Rannsókn

Hámarka þátttöku röddar og sjónarmiða sjúklingsins við gerð hágæða gagna

Mission

Við leggjum okkur fram um að styrkja aðildarfélög okkar og samstarfsaðila með því að deila mikilli reynslu okkar af siðfræði, klínískum rannsóknum, könnunum, áhersluhópum og öðrum þáttum sjúklingamiðaðra rannsókna og styðja þróun meðferða og greiningar.

Framtíðarsýn

Að aðstoða við að samhæfa og samræma samstarfsstarfsemi okkar og hámarka þátttöku röddar og sjónarmiða sjúklingsins við öflun hágæða gagna. 

„Hlustaðu ekki á þann sem hefur svörin, hlustaðu á þann sem hefur spurningarnar…“
- Albert Einstein

Fyrir vísindamenn: GAAPP rannsóknargetu

  • Ráðgjöf: hönnun og stefna rannsókna sem miða að sjúklingum
  • Þátttakendur í rannsóknum og ráðning sjúklingarannsóknaraðila
  • Hönnun, framkvæmd, greining og skýrslugerð um alþjóðlegar kannanir meðal sjúklinga, umönnunaraðila og heilbrigðisstarfsmanna (HCP)
  • Ráðningar og framkvæmd áhersluhópa
  • Hönnun og innleiðing á umbótum á ferlum
  • Framlag til ritrýndra greina (sjónarmið sjúklinga og umönnunaraðila)
  • Undirbúningur og dreifing á samantektum á leikmannahugtökum (þýddum)

Fyrir ráðgjöf eða beiðni um tillögu, sendið tölvupóst rannsóknir@gaapp.org. 

Fyrir sjúklinga, umönnunaraðila og heilbrigðisstarfsmenn: Hvernig á að taka þátt í rannsóknum

GAAPP og aðildarsamtök þess eru að ráða sjúklinga, umönnunaraðila eða þjónustuaðila til þátttöku í rannsóknum, klínískum rannsóknum, ráðgjafarhópum og áhersluhópum.

Sjúklinga-/umönnunarfulltrúar sem njóta stuðnings GAAPP geta framkvæmt rannsóknir:

  • Vera fulltrúi sjúklinga/umönnunaraðila í ráðgjafarnefndum rannsókna 
  • Styðjið rannsóknir sem eru sjúklingamiðaðar með því að veita sjónarhorn sjúklingsins/hefja rödd hans
  • Taka þátt í mati á þátttöku sjúklinga og hagsmunaaðila í þróun meðferða, stafrænna tækja og lækningatækja.

Hvernig geta sjúklingar og umönnunaraðilar rannsakendur lagt sitt af mörkum í klínískum rannsóknum?

  • Þróaðu rannsóknarspurninguna og viðeigandi niðurstöður rannsóknarinnar 
  • Skilgreindu einkenni þátttakenda í rannsókninni
  • Gerðu drög að eða endurskoðaðu námsefni og verklagsreglur
  • Taka þátt í ráðningu þátttakenda í rannsókninni
  • Taka þátt í gagnasöfnun og greiningu
  • Taka þátt í útgáfum og samskiptum

Heimild: Frá sameindum til lyfja - verkfærakista

Fræðsluefni um rannsóknir

Velkomin(n) á lista yfir GAAPP-úrræði sem eru hönnuð til að styðja við notkun þína á rannsóknar- og ráðningartólum okkar. Vinsamlegast hafið samband við okkur á með einhverjar spurningar eða tillögur. 

Matvæla- og lyfjaeftirlit Bandaríkjanna býður upp á gagnlegar upplýsingar um þátttöku sjúklinga: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Afstaða Evrópska lyfjaiðnaðarsambandsins (EFPIA) til þátttöku sjúklinga: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Stafræn leiðarvísir um þátttöku sjúklinga fær sjúklingasamfélagið til að taka þátt í hönnun og þróun stafrænna heilbrigðislausna. Frekari upplýsingar hér: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Safn fyrri fréttabréfaútgáfna: https://gaapp.org/newsletters/ 

Skráðu þig fyrir fréttabréf

Þáttur 5: Í þessum þætti ræðum við hvernig nýsköpun mætir aðgengi í heimi klínískra rannsókna. Dr. Ruth Tal-Singer, yfirvísindastjóri hjá Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), ásamt kynnir okkar, Tonyu Winders. Dr. Tal-Singer leggur mikla reynslu sína í lyfjaþróun og hagsmunagæslu sjúklinga að borðinu og varpar ljósi á hvernig stafræn þróun er að endurmóta klínískar rannsóknir. Helstu atriði þáttarins:

  • Að brúa bilið milli samþykkis og aðgangsUppgötvaðu mikilvægi þess að samræma klínískar niðurstöður við forgangsröðun hagsmunaaðila til að tryggja að lækningavara sé enn aðgengileg sjúklingum eftir að hún hefur verið samþykkt.
  • Gjörbyltingarkennd þátttakaKannaðu hvernig stafræn verkfæri eins og líffræðilegir skynjarar, fylgnimælar og rafrænar dagbækur eru að umbreyta rannsóknum og auðvelda þátttakendum að taka þátt í þægindum heimilis síns.
  • Að skilja sjúklingamiðaðar niðurstöðurKynntu þér mikilvægi sjúklingaskýrslna og hvernig þær efla persónulega læknisfræði með því að veita innsýn í heilsufar sjúklinga og áhrif meðferðar beint frá sjónarhóli þeirra.
  • Að sigla í gegnum ferla klínískra rannsóknaDr. Tal-Singer leggur áherslu á lykilatriði klínískra rannsókna, þar á meðal siðferðileg sjónarmið, reynslu sjálfboðaliða og mikilvægi ítarlegra rannsókna.
  • Link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

Í framtíðarþáttum munum við skoða samþættingu gervigreindar í klínískum rannsóknum og hlutverk sjúklinga í rannsóknum.

Hvernig á að taka þátt í rannsóknum

Ráðningartækifæri núna: Ráðningartækifæri í rannsóknum

Frekari rannsóknir má finna hér: Samsvörunartól fyrir klínískar rannsóknir

Samsvörunartól fyrir klínískar rannsóknir

GAAPP hefur tekið höndum saman við „Antidote“ til að bjóða upp á einfalt tól til að fá aðgang að og para saman við klínískar rannsóknir. Tólið tekur ekki aðeins tillit til ástands þíns heldur einnig landsins og borgarinnar þar sem þú ert staðsettur. Klínísku rannsóknirnar eru fengnar úr öllum viðeigandi gagnagrunnum og 60 sekúndna paraferlið kynnir upplýsingarnar á einfaldan hátt fyrir alla sjúklinga að skilja. Frekari upplýsingar

 Þú getur einnig leitað að ráðningum í klínískar rannsóknir á þínu svæði á www.ClinicalTrials.Gov

Síðast breytt: 10