מחקר

אופטימיזציה של הכללת קולו ונקודת המבט של המטופל ביצירת נתונים באיכות גבוהה

משימה

אנו שואפים להעצים את ארגוני החברים שלנו ואת משתפי הפעולה שלנו על ידי שיתוף ניסיוננו הנרחב באתיקה, ניסויים קליניים, מחקר סקרים, קבוצות מיקוד והיבטים אחרים של מחקר ממוקד מטופל, ותמיכה בפיתוח טיפולים ואבחון.

חָזוֹן

לסייע בתיאום והרמוניזציה של פעילויות שיתוף הפעולה שלנו ולמטב את הכללת קולו ונקודת המבט של המטופל ביצירת נתונים באיכות גבוהה. 

"אל תקשיבו למי שיש לו את התשובות, הקשיבו למי שיש לו את השאלות..."
- אלברט איינשטיין

לחוקרים: יכולות מחקר של GAAPP

  • ייעוץ: תכנון ואסטרטגיית ניסויים ממוקדי מטופל
  • גיוס משתתפי ניסוי וחוקרים למטופלים
  • תכנון, יישום, ניתוח ודיווח של סקר מטופלים, מטפלים וספקי שירותי בריאות (HCP) גלובלי
  • גיוס ויישום קבוצות מיקוד
  • תכנון ויישום של שיפור תהליכים
  • תרומה לפרסומים (מנקודת מבט של המטופל והמטפל)
  • הכנה והפצה של דוחות סיכום של מונחים מקצועיים (מתורגמים)

לייעוץ או בקשה להצעת מחיר שלחו מייל research@gaapp.org. 

למטופלים, מטפלים וספקי שירותי בריאות: כיצד להשתתף במחקר

GAAPP וארגוני החברות בה מגייסים מטופלים, מטפלים או ספקי שירותי בריאות להשתתפות בסקרי מחקר, ניסויים קליניים, פאנלים מייעצים וקבוצות מיקוד.

שגרירי מטופלים/מטפלים הנתמכים על ידי GAAPP יכולים לערוך מחקר:

  • לשמש כנציג מטופלים/מטפלים בוועדות מייעצות למחקר 
  • תמיכה במחקר ממוקד מטופל על ידי מתן נקודת המבט של המטופל/העלאת קולו
  • השתתף בהערכת מעורבות המטופלים ובעלי העניין בפיתוח טיפולים, כלים דיגיטליים ומכשירים רפואיים

כיצד חולים וחוקרים המטפלים בהם יכולים לתרום לניסויים קליניים?

  • פיתוח שאלת המחקר ותוצאות המחקר הרלוונטיות 
  • הגדירו את מאפייני משתתפי המחקר
  • ניסוח או תיקון של חומרי לימוד ופרוטוקולים
  • השתתפות בגיוס משתתפי המחקר
  • השתתפות באיסוף וניתוח נתונים
  • השתתף בפרסומים ותקשורת

מקור: ממולקולות לתרופות - ערכת כלים

משאבים חינוכיים בנושא מחקר

ברוכים הבאים לרשימה מצומצמת של משאבי GAAPP שנועדו לתמוך בשימוש שלכם בכלי המחקר והגיוס שלנו. אנא צרו איתנו קשר בכתובת עם כל שאלה או הצעה. 

למנהל המזון והתרופות האמריקאי יש משאבים מועילים בנושא מעורבות מטופלים: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

עמדת הפדרציה האירופית של תעשיות התרופות והאיגודים שלה (EFPIA) בנושא מעורבות מטופלים: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

מפת הדרכים הדיגיטלית למעורבות מטופלים משלבת את קהילת המטופלים בתכנון ופיתוח של פתרונות בריאות דיגיטליים. למידע נוסף כאן: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

ארכיון גיליונות קודמים של הניוזלטר: https://gaapp.org/newsletters/ 

הירשמו לניוזלטרים

פרק 5: בפרק זה נדון בנקודות שבהן חדשנות פוגשת נגישות בעולם הניסויים הקליניים. ד"ר רות טל-זינגר, המדענית הראשית בפלטפורמת המטופלים הגלובלית לאלרגיה ודרכי הנשימה (GAAPP), לצד המנחה שלנו, טוניה ווינדרס. ד"ר טל-זינגר מביאה איתה את ניסיונה הרב בפיתוח תרופות ובהסברה למטופלים, ומדגישה כיצד האבולוציה הדיגיטלית מעצבת מחדש ניסויים קליניים. נקודות עיקריות של הפרקים:

  • גישור על הפער בין אישור לגישהגלו את החשיבות של התאמת תוצאות קליניות לסדרי עדיפויות של בעלי עניין כדי להבטיח שלאחר אישור מוצר רפואי, הוא יישאר נגיש למטופלים.
  • מהפכה בהשתתפותגלו כיצד כלים דיגיטליים כמו חיישנים ביולוגיים, מדי היענות ויומנים אלקטרוניים משנים את הניסויים, ומקלים על המשתתפים להשתתף בנוחות מביתם.
  • הבנת תוצאות ממוקדות מטופללמדו על התפקיד הקריטי של תוצאות המדווחות על ידי מטופלים וכיצד הן מקדמות את הרפואה המותאמת אישית על ידי מתן תובנות לגבי מצבם הבריאותי של המטופלים והשפעות הטיפול ישירות מנקודת מבטם.
  • ניווט בתהליכי ניסויים קלינייםד"ר טל-זינגר מדגישה אלמנטים מרכזיים של ניסויים קליניים, כולל שיקולים אתיים, ניסיון ההתנדבות וחשיבות המחקר המקיף.
  • קישור:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

בפרקים עתידיים: נחקור את שילוב הבינה המלאכותית במחקר קליני ואת תפקידם של מטופלים במחקר.

איך להשתתף במחקר

הזדמנויות גיוס כרגע: הזדמנויות גיוס מחקר

מחקרים נוספים ניתן למצוא כאן: כלי התאמת ניסויים קליניים

כלי התאמת ניסויים קליניים

GAAPP שיתפה פעולה עם "Antidote" כדי לספק כלי פשוט לגישה והתאמה לניסויים קליניים. הכלי לוקח בחשבון לא רק את מצבך, אלא גם את המדינה והעיר בהן אתה נמצא. הניסויים הקליניים מגיעים מכל מאגרי המידע הרלוונטיים, ותהליך ההתאמה בן 60 השניות מציג את המידע בצורה פשוטה להבנה עבור כל המטופלים. לפרטים נטספים

 ניתן גם לחפש גיוס ניסויים קליניים באזור מגוריכם בכתובת www.ClinicalTrials.Gov

עריכה אחרונה: 01/10/2024