Log inSign up
DMD Türkiye
8,070 posts
user avatar
DMD Türkiye
@DMDTurkiye
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği #DuchenneninDostuOl #Dmdninİlacıİçin chat.whatsapp.com/F8HUN04Xbnr19V…
İstanbul, Türkiye
dmdturkiye.org
Joined January 2013
231
Following
4,364
Followers
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Apr 18, 2025
    DMD… Adı kısa, etkisi büyük bir hastalık. Kaslar yavaş yavaş erir, çocuklarımız önce yürüme yeteneğini, sonra kol kaslarını, daha sonra ise nefes alma yetisini bile kaybeder. Ama biz aileler dimdik ayaktayız! Çünkü DMD'ye karşı sadece ilaç değil, umut ve dirençle
    62K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Nov 7, 2024
    İyi Parti Genel Başkanı Sayın Müsavvat Dervişoğlu Beyefendiye DMD Kas Hastası Çocuklarımızı Görmezden Gelmediği İçin Teşekkür Ederiz. @MDervisogluTR @KevserOfluoglu @ComezTurhan @HasanToktasTR @polat_ozbal @IPEKUMUTDUNYASI #DMDBuradaVerilenSözlerNerde #YaİlaçYaSeçim
    21K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Jan 9, 2025
    Duchenne Musküler Distrofi (DMD), 3500 erkek çocukta bir görülen genetik geçişli, ilerleyici ve hayatı tehdit edici bir kas hastalığıdır. Hepimiz birer umut taşıyoruz. Duchenne Musküler Distrofi (DMD), bugün hâlâ zorlu bir yolculuk, ama asla çaresiz değiliz. Onaylı tedaviler
    00:00
    17K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Nov 6, 2024
    İyi Parti Grup Başkan Vekili ve Balıkesir Millet Vekilimiz Dr. Turan ÇÖMEZ TBMM Genel Kurulunda bize destek verdi. Kendisine teşekkürlerimizi iletiyoruz ve desteklerinin devamını bekliyoruz. @ComezTurhan @TBMM @DMDTurkiye @iyiparti #DMDBuradaVerilenSözlerNerde #YailaçyaSeçim
    00:00
    21K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Mar 7, 2025
    🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocukların yaşam kalitelerini arttıracak FDA ve EMA onaylı ilaçlar büyük umut vadediyor fakat, yüksek maliyetler nedeniyle birçok hasta bu tedavilere erişemiyor. 🎈DMD’li çocuklarımız için bu ilaçların geri ödeme kapsamına alınması
    33K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Nov 21, 2024
    Dernek yönetim grubumuzdan Rahşan Aşılıoğlu ve Manolya Alay, İYİ Parti Genel Başkanı Sayın Müsavat Dervişoğlu ile makamında görüşme sağladılar. Sayın Genel Başkan her zaman bizlere destek olacağını açık yüreklilikle ve samimi bir şekilde ifade ettiler. Misafirperverliklerinden
    00:00
    12K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Oct 30, 2024
    4 Kasım'da, Sağlık Bakanlığı Önünde Çocuklarımızın Yaşam Hakkı İçin Bir araya geliyoruz. Sevgili ailelerimiz ve destekçilerimiz, 9 Eylül Pazartesi günü @saglikbakanligi önünde toplanarak, yüzlerce #DMD’li çocuğumuz adına yetkililerle bir araya gelmiştik. O görüşmede, Bakanlık
    152K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Dec 19, 2024
    🎈Türkiye'de 7500 aile, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocukları için ilaç bekliyor. 🎈Haziran 2024'te FDA tarafından onaylanan Elevidys isimli gen terapisine bir çok ülkede ödeme kapsamına alındı. 🎈Ülkemizde de ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz. 🎈Sesimizi
    16K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Mar 26, 2025
    🎈Umudu Büyütenlere Minnetle… 🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) sadece bir hastalık değil, yüzlerce ailenin her gün umudu diri tutmak için verdiği büyük bir mücadele… 🎈İşte tam da bu mücadelede, bilimle, inançla ve yürekten gelen bir gayretle yol alan Kıymetli Doç. Dr. Ali
    31K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Jan 2, 2025
    Duchenne kas hastası çocuklarımızın onaylanan ilaçları, karşılaştığımız sorunlar ve çözüm önerilerimiz üzerine girişimlerimiz, siyasi partiler nezdinde kararlılıkla devam ediyor. Bu kapsamda, Saadet Partisi Genel Başkanı Sayın Mahmut Arıkan'ı ziyaret ederek konuyu detaylı bir
    7.9K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Nov 29, 2024
    ÇareSİZken çaresiz bırakmayın..5000 DMD Kas Hastası Çocuklarımız için bu sese kulak verin 🙏🏻#DMDninİlacıİçin @EmineErdogan @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci
    00:00
    70K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Dec 21, 2024
    🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalığı Hakkında Ne Kadar Bilgi Sahibisiniz? 🎈Bu gönderiyi görenlerden ricamız, lütfen paylaşarak daha fazla kişiye ulaşmamıza yardımcı olunuz. 🎈Amacımız, DMD hakkında toplumdaki farkındalık düzeyini anlamak ve bu konuda daha iyi adımlar
    Biliyorum/ Oğlum DMD26.7%
    Biliyorum/ Yakınım DMD10.2%
    Biliyorum/ Medyadan17.9%
    Bilmiyorum/İlk Kez Duydum45.2%
    480 votesFinal results
    59K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Sep 19, 2024
    Kaslarımız eriyor! umutlarımızı eritmeyin "Ağaçtan düşenin halinden ağaçtan düşen anlar" 🎈Türkiye yüzyılında Gen tedavisinin çığır açacağını biliyoruz, yeter ki engel olunmasın #dmd #UmudumaDestekOl @saglikbakanligi @drmemisoglu @tcbestepe @RTErdogan
    00:00
    29K
  • user avatar
    DMD Türkiye
    @DMDTurkiye
    Nov 7, 2024
    İyi Parti Genel Başkan Yardımcısı Sayın Mehmet Aslan Bey Eylem Alanımıza Teşriflerinden Dolayı Teşekkür Ederiz. @Aslnmhmt #DMDBuradaVerilenSözlerNerde #YaİlaçYaSeçim
    00:00
    18K

New to X?

Sign up now to get your own personalized timeline!

Create account

By signing up, you agree to the Terms of Service and Privacy Policy, including Cookie Use.

Terms·Privacy·Cookies·Accessibility·Ads Info·© 2026 X Corp.
Don't miss what's happening
People on X are the first to know.
Log inSign up