Orodja in viri GAAPP za bolnike po vsem svetu
Za dostop do naših orodij uporabite spodnje menije harmonike. Vsa orodja GAAPP so brezplačna za splošno uporabo in so ustvarjena izključno za izobraževanje, ozaveščanje in zagovorništvo o respiratornih, alergijskih in atopičnih boleznih. Večina teh virov je na voljo v več jezikih.
Moja vizitka AFRS
Na sestanku z zdravnikom ali zdravstvenim delavcem uporabite našo kartico »Pogovorite se z zdravnikom o AFRS«. Vsebuje ključna vprašanja o alergijskem glivičnem rinosinusitisu (AFRS), od diagnoze in možnosti zdravljenja do opozorilnih znakov, ter sledilnik simptomov, ki vam bo pomagal spremljati in deliti svoje izkušnje na vsakem sestanku.
Preberite več.
Klinična preskušanja bronhiektazije
Spoznajte, kaj so klinična preskušanja, zakaj raziskave bronhiektazije rastejo in kako se lahko vključite. Ta letak obravnava prednosti sodelovanja v kliničnih raziskavah, obravnava pogoste mite o varnosti in placebu ter ponuja vire, kot sta clinicaltrials.gov in EMBARC, ki vam bodo pomagali raziskati vaše možnosti.
Preberite več.
Infografika o cepivih
Ta infografika predstavlja ključne ugotovitve ankete med več kot 3,000 odraslimi Američani s kroničnimi zdravstvenimi težavami, vključno z njihovimi mnenji o cepivih in protivirusnih zdravilih. Spoznajte, zakaj je pomembno biti na tekočem s cepljenjem in katere korake lahko sprejmete, da se zaščitite pred resnimi boleznimi dihal.
Preberite več.
Razumevanje vodnika za KOPB
Ta priročnik pojasnjuje, kaj je KOPB, kako se diagnosticira in katere možnosti zdravljenja so na voljo. Spoznajte pogoste simptome, kako preprečiti izbruhe in kako vam lahko pljučna rehabilitacija pomaga ali vam lahko vaši bližnji zagotovi dobro življenje s KOPB.
Preberite več.
Moja vizitka za bronhiektazije
S tem kontrolnim seznamom se boste lažje pripravili na naslednji sestanek in se prepričali, da so vsa vaša vprašanja odgovorjena.
Preberite več.
Imamo tudi prevode v Brazilska portugalščina, španski, Italijanskiin hebrejščina.
V središču pozornosti infografika o bronhiektazijah
Ta infografika ponuja vpogled v to, kako bronhiektazija izgleda in se počuti v telesu. Spoznajte simptome in opozorilne znake bronhiektazije ter odkrijte, katere ukrepe morate sprejeti, če te simptome opazite pri sebi ali ljubljeni osebi. Preberite več.
Imamo tudi prevode v Brazilska portugalščina, španski, arabsko, hebrejščina, Italijanskiin nemški.
Izobraževalni letaki o bronhiektaziji
Bronhiektazija je kronična pljučna bolezen, pri kateri so dihalne poti/bronhiji (cevi, ki prenašajo zrak v pljuča in iz njih) razširjeni, vneti in pogosto brazgotinjeni. Več o tem si preberite v naši Osnove bronhiektazije (nemški) in Zdravljenje in obvladovanje bronhiektazije (nemški) letaki.
To izobraževalno vsebino je podprlo podjetje Boehringer-Ingelheim.
Moja vizitka za atopijski dermatitis
Uporabite naše Moja vizitka za atopijski dermatitis ko se sestanete z zdravnikom ali zdravstvenim delavcem. Pomaga vam lahko bolje sporočiti svoje simptome in ne pozabite postaviti pomembnih vprašanj. Na voljo v velikosti razglednic A5 in US Letter. Oglejte si razglednica in Pismo ZDA tukaj.
Vodnik za razpravo o bolezni jeter zaradi pomanjkanja antitripsina alfa-1 (alfa-1).
