Riċerka

Ottimizza l-inklużjoni tal-vuċi u l-perspettiva tal-pazjent fil-ġenerazzjoni ta' dejta ta' kwalità għolja

missjoni

Naħdmu biex nagħtu s-setgħa lill-organizzazzjonijiet membri u l-kollaboraturi tagħna billi naqsmu l-esperjenza estensiva tagħna fl-etika, provi kliniċi, riċerka permezz ta' stħarriġ, gruppi ta' fokus, u aspetti oħra tar-riċerka ċċentrata fuq il-pazjent u billi nappoġġjaw l-iżvilupp ta' trattamenti u dijanjostika.

viżjoni

Biex ngħinu fil-koordinazzjoni u l-armonizzazzjoni tal-attivitajiet kollaborattivi tagħna u nottimizzaw l-inklużjoni tal-vuċi u l-perspettiva tal-pazjent fil-ġenerazzjoni ta' dejta ta' kwalità għolja 

“Tismax lil min għandu t-tweġibiet; isma’ lil min għandu l-mistoqsijiet…”
- Albert Einstein

Għar-Riċerkaturi: Kapaċitajiet ta' Riċerka tal-GAAPP

  • Konsultazzjoni konsultattiva: disinn u strateġija ta' provi ċċentrati fuq il-pazjent
  • Parteċipanti fi provi kliniċi, u reklutaġġ ta' investigaturi tal-pazjenti
  • Disinn, implimentazzjoni, analiżi u rappurtar ta' stħarriġ globali dwar pazjenti, dawk li jieħdu ħsiebhom u l-fornituri tal-kura tas-saħħa (HCPs)
  • Reklutaġġ u implimentazzjoni ta' gruppi ta' fokus
  • Disinn u implimentazzjoni tat-titjib tal-proċess
  • Kontribuzzjoni għal pubblikazzjonijiet (perspettiva tal-pazjent u ta' min jieħu ħsiebu)
  • Tħejjija u tixrid ta' rapporti sommarji ta' termini mhux tekniċi (tradotti)

Għal konsultazzjoni jew talba għal proposta, imejl riċerka@gaapp.org. 

Għall-Pazjenti, il-Persuni li Jieħdu l-Kura, u l-Fornituri tal-Kura tas-Saħħa: Kif Tinvolvi ruħek fir-Riċerka

Il-GAAPP u l-organizzazzjonijiet membri tagħha qed jirreklutaw pazjenti, dawk li jieħdu ħsiebhom jew fornituri għall-parteċipazzjoni fi stħarriġiet ta’ riċerka, provi kliniċi, bordijiet konsultattivi, u gruppi ta’ fokus.

L-ambaxxaturi tal-pazjent/persuna li tieħu ħsieb il-pazjent appoġġjati mill-GAAPP jistgħu jwettqu riċerka:

  • Isservi bħala rappreżentant tal-pazjent/persuna li tieħu ħsiebu fuq bordijiet konsultattivi tar-riċerka 
  • Appoġġja r-riċerka ċċentrata fuq il-pazjent billi tipprovdi l-perspettiva tal-pazjent/tgħolli l-vuċi tal-pazjent
  • Ipparteċipa fl-evalwazzjoni tal-involviment tal-pazjent u tal-partijiet interessati fl-iżvilupp ta' terapiji, għodod diġitali, u apparati mediċi

Kif jistgħu l-investigaturi tal-pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom jikkontribwixxu għall-provi kliniċi?

  • Żviluppa l-mistoqsija tar-riċerka u r-riżultati rilevanti tal-istudju 
  • Iddefinixxi l-karatteristiċi tal-parteċipanti tal-istudju
  • Abbozza jew irrevedi materjali u protokolli ta' studju
  • Ipparteċipa fir-reklutaġġ tal-parteċipanti tal-istudju
  • Ipparteċipa fil-ġbir u l-analiżi tad-dejta
  • Ipparteċipa f'pubblikazzjonijiet u komunikazzjonijiet

sors: Minn Molekuli għal Mediċini Toolkit

Riżorsi Edukattivi dwar ir-Riċerka

Merħba għal lista kkurata ta' riżorsi tal-GAAPP iddisinjati biex jappoġġjaw l-użu tiegħek tal-għodod ta' riċerka u reklutaġġ tagħna. Jekk jogħġbok ikkuntattjana fuq bi kwalunkwe mistoqsija jew suġġeriment. 

