Penelitian

Mengoptimalkan penyertaan suara dan perspektif pasien dalam pembuatan data berkualitas tinggi

Misi

Kami berusaha untuk memberdayakan organisasi anggota dan kolaborator kami dengan berbagi pengalaman luas kami dalam etika, uji klinis, penelitian survei, kelompok fokus, dan aspek lain dari penelitian yang berpusat pada pasien dan mendukung pengembangan perawatan dan diagnostik.

Visi

Untuk membantu mengoordinasikan dan menyelaraskan kegiatan kolaboratif kami dan mengoptimalkan penyertaan suara dan perspektif pasien dalam pembuatan data berkualitas tinggi 

“Jangan dengarkan orang yang punya jawaban; dengarkan orang yang punya pertanyaan…”
- Albert Einstein

Untuk Peneliti: Kemampuan Penelitian GAAPP

  • Konsultasi penasihat: desain dan strategi uji coba yang berpusat pada pasien
  • Peserta uji coba dan perekrutan peneliti pasien
  • Desain, implementasi, analisis, dan pelaporan survei pasien, pengasuh, dan penyedia layanan kesehatan (HCP) global
  • Rekrutmen dan implementasi kelompok fokus
  • Desain dan implementasi perbaikan proses
  • Kontribusi terhadap publikasi (perspektif pasien dan pengasuh)
  • Penyusunan dan penyebaran laporan ringkasan istilah awam (terjemahan)

Untuk konsultasi atau permintaan proposal email research@gaapp.org. 

Bagi Pasien, Perawat, dan Penyedia Layanan Kesehatan: Cara Terlibat dalam Penelitian

GAAPP dan organisasi anggotanya merekrut pasien, pengasuh, atau penyedia untuk berpartisipasi dalam survei penelitian, uji klinis, panel penasihat, dan kelompok fokus.

Duta pasien/pengasuh yang didukung GAAPP dapat melakukan penelitian:

  • Bertindak sebagai perwakilan pasien/pengasuh di dewan penasihat penelitian 
  • Mendukung penelitian yang berpusat pada pasien dengan memberikan perspektif pasien/meningkatkan suara pasien
  • Berpartisipasi dalam evaluasi keterlibatan pasien dan pemangku kepentingan dalam pengembangan terapi, alat digital, dan perangkat medis

Bagaimana pasien dan peneliti pengasuh dapat berkontribusi pada uji klinis?

  • Mengembangkan pertanyaan penelitian dan hasil studi yang relevan 
  • Mendefinisikan karakteristik peserta studi
  • Menyusun atau merevisi materi dan protokol studi
  • Berpartisipasi dalam rekrutmen peserta studi
  • Berpartisipasi dalam pengumpulan dan analisis data
  • Berpartisipasi dalam publikasi dan komunikasi

Sumber: Dari Molekul ke Peralatan Obat

Sumber Daya Pendidikan tentang Penelitian

Selamat datang di daftar sumber daya GAAPP pilihan yang dirancang untuk mendukung penggunaan alat riset dan rekrutmen kami. Silakan hubungi kami di dengan pertanyaan atau saran. 

Badan Pengawas Obat dan Makanan AS memiliki sumber daya bermanfaat tentang keterlibatan pasien: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Posisi Federasi Industri dan Asosiasi Farmasi Eropa (EFPIA) tentang keterlibatan pasien: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Peta Jalan Digital Keterlibatan Pasien melibatkan komunitas pasien dalam perancangan dan pengembangan solusi kesehatan digital. Pelajari selengkapnya di sini: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Arsip terbitan buletin sebelumnya: https://gaapp.org/newsletters/ 

Daftar untuk Newsletter

Episode 5: Dalam episode ini, kami membahas bagaimana inovasi bertemu dengan aksesibilitas dalam dunia uji klinis. Dr. Ruth Tal-Singer, Chief Scientific Officer di Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), bersama pembawa acara kami, Tonya Winders. Dr. Tal-Singer berbagi pengalamannya yang luas dalam pengembangan obat dan advokasi pasien, menyoroti bagaimana evolusi digital membentuk kembali uji klinis. Sorotan Episode:

  • Menjembatani Kesenjangan Antara Persetujuan dan Akses: Temukan pentingnya menyelaraskan hasil klinis dengan prioritas pemangku kepentingan untuk memastikan bahwa setelah produk medis disetujui, produk tersebut tetap dapat diakses oleh pasien.
  • Merevolusi Partisipasi:Jelajahi bagaimana alat digital seperti biosensor, monitor kepatuhan, dan buku harian elektronik mengubah uji coba, membuatnya lebih mudah bagi peserta untuk terlibat dari kenyamanan rumah mereka.
  • Memahami Hasil yang Berpusat pada Pasien:Pelajari tentang peran penting hasil yang dilaporkan pasien dan bagaimana hasil tersebut memajukan pengobatan yang dipersonalisasi dengan memberikan wawasan tentang kondisi kesehatan pasien dan dampak pengobatan langsung dari perspektif mereka.
  • Menavigasi Proses Uji Klinis:Dr. Tal-Singer menyoroti elemen kunci uji klinis, termasuk pertimbangan etika, pengalaman relawan, dan pentingnya penelitian komprehensif.
  • Link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

Dalam episode mendatang: kita akan mengeksplorasi integrasi AI dalam penelitian klinis dan peran pasien dalam penelitian.

Cara Terlibat dalam Penelitian

Saat ini sedang membuka kesempatan rekrutmen: Peluang Perekrutan Penelitian

Studi tambahan dapat ditemukan di sini: Alat Pencocokan Uji Klinis

Alat Pencocokan Uji Klinis

GAAPP telah bermitra dengan "Antidote" untuk menyediakan alat sederhana untuk mengakses dan mencocokkan data dengan uji klinis. Alat ini tidak hanya mempertimbangkan kondisi Anda, tetapi juga negara dan kota tempat Anda berada. Uji klinis bersumber dari semua basis data yang relevan, dan proses pencocokan 60 detik menyajikan informasi secara sederhana agar mudah dipahami oleh semua pasien. Pelajari lebih lanjut

 Anda juga dapat mencari uji klinis perekrutan di daerah Anda di www.ClinicalTrials.Gov

Terakhir Diedit: 01/10/2024