Badania

Zoptymalizuj uwzględnienie głosu i perspektywy pacjenta w generowaniu danych wysokiej jakości

Misja

Staramy się wzmacniać pozycję naszych organizacji członkowskich i współpracowników, dzieląc się naszym rozległym doświadczeniem w zakresie etyki, badań klinicznych, badań ankietowych, grup fokusowych i innych aspektów badań skoncentrowanych na pacjencie oraz wspierając rozwój metod leczenia i diagnostyki

Wizja

Aby pomóc w koordynacji i harmonizacji naszych wspólnych działań oraz zoptymalizować uwzględnienie głosu i punktu widzenia pacjenta w generowaniu wysokiej jakości danych 

„Nie słuchaj osoby, która zna odpowiedzi; słuchaj osoby, która ma pytania…”
- Albert Einstein

Dla badaczy: Możliwości badawcze GAAPP

  • Konsultacje doradcze: projektowanie i strategia badań skoncentrowana na pacjencie
  • Rekrutacja uczestników badania i pacjentów-badaczy
  • Projektowanie, wdrażanie, analiza i raportowanie ankiet na całym świecie wśród pacjentów, opiekunów i świadczeniodawców (HCP).
  • Rekrutacja i wdrożenie grup fokusowych
  • Projektowanie i wdrażanie usprawnień procesów
  • Wkład w publikacje (perspektywa pacjenta i opiekuna).
  • Przygotowywanie i rozpowszechnianie raportów podsumowujących terminy laiczne (przetłumaczone).

Aby uzyskać konsultację lub prośbę o przesłanie propozycji e-mail badania@gaapp.org. 

Dla pacjentów, opiekunów i podmiotów świadczących opiekę zdrowotną: jak zaangażować się w badania

GAAPP i jej organizacje członkowskie rekrutują pacjentów, opiekunów lub świadczeniodawców do udziału w ankietach badawczych, badaniach klinicznych, panelach doradczych i grupach fokusowych.

Ambasadorzy pacjentów/opiekunów wspierani przez GAAPP mogą prowadzić badania:

  • Pełnić funkcję przedstawiciela pacjenta/opiekuna w radach doradczych zajmujących się badaniami 
  • Wspieraj badania skupione na pacjencie, zapewniając perspektywę pacjenta/podnosząc głos pacjenta
  • Weź udział w ocenie zaangażowania pacjentów i interesariuszy w rozwój terapii, narzędzi cyfrowych i wyrobów medycznych

W jaki sposób pacjenci i opiekunowie badacze mogą przyczynić się do badań klinicznych?

  • Opracuj pytanie badawcze i odpowiednie wyniki badań 
  • Określ cechy uczestników badania
  • Opracuj lub weryfikuj materiały i protokoły do ​​nauki
  • Weź udział w rekrutacji uczestników badań
  • Weź udział w zbieraniu i analizie danych
  • Weź udział w publikacjach i komunikacji

Źródło: Od cząsteczek do zestawu narzędzi dotyczących leków

Zasoby edukacyjne dotyczące badań

Witamy na wyselekcjonowanej liście zasobów GAAPP, które mają pomóc Ci w korzystaniu z naszych narzędzi badawczych i rekrutacyjnych. Prosimy o kontakt pod adresem z wszelkimi pytaniami lub sugestiami. 

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków dysponuje pomocnymi zasobami dotyczącymi zaangażowania pacjentów: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Stanowisko Europejskiej Federacji Przemysłu i Stowarzyszeń Farmaceutycznych (EFPIA) w sprawie zaangażowania pacjentów: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap angażuje społeczność pacjentów w projektowanie i rozwój rozwiązań w zakresie zdrowia cyfrowego. Dowiedz się więcej tutaj: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Archiwum poprzednich numerów biuletynu: https://gaapp.org/newsletters/ 

Zarejestruj się, aby otrzymywać biuletyny

Odcinek 5: W tym odcinku omawiamy, gdzie innowacja spotyka się z dostępnością w świecie badań klinicznych. Dr Ruth Tal-Singer, Chief Scientific Officer w Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), wraz z naszą gospodynią, Tonyą Winders. Dr Tal-Singer wnosi do dyskusji swoje ogromne doświadczenie w zakresie rozwoju leków i orędownictwa pacjentów, podkreślając, w jaki sposób ewolucja cyfrowa zmienia kształt badań klinicznych. Najważniejsze momenty odcinka:

  • Łączenie akceptacji i dostępu:Dowiedz się, jak ważne jest dostosowanie wyników klinicznych do priorytetów interesariuszy, aby mieć pewność, że po zatwierdzeniu produktu medycznego pozostanie on dostępny dla pacjentów.
  • Rewolucjonizowanie uczestnictwa:Dowiedz się, w jaki sposób narzędzia cyfrowe, takie jak czujniki biologiczne, monitory przestrzegania zaleceń i dzienniki elektroniczne, zmieniają sposób prowadzenia badań klinicznych, ułatwiając uczestnikom udział w badaniu bez wychodzenia z domu.
  • Zrozumienie wyników zorientowanych na pacjenta:Dowiedz się więcej o kluczowej roli wyników zgłaszanych przez pacjentów i o tym, jak przyczyniają się one do rozwoju medycyny spersonalizowanej, dostarczając wglądu w stan zdrowia pacjentów i wpływ leczenia bezpośrednio z ich perspektywy.
  • Poruszanie się po procesach badań klinicznych:Dr Tal-Singer podkreśla kluczowe elementy badań klinicznych, w tym kwestie etyczne, doświadczenia wolontariuszy i znaczenie kompleksowych badań.
  • Połączyć:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

W przyszłych odcinkach: zajmiemy się integracją sztucznej inteligencji z badaniami klinicznymi i rolą pacjentów w badaniach.

Jak zaangażować się w badania

Obecnie możliwości rekrutacji: Zbadaj możliwości rekrutacji

Dodatkowe badania można znaleźć tutaj: Narzędzie dopasowujące badania kliniczne

Narzędzie dopasowujące badania kliniczne

GAAPP nawiązał współpracę z „Antidote”, aby zapewnić proste narzędzie umożliwiające dostęp i dopasowanie wyników do badań klinicznych. Narzędzie bierze pod uwagę nie tylko Twój stan, ale także kraj i miasto, w którym się znajdujesz. Badania kliniczne pochodzą ze wszystkich odpowiednich baz danych, a 60-sekundowy proces dopasowywania przedstawia informacje w uproszczony sposób, zrozumiały dla wszystkich pacjentów. Zobacz więcej

 Możesz także wyszukiwać badania kliniczne dotyczące rekrutacji w Twojej okolicy pod adresem www.ClinicalTrials.Gov

Ostatnia edycja: 10