Ta koristen vodnik, namenjen pacientom in družinam, vključuje informacije o bolezni alfa-1, diagnozi in testiranju, vodenju zdravniških pregledov in usmerjanju življenja s to boleznijo. Preberite več
Osnove kroničnega rinosinuzitisa z nosnimi polipi (CRSwNP)
Ste se prvič srečali s kroničnim rinosinuzitisom z nosnimi polipi (CRSwNP)? Naučite se osnov CRSwNP iz našega lahko berljivega izobraževalnega letaka, ki ga lahko prenesete. Preberite več
Na novo diagnosticiran kronični rinosinuzitis z nosnimi polipi (CRSwNP)
So vam diagnosticirali kronični rinosinusitis z nosnimi polipi (CRSwNP) in želite več informacij? Prenesite naš brezplačen letak tukaj!
Biološka zdravila
Izobraževalni komplet orodij za bolnike, da se učijo, razpravljajo in ukrepajo, da ocenijo, ali bi biološka zdravila lahko izboljšala njihovo obvladovanje bolezni. Preberite več
Navigator za bolnike z vnetjem tipa 2
Interaktivno orodje za večjo ozaveščenost in zagotavljanje globljega razumevanja, kaj so vnetne bolezni, ki jih povzročajo eozinofilci, ali vnetne bolezni tipa 2, kakšne so možne možnosti zdravljenja in katere organizacije bolnikov nudijo podporo za te bolezni. Preberite več
Opredelite svojo astmo
Izobraževalno orodje in interaktivni kontrolni seznam za začetek pogovora z zdravnikom o astmi. Vaš zdravnik vam bo morda lahko pomagal bolje obvladati vaše stanje in živeti svoje življenje, ne da bi vas astma definirala. Preberite več
Priročnik za astmo za negovalce
Včasih je najboljša podpora, ki jo lahko nudite osebi s hudo astmo, ta, da jo spodbudite, naj obišče zdravnika, če opazi poslabšanje astme. Odkrijte, kako spoznati njihove simptome, opaziti spremembe in začeti ta pogovor. Preberite več
Opolnomočenje bolnikov s KOPB: Vodniki
Zbirka 6 kratkih vodnikov, podprtih z znanstvenimi dokazi in mednarodnimi standardi za obvladovanje KOPB kot orodje, ki bolnikom s KOPB, njihovim družinam in negovalcem omogoča, da sprejemajo najboljše odločitve glede svoje bolezni. Preberite več
Opolnomočenje bolnikov s KOPB: znanstveni dokazi
Namen tega vira je podpirati odločanje o zdravju dihal na podlagi znanstvenih dokazov in vsakdanjega življenja bolnikov s KOPB. Naša večstranska skupina je pregledala, izbrala in sintetizirala 17 publikacij ter jih organizirala v 12 glavnih tem. Preberite več
Resolucija SZO o kožnih boleznih
Dokument "Kožne bolezni kot prednostna naloga javnega zdravja" Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) poudarja globalno breme kožnih bolezni in poziva k njihovemu priznanju kot prednostne naloge javnega zdravja zaradi njihovega širokega vpliva na dobro počutje, zlasti pri premalo oskrbovanih skupinah. Poziva k močnejšemu vključevanju zdravja kože v univerzalno zdravstveno zavarovanje in usklajenim globalnim ukrepom za izboljšanje preventive, diagnosticiranja in oskrbe. Preberite celoten dokument
Resolucija SZO o zdravju pljuč
Ta resolucija poziva države, naj sprejmejo celosten pristop k preprečevanju, diagnosticiranju in obvladovanju vseh večjih pljučnih bolezni z okrepljenim primarnim zdravstvenim varstvom in univerzalnim zdravstvenim zavarovanjem. Prav tako poziva k ukrepanju glede ključnih dejavnikov tveganja, kot so uporaba tobaka, onesnaženost zraka in poklicne nevarnosti, ter poziva SZO, naj podpre izvajanje. Preberite celoten dokument
Kampanja za povečanje dostopa do inhalacijskih zdravil
Gradiva Foruma mednarodnih respiratornih društev, vključno s spletnim seminarjem, diapozitivi in besedilom navdihujočega nagovora posebnega odposlanca generalnega direktorja SZO za kronične bolezni dihal Joséja Luisa Castra z naslovom »Kaj bo potrebno, da Pepelka pride na ples?«. Preberite več
COVID-19 Priporočila za politiko in obvladovanje bolezni v obdobju po pandemiji
Za opredelitev priporočil glede politik na podlagi najboljših praks za COVID-19 obvladovanja bolezni je bila dokončana celovita ocena političnega okolja v letih 2023–2024 v izbranih državah, in sicer v Kanadi, Franciji, Nemčiji, na Japonskem in Švedskem. Preberite priporočila v tem poročilo.
