遺伝性血管性浮腫(HAE)について理解を深めていける患者会を目指しています。
ぜひ私たちと一緒に楽しい患者会にしていきましょう。

NPO法人HAEJ 代表理事 松山真樹子

代表者メッセージ

Message

未診断の患者が一日も早く正確な診断がつき、治療環境を良くしていくため、患者交流会の開催や情報収集と研究を行っています。
患者、家族、医師などが一緒に楽しみながら遺伝性血管性浮腫(HAE)について深めていける患者会を目指しています。
ぜひ私たちと一緒に楽しい活動をしていきましょう。

ひとりで悩んでいませんか?

未診断の患者が一日も早く正確な診断がつき、治療環境を良くしていくため、患者交流会の開催や情報収集と研究を行っています。
患者、家族、医師などが一緒に楽しみながら遺伝性血管性浮腫(HAE)について深めていける患者会を目指しています。
ぜひ私たちと一緒に楽しい活動をしていきましょう。

遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会であるNPO法人HAEJの松山です。
HAEJは、未診断の患者さんが一日も早く正確に診断されること、そしてHAEの治療環境をより良くしていくため、患者交流会の開催や最新情報の収集と共有、認知度向上のためのイベントや講演、調査研究など、様々な活動を行っています。近年は治療環境も大幅に改善しつつあり、診断患者数も徐々に増えてきています。患者や患者家族、そして医師も一緒に、楽しみながら遺伝性血管性浮腫(HAE)について理解を深めていける患者会を目指しています。
ぜひ私たちと一緒に楽しい患者会にしていきましょう。

NPO法人HAEJ 代表理事 松山真樹子

HAEJとは

About

NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするために、 2014年4月に設立されました。国際NPO団体であるHAEi(HAE international)と協力しながら、活動をしています。HAEJは、国際HAE患者会HAEiのNMO(National Member Organization)です。

NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするために、 2014年4月に設立されました。国際NPO団体であるHAEi(HAE international)と協力しながら、活動をしています。HAEJは、国際HAE患者会HAEiのNMO(National Member Organization)です。

HAEJとは

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NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするために、 2014年4月に設立されました。国際NPO団体であるHAEi(HAE international)と協力しながら、活動をしています。HAEJは、国際HAE患者会HAEiのNMO(National Member Organization)です。

NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするために、 2014年4月に設立されました。国際NPO団体であるHAEi(HAE international)と協力しながら、活動をしています。HAEJは、国際HAE患者会HAEiのNMO(National Member Organization)です。

NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするために、 2014年4月に設立されました。国際NPO団体であるHAEi(HAE international)と協力しながら、活動をしています。HAEJは、国際HAE患者会HAEiのNMO(National Member Organization)です。

HAEを知る

know

Your Content Goes 遺伝性血管性浮腫(HAE: Hereditary angioedema)は
遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1-エラスターゼ・インヒビター(C1-インヒビターともいう)の機能が低下する病気です。
体のいたるところに2-3日持続する腫れや「むくみ」(血管性浮腫という)を繰り返します。

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体のいたるところに2-3日持続する腫れや「むくみ」(血管性浮腫という)を繰り返します。

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遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1-エラスターゼ・インヒビター(C1-インヒビターともいう)の機能が低下する病気です。
体のいたるところに2-3日持続する腫れや「むくみ」(血管性浮腫という)を繰り返します。

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遺伝子の変異が原因で血液の中にあるC1-エラスターゼ・インヒビター(C1-インヒビターともいう)の機能が低下する病気です。
体のいたるところに2-3日持続する腫れや「むくみ」(血管性浮腫という)を繰り返します。

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HAEの原因

HAE(遺伝性血管性浮腫)とは

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治療

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HAEJの会員で、遺伝性血管性浮腫と向き合っている患者さんのストーリーを共有します。

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ニュース・イベント

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2912, 2025

【2026.2.28】RDD神戸開催のお知らせ ※Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日

2025年12月29日|トピックス情報, 患者交流会のお知らせ|

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