أبحاث

تحسين إدراج صوت المريض ومنظوره في توليد بيانات عالية الجودة

مهمتنا

نحن نسعى جاهدين لتمكين المنظمات الأعضاء والمتعاونين لدينا من خلال مشاركة خبرتنا الواسعة في الأخلاقيات، والتجارب السريرية، وأبحاث المسح، ومجموعات التركيز، وغيرها من جوانب البحوث التي تركز على المريض ودعم تطوير العلاجات والتشخيصات

الرؤية

للمساعدة في تنسيق ومواءمة أنشطتنا التعاونية وتحسين إدراج صوت المريض ومنظوره في توليد بيانات عالية الجودة 

“لا تستمع إلى الشخص الذي لديه الإجابات؛ استمع إلى الشخص الذي لديه الأسئلة..."
- البرت اينشتاين

للباحثين: القدرات البحثية لمبادئ المحاسبة المقبولة عموماً (GAAPP).

  • الاستشارات الاستشارية: تصميم واستراتيجية التجارب التي تركز على المريض
  • المشاركون في التجربة، وتوظيف الباحثين المرضى
  • تصميم المسح العالمي للمرضى ومقدمي الرعاية ومقدمي الرعاية الصحية (HCP) وتنفيذه وتحليله وإعداد التقارير
  • توظيف وتنفيذ مجموعات التركيز
  • تصميم وتنفيذ تحسين العمليات
  • المساهمة في المنشورات (منظور المريض ومقدم الرعاية).
  • إعداد ونشر التقارير الموجزة (المترجمة) للمصطلحات العامة

للحصول على استشارة أو طلب اقتراح البريد الإلكتروني Research@gaapp.org. 

للمرضى ومقدمي الرعاية ومقدمي الرعاية الصحية: كيفية المشاركة في البحث

تقوم GAAPP والمنظمات الأعضاء فيها بتجنيد المرضى ومقدمي الرعاية أو مقدمي الخدمات للمشاركة في المسوحات البحثية والتجارب السريرية واللجان الاستشارية ومجموعات التركيز.

يمكن لسفراء المرضى/مقدمي الرعاية المدعومين من GAAPP إجراء الأبحاث:

  • العمل كممثل للمريض/مقدم الرعاية في المجالس الاستشارية للأبحاث 
  • دعم الأبحاث التي تركز على المريض من خلال توفير وجهة نظر المريض/رفع صوت المريض
  • المشاركة في تقييم مشاركة المرضى وأصحاب المصلحة في تطوير العلاجات والأدوات الرقمية والأجهزة الطبية

كيف يمكن للمرضى ومقدمي الرعاية أن يساهموا في التجارب السريرية؟

  • تطوير سؤال البحث ونتائج الدراسة ذات الصلة 
  • تحديد خصائص المشاركين في الدراسة
  • صياغة أو مراجعة المواد والبروتوكولات الدراسية
  • المشاركة في توظيف المشاركين في الدراسة
  • المشاركة في جمع البيانات وتحليلها
  • المشاركة في المنشورات والاتصالات

المصدر من الجزيئات إلى مجموعة أدوات الأدوية

الموارد التعليمية للبحث

مرحبًا بك في القائمة المنسقة لموارد مبادئ المحاسبة المقبولة عمومًا (GAAPP) المصممة لدعم استخدامك لأدوات البحث والتوظيف الخاصة بنا. يرجى الاتصال بنا على مع أي أسئلة أو اقتراحات. 

لدى إدارة الغذاء والدواء الأمريكية موارد مفيدة بشأن مشاركة المرضى: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

موقف الاتحاد الأوروبي للصناعات الدوائية والجمعيات (EFPIA) بشأن مشاركة المرضى: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

تعمل خريطة الطريق الرقمية لإشراك المرضى على إشراك مجتمع المرضى في تصميم وتطوير حلول الرعاية الصحية الرقمية. تعرف على المزيد هنا: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

أرشيف إصدارات النشرة السابقة: https://gaapp.org/newsletters/ 

سجل للحصول على النشرات الإخبارية

الحلقة 5: في هذه الحلقة نناقش أين يلتقي الابتكار بإمكانية الوصول في عالم التجارب السريرية. الدكتورة روث تال سينجر، كبير مسؤولي العلوم في منصة مرضى الحساسية والمسالك الهوائية العالمية (GAAPP)، إلى جانب مضيفتنا تانيا ويندرز. تجلب الدكتورة تال سينجر خبرتها الواسعة في تطوير الأدوية والدفاع عن المرضى إلى الطاولة، وتسلط الضوء على كيفية إعادة تشكيل التطور الرقمي للتجارب السريرية. أبرز ما في الحلقة:

  • سد الفجوة بين الموافقة والوصول:اكتشف أهمية مواءمة النتائج السريرية مع أولويات أصحاب المصلحة لضمان بقاء المنتج الطبي في متناول المرضى بمجرد اعتماده.
  • إحداث ثورة في المشاركة:اكتشف كيف تعمل الأدوات الرقمية مثل أجهزة الاستشعار الحيوية وأجهزة مراقبة الالتزام والمذكرات الإلكترونية على تحويل التجارب، مما يجعل من الأسهل على المشاركين المشاركة من راحة منازلهم.
  • فهم النتائج التي تركز على المريض:تعرف على الدور الحاسم للنتائج التي يبلغ عنها المرضى وكيفية تعزيزها للطب الشخصي من خلال توفير رؤى حول الظروف الصحية للمرضى وتأثيرات العلاج مباشرة من وجهات نظرهم.
  • التنقل عبر عمليات التجارب السريرية:يسلط الدكتور تال سينجر الضوء على العناصر الأساسية للتجارب السريرية، بما في ذلك الاعتبارات الأخلاقية، وتجارب المتطوعين، وأهمية البحث الشامل.
  • الرابط:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

في الحلقات المستقبلية: سوف نستكشف دمج الذكاء الاصطناعي في البحث السريري ودور المرضى في البحث.

كيفية المشاركة في البحث

فرص التوظيف حاليا: فرص التوظيف البحثية

يمكن العثور على دراسات إضافية هنا: أداة مطابقة التجارب السريرية

أداة مطابقة التجارب السريرية

عقدت GAAPP شراكة مع "Antidote" لتوفير أداة بسيطة للوصول إلى التجارب السريرية ومطابقتها. لا تأخذ الأداة في الاعتبار حالتك فحسب، بل أيضًا البلد والمدينة التي تقيم فيها. يتم الحصول على التجارب السريرية من جميع قواعد البيانات ذات الصلة، وتقدم عملية المطابقة التي تستغرق 60 ثانية المعلومات بطريقة مبسطة ليفهمها جميع المرضى. لمعرفة المزيد

 يمكنك أيضًا البحث عن تجارب سريرية في منطقتك على www.ClinicalTrials.Gov

آخر تعديل: 10/01/2024