tutkimus

Optimoi potilaan äänen ja näkökulman sisällyttäminen korkealaatuisten tietojen luomiseen

Tehtävä

Pyrimme vahvistamaan jäsenjärjestöjämme ja yhteistyökumppaneitamme jakamalla laajan kokemuksemme etiikasta, kliinisistä kokeista, kyselytutkimuksesta, fokusryhmistä ja muista potilaskeskeisen tutkimuksen osa-alueista sekä tukemalla hoitojen ja diagnostiikan kehitystä.

Vision

Auttaa koordinoimaan ja harmonisoimaan yhteistyötoimiamme ja optimoimaan potilaan äänen ja näkökulman sisällyttämistä korkealaatuisen datan tuottamiseen 

”Älä kuuntele henkilöä, jolla on vastaukset; kuuntele henkilöä, jolla on kysymyksiä…”
- Albert Einstein

Tutkijoille: GAAPP Research Capabilities

  • Neuvoa-antava konsultointi: potilaskeskeinen tutkimussuunnittelu ja strategia
  • Kokeeseen osallistujat ja potilastutkijoiden rekrytointi
  • Globaalin potilas-, omaishoitajien ja terveydenhuollon tarjoajien (HCP) kyselyn suunnittelu, toteutus, analysointi ja raportointi
  • Fokusryhmien rekrytointi ja toteutus
  • Prosessin parantamisen suunnittelu ja toteutus
  • Osallistuminen julkaisuihin (potilaan ja hoitajan näkökulma).
  • Maallikkotermien (käännettyjen) yhteenvetoraporttien laatiminen ja levittäminen

Neuvonta tai ehdotuspyyntö sähköpostitse tutkimus@gaapp.org. 

Potilaille, omaishoitajille ja terveydenhuollon tarjoajille: Kuinka osallistua tutkimukseen

GAAPP ja sen jäsenjärjestöt rekrytoivat potilaita, hoitajia tai palveluntarjoajia osallistumaan tutkimustutkimuksiin, kliinisiin tutkimuksiin, neuvontapaneeleihin ja kohderyhmiin.

GAAPP-tuetut potilas-/hoitajalähettiläät voivat tehdä tutkimusta:

  • Toimi potilaan/hoitajan edustajana tutkimuksen neuvottelukunnissa 
  • Tue potilaskeskeistä tutkimusta tarjoamalla potilaan näkökulmaa / kohottamalla potilaan ääntä
  • Osallistu potilaiden ja sidosryhmien sitoutumisen arviointiin hoitojen, digitaalisten työkalujen ja lääkinnällisten laitteiden kehittämisessä

Miten potilaat ja omaishoitajat voivat osallistua kliinisiin tutkimuksiin?

  • Kehitä tutkimuskysymys ja asiaankuuluvat tutkimustulokset 
  • Määrittele tutkimukseen osallistuneiden ominaisuudet
  • Laadi tai tarkista oppimateriaalit ja pöytäkirjat
  • Osallistu opiskelijoiden rekrytointiin
  • Osallistu tiedon keräämiseen ja analysointiin
  • Osallistu julkaisuihin ja viestintään

Lähde: Molekyyleistä lääkkeiden työkalupakkiin

Koulutusresurssit tutkimuksesta

Tervetuloa kuratoituun luetteloon GAAPP-resursseista, jotka on suunniteltu tukemaan tutkimus- ja rekrytointityökalujemme käyttöä. Ota yhteyttä osoitteessa kaikilla kysymyksillä tai ehdotuksilla. 

Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirastolla on hyödyllisiä resursseja potilaiden osallistumisesta: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Euroopan lääketeollisuuden ja -yhdistysten liiton (EFPIA) kanta potilaiden sitoutumiseen: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap ottaa potilasyhteisön mukaan digitaalisten terveysratkaisujen suunnitteluun ja kehittämiseen. Lue lisää täältä: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Aiempien uutiskirjeiden arkisto: https://gaapp.org/newsletters/ 

Rekisteröidy uutiskirjeisiin

Jakso 5: Tässä jaksossa keskustelemme siitä, missä innovaatio ja saavutettavuus kohtaavat kliinisten tutkimusten maailmassa. Tri Ruth Tal-Singer, Global Allergy and Airways Patient Platformin (GAAPP) tieteellinen johtaja, isäntämme Tonya Windersin rinnalla. Tohtori Tal-Singer tuo laajan kokemuksensa lääkekehityksestä ja potilaiden vaikuttamisesta pöytään ja korostaa, kuinka digitaalinen kehitys muokkaa kliinisiä tutkimuksia. Jakson kohokohdat:

  • Hyväksynnän ja pääsyn välisen kuilun kurominen umpeen: Ota selvää, kuinka tärkeää on sovittaa kliiniset tulokset sidosryhmien prioriteettien kanssa varmistaaksesi, että kun lääkevalmiste on hyväksytty, se pysyy potilaiden saatavilla.
  • Mullistava osallistuminen: Tutki, kuinka digitaaliset työkalut, kuten biosensorit, kiinnittymismonitorit ja sähköiset päiväkirjat, muuttavat kokeita, mikä helpottaa osallistujien osallistumista mukavasti kotoa käsin.
  • Potilaskeskeisten tulosten ymmärtäminen: Opi potilaiden raportoimien tulosten ratkaisevasta roolista ja siitä, kuinka ne edistävät yksilöllistä lääketiedettä tarjoamalla näkemyksiä potilaiden terveydentilasta ja hoidon vaikutuksista suoraan heidän näkökulmastaan.
  • Kliinisissä koeprosesseissa navigointi: Tri Tal-Singer korostaa kliinisten tutkimusten keskeisiä osia, mukaan lukien eettiset näkökohdat, vapaaehtoiskokemukset ja kattavan tutkimuksen tärkeys.
  • Linkki:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

Tulevissa jaksoissa: tutkimme tekoälyn integrointia kliiniseen tutkimukseen ja potilaiden roolia tutkimuksessa.

Kuinka osallistua tutkimukseen

Tällä hetkellä rekrytointimahdollisuudet: Tutkimusrekrytointimahdollisuudet

Lisätutkimuksia löytyy täältä: Clinical Trials Match Tool

Clinical Trials Match Tool

GAAPP on tehnyt yhteistyötä "Antidoten" kanssa tarjotakseen yksinkertaisen työkalun kliinisiin tutkimuksiin pääsyyn ja niihin vastaamiseen. Työkalu ottaa huomioon tilanteesi lisäksi myös maan ja kaupungin, jossa olet. Kliiniset tutkimukset hankitaan kaikista asiaankuuluvista tietokannoista, ja 60 sekunnin täsmäytysprosessi esittää tiedot yksinkertaistetulla tavalla kaikkien potilaiden ymmärrettäväksi. Lisätietoja

 Voit myös etsiä kliinisiä rekrytointitutkimuksia alueellasi osoitteessa www.ClinicalTrials.Gov

Viimeksi muokattu: 10