истражувања

Оптимизирајте го вклучувањето на гласот и перспективата на пациентот во генерирањето на висококвалитетни податоци

Мисија

Се стремиме да ги оспособиме нашите организации-членки и соработници преку споделување на нашето богато искуство во етиката, клиничките испитувања, анкетните истражувања, фокус групите и другите аспекти на истражувањето фокусирано на пациентот, како и преку поддршка на развојот на третмани и дијагностика.

Vizija

Да помогнеме во координирањето и хармонизирањето на нашите заеднички активности и да го оптимизираме вклучувањето на гласот и перспективата на пациентот во генерирањето на висококвалитетни податоци 

„Не го слушај оној што ги има одговорите; слушај го оној што ги има прашањата...“
- Алберт Ајнштајн

За истражувачи: GAAPP истражувачки можности

  • Советодавно консалтинг: дизајн и стратегија на испитување ориентирано кон пациентот
  • Учесници во испитувањето и регрутирање на истражувачи на пациенти
  • Дизајн, имплементација, анализа и известување за глобална анкета за пациенти, лица кои се грижат за други и даватели на здравствени услуги (HCP)
  • Регрутирање и имплементација на фокус групи
  • Дизајн и имплементација на подобрување на процесите
  • Придонес кон публикации (од перспектива на пациентот и лицето кое се грижи за него)
  • Подготовка и дисеминација на резимеа на лаички термини (преведени)

За консултации или барање за предлог е-пошта research@gaapp.org. 

За пациенти, лица кои се грижат за нив и даватели на здравствени услуги: Како да се вклучите во истражување

GAAPP и нејзините организации-членки регрутираат пациенти, лица кои се грижат за други или даватели на здравствени услуги за учество во истражувачки анкети, клинички испитувања, советодавни панели и фокус групи.

Амбасадорите на пациенти/лица кои се грижат за нив поддржани од GAAPP можат да спроведуваат истражувања:

  • Служете како претставник на пациентот/лицата што се грижат за него во советодавните одбори за истражување 
  • Поддржете истражување ориентирано кон пациентот преку обезбедување на перспективата на пациентот/подигнување на гласот на пациентот
  • Учествувајте во евалуацијата на ангажманот на пациентите и засегнатите страни во развојот на терапии, дигитални алатки и медицински помагала

Како пациентите и истражувачите кои се грижат за нив можат да придонесат во клиничките испитувања?

  • Развијте го истражувачкото прашање и релевантните резултати од студијата 
  • Дефинирајте ги карактеристиките на учесниците во студијата
  • Нацртајте или ревидирајте материјали и протоколи за учење
  • Учествувајте во регрутирањето на учесници во студијата
  • Учествувајте во собирањето и анализата на податоци
  • Учествувајте во публикации и комуникации

извор: Комплет алатки од молекули до лекови

Образовни ресурси за истражување

Добредојдовте на курирана листа на GAAPP ресурси дизајнирани да ја поддржат вашата употреба на нашите алатки за истражување и регрутирање. Ве молиме контактирајте не на со какви било прашања или предлози. 

Администрацијата за храна и лекови на САД има корисни ресурси за ангажирање на пациентите: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Ставот на Европската федерација на фармацевтски индустрии и здруженија (EFPIA) во врска со ангажманот на пациентите: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Дигиталниот план за вклучување на пациентите ја вклучува заедницата на пациенти во дизајнирањето и развојот на дигитални здравствени решенија. Дознајте повеќе тука: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Архива на претходни изданија на билтенот: https://gaapp.org/newsletters/ 

Регистрирајте се за билтени

Епизода 5: Во оваа епизода дискутираме каде иновацијата се среќава со пристапноста во светот на клиничките испитувања. Д-р Рут Тал-Сингер, главен научен директор на Глобалната платформа за пациенти со алергии и дишни патишта (GAAPP), заедно со нашата водителка, Тоња Виндерс. Д-р Тал-Сингер го носи своето богато искуство во развојот на лекови и застапувањето на пациентите, истакнувајќи како дигиталната еволуција ги преобликува клиничките испитувања. Најважни моменти од епизодата:

  • Премостување на јазот помеѓу одобрувањето и пристапотОткријте ја важноста на усогласувањето на клиничките резултати со приоритетите на засегнатите страни за да се осигура дека откако медицинскиот производ ќе биде одобрен, тој ќе остане достапен за пациентите.
  • Револуционизирање на учествотоИстражете како дигиталните алатки како што се биосензорите, мониторите за придржување и електронските дневници ги трансформираат испитувањата, олеснувајќи им на учесниците да се вклучат од удобноста на своите домови.
  • Разбирање на исходите фокусирани на пациентотДознајте за критичната улога на резултатите пријавени од пациентите и како тие ја унапредуваат персонализираната медицина преку обезбедување увид во здравствената состојба на пациентите и влијанијата од третманот директно од нивна перспектива.
  • Навигација низ процесите на клинички испитувањаД-р Тал-Сингер ги истакнува клучните елементи на клиничките испитувања, вклучувајќи ги етичките размислувања, искуствата на волонтерите и важноста на сеопфатното истражување.
  • линк:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

Во идните епизоди: ќе ја истражиме интеграцијата на вештачката интелигенција во клиничките истражувања и улогата на пациентите во истражувањето.

Како да се вклучите во истражување

Моментални можности за вработување: Можности за регрутирање во истражување

Дополнителни студии може да се најдат тука: Алатка за споредување на клинички испитувања

Алатка за споредување на клинички испитувања

GAAPP соработува со „Antidote“ за да обезбеди едноставна алатка за пристап и споредување со клинички испитувања. Алатката ги зема предвид не само вашата состојба, туку и земјата и градот каде што се наоѓате. Клиничките испитувања се добиваат од сите релевантни бази на податоци, а процесот на споредување од 60 секунди ги прикажува информациите на поедноставен начин за разбирање од сите пациенти. Дознај повеќе

 Можете исто така да пребарувате регрутирачки клинички испитувања во вашата област на www.ClinicalTrials.Gov

Последно изменето: 10