Forskning

Optimaliser inkluderingen av pasientstemmen og perspektivet i genereringen av data av høy kvalitet

Misjon

Vi streber etter å styrke våre medlemsorganisasjoner og samarbeidspartnere ved å dele vår omfattende erfaring innen etikk, kliniske studier, undersøkelsesforskning, fokusgrupper og andre fasetter av pasientsentrert forskning og støtte utviklingen av behandlinger og diagnostikk

en visjon

For å hjelpe til med å koordinere og harmonisere våre samarbeidsaktiviteter og optimalisere inkluderingen av pasientstemmen og perspektivet i genereringen av data av høy kvalitet 

«Ikke hør på personen som har svarene; lytt til personen som har spørsmålene..."
- Albert Einstein

For forskere: GAAPP Research Capabilities

  • Rådgivende rådgivning: pasientsentrert utprøvingsdesign og strategi
  • Prøvedeltakere og rekruttering av pasientetterforskere
  • Utforming, implementering, analyse og rapportering av global pasient-, omsorgsperson- og helsepersonellundersøkelse (HCP).
  • Fokusgrupper rekruttering og implementering
  • Prosessforbedringsdesign og implementering
  • Bidrag til publikasjoner (pasient- og omsorgspersonperspektiv).
  • Utarbeidelse og formidling av lekmannsord (oversatte) sammendragsrapporter

For en konsultasjon eller forespørsel om forslag e-post research@gaapp.org. 

For pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell: Hvordan bli involvert i forskning

GAAPP og dets medlemsorganisasjoner rekrutterer pasienter, omsorgspersoner eller leverandører for deltakelse i forskningsundersøkelser, kliniske studier, rådgivende paneler og fokusgrupper.

GAAPP-støttede pasient-/omsorgsambassadører kan utføre forskning:

  • Være representant for pasient/omsorgsperson i forskningsråd 
  • Støtt pasientsentrert forskning ved å gi pasientperspektivet/løfte pasientstemmen
  • Delta i evalueringen av pasient- og interessentengasjement i utviklingen av terapier, digitale verktøy og medisinsk utstyr

Hvordan kan etterforskere av pasienter og omsorgspersoner bidra til kliniske studier?

  • Utvikle forskningsspørsmålet og relevante studieresultater 
  • Definer egenskapene til studiedeltakerne
  • Utarbeide eller revidere studiemateriell og protokoller
  • Delta i rekruttering av studiedeltakere
  • Delta i datainnsamling og analyse
  • Delta i publikasjoner og kommunikasjon

kilde: Fra molekyler til medisiner ToolKit

Utdanningsressurser om forskning

Velkommen til en kuratert liste over GAAPP-ressurser designet for å støtte din bruk av våre forsknings- og rekrutteringsverktøy. Vennligst kontakt oss på med spørsmål eller forslag. 

US Food and Drug Administration har nyttige ressurser på pasientengasjement: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) holdning til pasientengasjement: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Pasientengasjement Digitalt veikart engasjerer pasientmiljøet i design og utvikling av digitale helseløsninger. Lær mer her: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Arkiv over tidligere utgaver av nyhetsbrev: https://gaapp.org/newsletters/ 

Registrer deg for nyhetsbrev

Episode 5: I denne episoden diskuterer vi hvor innovasjon møter tilgjengelighet i en verden av kliniske studier. Dr. Ruth Tal-Singer, Chief Scientific Officer ved Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), sammen med vår vert, Tonya Winders. Dr. Tal-Singer bringer sin store erfaring innen medikamentutvikling og pasientforkjemper til bordet, og fremhever hvordan digital evolusjon omformer kliniske studier. Høydepunkter i episoden:

  • Bygge bro over gapet mellom godkjenning og tilgang: Oppdag viktigheten av å tilpasse kliniske resultater med interessentenes prioriteringer for å sikre at når et medisinsk produkt er godkjent, forblir det tilgjengelig for pasienter.
  • Revolusjonerende deltakelse: Utforsk hvordan digitale verktøy som biosensorer, overholdelsesmonitorer og elektroniske dagbøker forvandler forsøk, noe som gjør det lettere for deltakerne å engasjere seg hjemmefra.
  • Forstå pasientsentrerte resultater: Lær om den kritiske rollen til pasientrapporterte utfall og hvordan de fremmer persontilpasset medisin ved å gi innsikt i pasienters helsetilstand og behandlingseffekter direkte fra deres perspektiver.
  • Navigering i kliniske prøveprosesser: Dr. Tal-Singer fremhever nøkkelelementer i kliniske studier, inkludert etiske hensyn, frivillige erfaringer og viktigheten av omfattende forskning.
  • link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

I fremtidige episoder: vi vil utforske integreringen av AI i klinisk forskning og pasientenes rolle i forskning.

Hvordan bli involvert i forskning

For øyeblikket rekrutteringsmuligheter: Forskning Rekrutteringsmuligheter

Ytterligere studier kan bli funnet her: Matchverktøy for kliniske forsøk

Matchverktøy for kliniske forsøk

GAAPP har inngått samarbeid med "Antidote" for å gi et enkelt verktøy for å få tilgang til og matche med kliniske studier. Verktøyet tar ikke bare hensyn til tilstanden din, men landet og byen der du er basert. De kliniske studiene er hentet fra alle relevante databaser, og den 60 sekunder lange matchingsprosessen presenterer informasjonen på en forenklet måte for alle pasienter å forstå. Les mer

 Du kan også søke rekruttering av kliniske studier i ditt område på www.ClinicalTrials.Gov

Sist redigert: 10