DMD…
Adı kısa, etkisi büyük bir hastalık.
Kaslar yavaş yavaş erir, çocuklarımız önce yürüme yeteneğini, sonra kol kaslarını, daha sonra ise nefes alma yetisini bile kaybeder.
Ama biz aileler dimdik ayaktayız!
Çünkü DMD'ye karşı sadece ilaç değil, umut ve dirençle
DMD Türkiye
8,070 posts
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği #DuchenneninDostuOl #Dmdninİlacıİçin chat.whatsapp.com/F8HUN04Xbnr19V…
- İyi Parti Genel Başkanı Sayın Müsavvat Dervişoğlu Beyefendiye DMD Kas Hastası Çocuklarımızı Görmezden Gelmediği İçin Teşekkür Ederiz. @MDervisogluTR @KevserOfluoglu @ComezTurhan @HasanToktasTR @polat_ozbal @IPEKUMUTDUNYASI #DMDBuradaVerilenSözlerNerde #YaİlaçYaSeçim
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD), 3500 erkek çocukta bir görülen genetik geçişli, ilerleyici ve hayatı tehdit edici bir kas hastalığıdır. Hepimiz birer umut taşıyoruz. Duchenne Musküler Distrofi (DMD), bugün hâlâ zorlu bir yolculuk, ama asla çaresiz değiliz. Onaylı tedaviler
00:00 - İyi Parti Grup Başkan Vekili ve Balıkesir Millet Vekilimiz Dr. Turan ÇÖMEZ TBMM Genel Kurulunda bize destek verdi. Kendisine teşekkürlerimizi iletiyoruz ve desteklerinin devamını bekliyoruz. @ComezTurhan @TBMM @DMDTurkiye @iyiparti #DMDBuradaVerilenSözlerNerde #YailaçyaSeçim
00:00 - 🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocukların yaşam kalitelerini arttıracak FDA ve EMA onaylı ilaçlar büyük umut vadediyor fakat, yüksek maliyetler nedeniyle birçok hasta bu tedavilere erişemiyor. 🎈DMD’li çocuklarımız için bu ilaçların geri ödeme kapsamına alınması
- Dernek yönetim grubumuzdan Rahşan Aşılıoğlu ve Manolya Alay, İYİ Parti Genel Başkanı Sayın Müsavat Dervişoğlu ile makamında görüşme sağladılar. Sayın Genel Başkan her zaman bizlere destek olacağını açık yüreklilikle ve samimi bir şekilde ifade ettiler. Misafirperverliklerinden
00:00 - 4 Kasım'da, Sağlık Bakanlığı Önünde Çocuklarımızın Yaşam Hakkı İçin Bir araya geliyoruz. Sevgili ailelerimiz ve destekçilerimiz, 9 Eylül Pazartesi günü @saglikbakanligi önünde toplanarak, yüzlerce #DMD’li çocuğumuz adına yetkililerle bir araya gelmiştik. O görüşmede, Bakanlık
- 🎈Türkiye'de 7500 aile, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocukları için ilaç bekliyor. 🎈Haziran 2024'te FDA tarafından onaylanan Elevidys isimli gen terapisine bir çok ülkede ödeme kapsamına alındı. 🎈Ülkemizde de ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz. 🎈Sesimizi
- 🎈Umudu Büyütenlere Minnetle… 🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) sadece bir hastalık değil, yüzlerce ailenin her gün umudu diri tutmak için verdiği büyük bir mücadele… 🎈İşte tam da bu mücadelede, bilimle, inançla ve yürekten gelen bir gayretle yol alan Kıymetli Doç. Dr. Ali
- Duchenne kas hastası çocuklarımızın onaylanan ilaçları, karşılaştığımız sorunlar ve çözüm önerilerimiz üzerine girişimlerimiz, siyasi partiler nezdinde kararlılıkla devam ediyor. Bu kapsamda, Saadet Partisi Genel Başkanı Sayın Mahmut Arıkan'ı ziyaret ederek konuyu detaylı bir
- ÇareSİZken çaresiz bırakmayın..5000 DMD Kas Hastası Çocuklarımız için bu sese kulak verin 🙏🏻#DMDninİlacıİçin @EmineErdogan @RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci
00:00 - 🎈Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalığı Hakkında Ne Kadar Bilgi Sahibisiniz? 🎈Bu gönderiyi görenlerden ricamız, lütfen paylaşarak daha fazla kişiye ulaşmamıza yardımcı olunuz. 🎈Amacımız, DMD hakkında toplumdaki farkındalık düzeyini anlamak ve bu konuda daha iyi adımlarBiliyorum/ Oğlum DMD26.7%Biliyorum/ Yakınım DMD10.2%Biliyorum/ Medyadan17.9%Bilmiyorum/İlk Kez Duydum45.2%480 votesFinal results
- Kaslarımız eriyor! umutlarımızı eritmeyin "Ağaçtan düşenin halinden ağaçtan düşen anlar" 🎈Türkiye yüzyılında Gen tedavisinin çığır açacağını biliyoruz, yeter ki engel olunmasın #dmd #UmudumaDestekOl @saglikbakanligi @drmemisoglu @tcbestepe @RTErdogan
00:00 - İyi Parti Genel Başkan Yardımcısı Sayın Mehmet Aslan Bey Eylem Alanımıza Teşriflerinden Dolayı Teşekkür Ederiz. @Aslnmhmt #DMDBuradaVerilenSözlerNerde #YaİlaçYaSeçim


