Govorite za KOPB
Kampanja GOVORI ZA KOPB je namenjena ozaveščanju in razumevanju KOPB pri oblikovalcih politik in odločevalcih v zdravstvu s krepitvijo glasov bolnikov, skupnosti KOPB in javnosti. Naš ključni cilj je določiti KOPB kot prednostno nalogo javnega zdravja. Preberite več
Mednarodna dihalna koalicija
IRC so ustanovili večsektorski ustanovni partnerji septembra 2021. Partnerji predstavljajo strokovno skupnost dihal, bolnike in industrijo. Cilj IRC je spodbujanje zdravja pljuč in izboljšanje oskrbe dihal. Naša vizija je, da ima vsaka država orodja za izvajanje nacionalne respiratorne strategije, ki temelji na najboljši praksi. Preberite več
Listina bolnikov s KOPB
Interaktivno orodje za večjo ozaveščenost in zagotavljanje globljega razumevanja, kaj so vnetne bolezni, ki jih povzročajo eozinofilci, ali vnetne bolezni tipa 2, kakšne so možne možnosti zdravljenja in katere organizacije bolnikov nudijo podporo za te bolezni. Preberite več
Listina bolnikov s hudo astmo
Predstavniki akademske skupnosti zdravnikov, skupin za podporo bolnikom in strokovnih organizacij so razvili Listino bolnikov za oskrbo bolnikov s hudo astmo s šestimi načeli. Preberite več
Listina o temeljiti spremembi vloge peroralnih kortikosteroidov pri zdravljenju astme
Na globalni ravni še vedno obstajajo številne ovire za spremembe, vendar so bili ugotovljeni posebni koraki, ki zdravnikom pomagajo zmanjšati odvisnost od OKS. Izvajanje teh sprememb bo imelo za posledico pozitivne zdravstvene rezultate za bolnike ter socialne in ekonomske koristi za družbo. Preberite več
Listina za izboljšanje oskrbe pri boleznih, povezanih z eozinofilci
Načela, opisana v tej listini, prikazujejo ključne elemente kakovostne oskrbe, ki jo morajo prejeti ljudje z EAD, in predstavljajo jasne korake za zmanjšanje bremena pacientov in negovalcev ter izboljšanje rezultatov za paciente. Preberite več
Komplet orodij za sodelovanje z oblikovalci politik
Zbirka orodij za dokumentacijo o KOPB, ki se uporablja skupaj z dokumentacijo o KOPB, je napisana v podporo uspešnemu sodelovanju z oblikovalci politik pri vprašanjih KOPB. Opisuje korake in dejanja, ki jih je treba sprejeti za prepoznavanje, vzpostavitev stika, sporočanje in srečanje z oblikovalci politik kot del vaših dejavnosti zagovorništva. Preberite več
Reševanje svetovne zdravstvene krize pri KOPB za ljudi, družbo in planet
Dokument o političnem dosjeju akta o KOPB, ki ga je pripravila AstraZeneca, zagotavlja celovit politični argument, ki podpira proaktivno oskrbo KOPB, utrjuje dokaze in zagovarja sistemske spremembe politike, usklajene s standardi kakovosti KOPB. Prilagojen je za skupnost KOPB, da učinkovito vključi oblikovalce politik. Preberite več
Povzetek listine CU za bolnike in družine
Leta 2023 je skupina ljudi z CU, zagovorniki bolnikov, ponudniki zdravstvenih storitev in industrijski partnerji objavili Listino bolnikov o kronični urtikariji. Ta dokument navaja, kaj lahko bolniki z CU pričakujejo od svoje oskrbe. Preberite več
Izdelava enega pozivnika za srečanje z zakonodajalci
Pri srečanju z zakonodajalcem ali njegovim osebjem je jasna komunikacija ključna za uspešno interakcijo. Uporaba »enega pozivnika« lahko učinkovito prenese vaše sporočilo in spodbudi konstruktivno razpravo o temah, ki so pomembne za vas in vašo organizacijo. Preberite več
Socialna udeležba za univerzalno zdravstveno varstvo
Svetovna zdravstvena resolucija iz sredine leta 2024 daje prednost vključitvi smiselne družbene udeležbe v zdravstveno varstvo za vse države članice. Preberite tehnični dokument tukaj.
