個人が診断されたら、専門家はすべての近親者（両親、兄弟姉妹、子ども）がHAEの検査を受けることを推奨します。
HAEの検査は生後1年以内に可能ですが、医師によっては赤ちゃんが少なくとも1歳になるまで待ってから検査することを推奨します。これは、生後1年間は健康な人でもC1インヒビターおよびC4のレベルが低いことが多く、正確に診断できないためです。早期に検査を行うことで、両親または法的保護者は、子どもの担当医と連携し、その時点の症状の有無にかかわらず個別の治療計画を立てることができます。

HAEの発症年齢には大きな幅がありますが、日本人を対象とする調査レポート（K. Iwamoto et al. :.Allergology International 70 : 235-243,2021）における、平均発症年齢は18歳でした。また、思春期や青年期には発作の回数が増えると報告されています。

親御さんは、お子さんのHAE担当医と協力して、それぞれのお子さんに合った治療計画を立てる必要があります。これらの治療薬の使用やその他の選択肢について、お子さんの担当医と十分に話し合ってください。
日本で承認されている治療については「HAEの治療」のページをご参照ください。

お子さんの治療に関わるすべての関係者（担任教諭、体育教諭、養護教諭、スポーツコーチ、校外学習の付き添い者、ベビーシッターなど）と時間をかけて話し合いましょう。このウェブサイトや、その他のHAEに関する情報が記載されているウェブサイトを紹介したり、情報を印刷して提供し、理解してもらうことが重要です。

お子さんの治療に関わるすべての関係者に、あなたが不在の場合のHAE緊急時の対応のしかたを把握しておいてもらう必要があります。

HAE緊急時のお子さんの治療に必要な情報（お子さんの現在の治療に関する情報、緊急時の治療方法やその時に受診する医療機関についてのあなたの希望、連絡先など）を簡潔にまとめ、提供できるようにしておくことを強くお勧めします。また、お子さんを連れて旅行する場合は、最寄りの救急医療機関の所在地を必ず確認しておきましょう。

大きな病院では、初めて受診する場合は他の医療機関からの紹介状を求められることもあるので、その点についても事前にお子さんの担当医と相談しておかれると良いでしょう。

現在、HAEには様々な治療法があるため、お子さんはHAEでない場合と同様の生活を送ることができます。
お子さんに合わせて作成されたHAE治療計画により、スポーツや課外活動に参加したり、より高いレベルへの大学進学をめざしたりできるようになります。
人生を思い切り楽しめることができるように、治療計画含めてサポート体制を構築しましょう。

HAEについてのより詳細な情報については下記をご参照ください。