L-Amministrazzjoni tal-Ikel u d-Droga tal-Istati Uniti għandha riżorsi utli dwar l-involviment tal-pazjenti: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Il-pożizzjoni tal-Federazzjoni Ewropea tal-Industriji u l-Assoċjazzjonijiet Farmaċewtiċi (EFPIA) dwar l-involviment tal-pazjenti: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Il-Pjan Direzzjonali Diġitali għall-Involviment tal-Pazjenti jinvolvi lill-komunità tal-pazjenti fid-disinn u l-iżvilupp ta’ soluzzjonijiet diġitali tas-saħħa. Tgħallem aktar hawn: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Arkivju ta' ħarġiet preċedenti tan-newsletter: https://gaapp.org/newsletters/ 

Irreġistra għal Newsletters

Episodju 5: F'dan l-episodju niddiskutu fejn l-innovazzjoni tiltaqa' mal-aċċessibbiltà fid-dinja tal-provi kliniċi. Dr. Ruth Tal-Singer, Uffiċjal Xjentifiku Ewlieni fil-Pjattaforma Globali tal-Pazjenti bl-Allerġija u l-Passaġġi tan-Nifs (GAAPP), flimkien mal-preżentatriċi tagħna, Tonya Winders. Dr. Tal-Singer iġġib magħha l-esperjenza vasta tagħha fl-iżvilupp tal-mediċini u l-avukatura tal-pazjenti, u tenfasizza kif l-evoluzzjoni diġitali qed tfassal mill-ġdid il-provi kliniċi. Punti Ewlenin tal-Episodju:

  • Ngħaqqdu d-Distakk Bejn l-Approvazzjoni u l-AċċessSkopri l-importanza li l-eżiti kliniċi jiġu allinjati mal-prijoritajiet tal-partijiet interessati biex jiġi żgurat li ladarba prodott mediku jiġi approvat, jibqa' aċċessibbli għall-pazjenti.
  • Rivoluzzjonar tal-ParteċipazzjoniEsplora kif għodod diġitali bħal bijosensuri, monitors tal-aderenza, u djarji elettroniċi qed jittrasformaw il-provi, u jagħmluha aktar faċli għall-parteċipanti biex jinvolvu ruħhom mill-kumdità ta’ djarhom.
  • Nifhmu r-Riżultati Ċentrati fuq il-PazjentTgħallem dwar ir-rwol kritiku tar-riżultati rrappurtati mill-pazjent u kif dawn javvanzaw il-mediċina personalizzata billi jipprovdu għarfien dwar il-kundizzjonijiet tas-saħħa tal-pazjenti u l-impatti tat-trattament direttament mill-perspettivi tagħhom.
  • Navigazzjoni tal-Proċessi tal-Provi KliniċiDr. Tal-Singer jenfasizza elementi ewlenin tal-provi kliniċi, inklużi kunsiderazzjonijiet etiċi, esperjenzi ta' volontarjat, u l-importanza ta' riċerka komprensiva.
  • link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

F'episodji futuri: se nesploraw l-integrazzjoni tal-AI fir-riċerka klinika u r-rwol tal-pazjenti fir-riċerka.

Kif Tinvolvi ruħek fir-Riċerka

Opportunitajiet ta' reklutaġġ bħalissa: Opportunitajiet ta' Reklutaġġ għar-Riċerka

Studji addizzjonali jistgħu jinstabu hawn: Għodda ta' Tqabbil ta' Provi Kliniċi

Għodda ta' Tqabbil ta' Provi Kliniċi

Il-GAAPP ingħaqdet ma’ “Antidote” biex tipprovdi għodda sempliċi biex taċċessa u tqabbel provi kliniċi. L-għodda tikkunsidra mhux biss il-kundizzjoni tiegħek iżda wkoll il-pajjiż u l-belt fejn inti bbażat. Il-provi kliniċi huma miksuba mid-databases rilevanti kollha, u l-proċess ta’ tqabbil ta’ 60 sekonda jippreżenta l-informazzjoni b’mod simplifikat biex il-pazjenti kollha jifhmuh. Tgħallem aktar

 Tista' wkoll tfittex ir-reklutaġġ ta' provi kliniċi fl-inħawi tiegħek fuq www.ClinicalTrials.Gov

L-Aħħar Editjat: 10/01/2024