Socialna udeležba za univerzalno zdravstveno varstvo, zdravje in dobro počutje
Ta resolucija poudarja družbeno udeležbo pri odločanju o zdravju, da bi dosegli splošno zdravstveno pokritost in dobro počutje. Ponovno potrjuje zdravje kot temeljno pravico. Resolucija poziva k opolnomočenju skupnosti, obravnavanju neenakosti v zdravju in boju proti dezinformacijam. Preberite več
Akademija GAAPP
GAAPP gosti dvomesečne spletne seminarje, ki pokrivajo teme za povečanje zmogljivosti skupin za zagovorništvo bolnikov in vodij bolnikov. Ta knjižnica vsebuje spletne seminarje za podporo ne glede na velikost ali starost vaše neprofitne organizacije. Predmeti vključujejo bistveno vsebino iz vseh stebrov GAAPP: ozaveščanje, izobraževanje, zagovorništvo in raziskave.
Krepitev zmogljivosti za kronično spontano urtikarijo
Te seje za krepitev zmogljivosti so bile razvite, da bi vsem skupinam za zagovorništvo pacientov, ki delajo na Urtikariji, zagotovili izobraževanje, informacije in orodja, za katera menijo, da so potrebna za povečanje njihove zmogljivosti in rast njihovih organizacij. Razvili smo tri seje za sistem zdravstvenega varstva, ustanovo organizacije bolnikov in družbene medije. Ti viri so zdaj na voljo vsem v več jezikih. Preberite več
Delovni list SMART Goals
Delovni list SMART goals – SMART cilji so lahko v veliko pomoč pri vašem strateškem načrtovanju, saj dajejo prednost rezultatom, ki vas zanimajo, in zagotavljajo tudi mini načrt za njihovo doseganje. GAAPP je pripravil predlogo delovnega lista za naše člane. Prenesite delovni list SMART Goals
Delovni list za analizo SWOT
Delovni list za analizo SWOT – Analiza SWOT (S-W-O-T) je orodje, ki je lahko zelo koristno kot del vašega procesa strateškega načrtovanja. SWOT je akronim; pomeni Strengths, Weaknesses, Opportunities in Threats. Razmišljanje o vsakem od teh področij in odgovarjanje na sorodna vprašanja vam lahko pomaga jasneje videti ovire, priložnosti in sredstva, tako da lahko določite prednostne naloge in nato ustvarite cilje. Prenesite delovni list za analizo SWOT
Izdelava izobraževalnega načrta
Ustvarjanje preprostega in enostavnega načrta vam lahko pomaga povečati učinek izobraževalnih pobud vaše organizacije. Uporabite ta dokument Ustvarjanje izobraževalnega načrta za nasvete o razvoju, izvajanju in merjenju napredka glede na izobraževalni načrt. Preberite več
Središče za poslabšanja KOPB
Središče za poslabšanja KOPB je orodje, ki z videoposnetki, besedilom in infografiko pomaga bolnikom in družinam bolje razumeti poslabšanja KOPB, kako jih prepoznati, se jim izogniti in jih obvladovati ter pomen ukrepanja. Oglejte si središče tukaj!
Skupno orodje za odločanje o urtikariji
Pri GAAPP verjamemo, da bi moral bolnik imeti možnost sodelovati pri vseh odločitvah v zvezi z njihovim zdravljenjem in načinom obvladovanja njegove kronične spontane urtikarije. Načrt obvladovanja bolezni, ki upošteva tudi vaše vrednote, življenjski slog in vpliv na družinski proračun. Zato smo ustvarili skupno pomoč pri odločanju o urtikariji. Preberite več
Test za oceno kroničnih dihalnih poti (CAAT)
CAATTM je vprašalnik z 8 točkami, namenjen oceni vpliva bolezni na človekovo življenje (zdravstveno stanje). Izvedite več o CAAT, prenesite in uporabite vprašalnik ter dostopajte do vseh gradiv CAAT v več jezikih. Preberite več
Orodje za ujemanje kliničnih preskušanj
GAAPP je sodeloval z "Antidote", da bi zagotovil preprosto orodje za dostop in ujemanje s kliničnimi preskušanji. Orodje ne upošteva le vašega stanja, ampak tudi državo in mesto, kjer imate sedež. Klinična preskušanja izvirajo iz vseh ustreznih baz podatkov, 60-sekundni postopek ujemanja pa informacije predstavi na poenostavljen način, da jih razumejo vsi bolniki. Preberite več
Vpliv dermatoloških bolezni, o katerem poročajo bolniki (PRIDD©)
PRIDD je vprašalnik, ki ga izpolnijo bolniki (na spletu ali kot aplikacija), ki poroča o bremenu kožnih bolezni z merjenjem fizičnih, psiholoških, življenjskih odgovornosti in družbenih vplivov na življenja bolnikov. PRIDD je bil razvit v okviru Globalnega raziskovalnega projekta o vplivu dermatoloških bolezni (GRIDD) projekt GlobalSkin, Univerze Cardiff in Univerze v Hamburgu v sodelovanju z več kot 5600 pacienti po vsem svetu. Za dostop do PRIDD:
Izmenjava zdravstvenih podatkov: kaj bi morali vedeti in zakaj je to pomembno
Ta vir IEEPO pomaga bolnikom in organizacijam bolnikov razumeti vrednost zdravstvenih podatkov. Opisuje vrste zbranih podatkov – kot so simptomi, zdravljenje in življenjski slog – ter kako lahko njihova skupna raba izboljša zdravstveno varstvo in raziskave. Dokument obravnava tudi pomisleke glede zasebnosti, pri čemer poudarja zaščito, kot sta anonimizacija in predpisi o podatkih. Paciente spodbuja k postavljanju vprašanj in obveščanju o tem, kako se uporabljajo njihovi podatki.
CERT, orodje za prepoznavanje poslabšanj KOPB
Naš CERT Zagotavlja preprosta vizualna navodila za bolnike s KOPB, ki jim pomagajo prepoznati simptome in poiskati zdravniško pomoč, ko je to potrebno. Cilj je poenostaviti zdravljenje KOPB in izboljšati kakovost življenja ljudi s KOPB.
Prosimo, kontaktiraj nas če imate kakršna koli vprašanja glede uporabe teh orodij in informacij, oz če zahtevate prevod v svoj jezik, vam ga z veseljem zagotovimo.
Izvedite več o svojih virih GAAPP:
Kristen Willard, podpredsednica za izobraževanje pri GAAPP, pojasnjuje, kako uporabljati in optimizirati uporabo svojih virov GAAPP.
Nobeno od naših orodij ni namenjeno dajanju zdravniških nasvetov niti ne nadomesti zdravniškega nasveta ali zdravljenja vašega zdravnika. Te informacije niso namenjene diagnosticiranju, zdravljenju ali preprečevanju katere koli bolezni.