Iris Papilio – Regenboogvlinder

Inderdaad, de tijd gaat snel en we zijn alweer 6 dagen thuis!

Eindelijk zin en energie om weer een berichtje te plaatsen… het is een lange geworden, dus zorg wel dat je tijd hebt voor je eraan begint.

Voor de vakantie waren het toch best wel drukke dagen… eigenlijk is het soms niet te plannen als je een dagje niks wilt.

Hoewel het de afgelopen week heel goed is gelukt. En dat was ook nodig voor Jan die toch wel een tijdje nodig heeft gehad tijdens mijn vakantie om te herstellen van alle drukte in de laatste 3 weken voor de vakantie. Gelukkig voelt hij zich nu weer wat beter en kunnen we ook weer af en toe een kort bezoekje toelaten.

We haalden de griepprik…

Mijn vriendin Ria kwam op de koffie met haar man. Ik ken haar al vanaf de eerste klas van de lagere school, dat is dus al 67 jaar. Zij vooral weet nog heel veel uit die tijd en dat is erg leuk om te horen. We hebben elkaar daarna uit het oog verloren, we volgden allebei ander middelbaar onderwijs. Via Hyves (weet ik niet meer helemaal zeker), maar sowieso via Facebook zijn wij weer in contact gekomen. Dat contact is heel hecht geworden en we zijn daar allebei heel erg blij mee!

Ik had een afspraak met de oncologie-verpleegkundige van Zorgbalans. Nooit geweten dat er zoveel verschillende mensen meewerken in een thuiszorg-organisatie. Was een zinvol gesprek en met vragen kan ik daar altijd terecht.

Diana kwam in die week 2 dagen, heel fijn en ze heeft me dan ook geholpen met mijn koffer in te pakken voor de vakantie.

Op zaterdag reden we naar Nijmegen waar de oudste dochter van Jan haar Eeuwige Professie deed! Het was tot een paar jaar geleden een lange zoektocht voor haar. Maar ze voelt zich heel erg thuis in deze kloosterorde (Dominicanessen van Neerbosch), die haar de mogelijkheid biedt om te blijven studeren en te verkondigen. En daarnaast heeft ze nog veel meer taken die haar veel voldoening geven.

Samen met een medezuster trad ze na 4 jaar voorbereiding in. Op zaterdag 18 november 2023, tijdens een mooie mis in een stampvolle kerk legde ze haar Eeuwige Gelofte af.

Ze nam de naam Catharina aan als kloosternaam. Catharina is haar 2e doopnaam en tevens heeft ze grote bewondering voor de Heilige Catharina van Siena. Deze link verwijst naar het boek “De Dialoog” van haar dat Zuster Catharina in 2017 heeft vertaald van het Engels naar het Nederlands. Het was heel bijzonder om dit alles mee te mogen maken. Ze is een heel gelukkig mens en daar zijn we allemaal heel erg blij mee.

Op maandag 20 november vertrokken we op tijd naar Schiphol waar we om 11.00 met Diana en haar Bertus hadden afgesproken. We troffen elkaar al in de overdekte parkeerplaats, een supertiming. Meteen ingecheckt zodat we de grote koffers kwijt waren en toen nog even rustig met zijn viertjes koffie gedronken. Toen moesten we afscheid nemen, we werden allemaal wel een beetje emo.
Met assistentie konden we snel de veiligheidscontrole door en werd ik in mijn eigen rolstoel naar de gate gereden. Diana reed zelf de slurf in, want ik kon helemaal tot aan het vliegtuig in de rolstoel blijven zitten en dan instappen. De rolstoel werd daarna in het ruim geplaatst.

Aangekomen op Las Palmas⁹ stonden mijn ex Nico met zijn vriendin Uschi ons op te wachten. Zij brachten ons in een half uurtje naar ons appartement in Puerto Rico, waar we om 19.00 uur Canarische tijd aankwamen.
Echt een heel ruim, mooi ingericht appartement was het, waar we dan ook heel graag in terug kwamen na onze uitjes. Ik had een slaapkamer met badkamer-en-suite en er was een slaapkamer voor Diana en een aparte badkamer. We hadden allebei een bad waarin ook gedoucht moest worden en Nick had nagevraagd of ze misschien een douchekrukje hadden en dat zou geregeld worden. Hoe luxe een complex ook is, dit werd niks. Het kleinste krukje (zoals ik thuis heb) was toch te groot om in het bad te zetten, dus gebruikten we een klein 3-poot tafeltje en dat werkte ook goed. Met een kast en een kledingrek in de beide slaapkamers, een keuken en een ruim zitgedeelte met overal genoeg bergruimte voor al onze spullen, voelden we ons al snel thuis. Incl. airco en een kluisje. Op de 8e etage dus met een prachtig uitzicht.

We hadden geen ochtendzon en dat was prima, want we zouden door de hitte dan echt niet op het balcon kunnen zitten. Maar ook de avondzon bereikte ons balcon niet merkten we later. Waarschijnlijk in de zomer wel als hij hoger staat. Ook dit vonden we geen probleem want de temperatuur was heerlijk.

We hadden nog genoeg te eten bij ons dus zijn we niet meer de deur uitgegaan. We waren best wel moe, maar omdat we er allebei van houden om ons meteen te settelen en dus alles uit wilden pakken, gingen we pas om 23.30 slapen.

De eerste nacht hadden we allebei niet zo best geslapen, maar dat lag niet aan het bed, tenminste mijn bed was heerlijk. Maar als ik wakker werd voor een toiletbezoek, lag ik daarna steeds nog een uur wakker. Diana had geen goede matras zei ze, wij hebben even gecheckt waarom ik een heerlijk zacht bed had en zij niet en toen bleek dat er geen topper op haar matrassen lagen. Dat was gelukkig snel opgelost en daarna sliep ze natuurlijk gelukkig een stuk beter.

Die dinsdag zouden mijn zoon Nick en kleindochter Natalia al bijtijds komen. Heerlijk om ze weer te zien en te knuffelen. Nick was in maart nog in Nederland geweest maar Natalia had ik 2 jaar niet gezien. Om 11.15 reden ze weer weg want Nick moest werken.
Daarna deden we het rustig aan en zijn we alleen nog met een taxi naar de Mercadona gegaan voor onze boodschapjes, een voor ons bekende supermarkt waar je echt alles kunt kopen. Met de taxi terug, heerlijk dat de chauffeur dan de rolstoel in de auto zet en hem er weer uithaalt. Diana maakte een heerlijke zalmpasta die we ons dus goed lieten smaken!

Op woensdag gingen we na de lunch naar vriendin Wil (ook wel Billy genoemd) die ik al vanaf 1999 ken. Ze had destijds een restaurantje aan het strand samen met haar man. We hadden elkaar 2 jaar geleden nog gezien, maar veel veranderd was ze niet. hoewel ze er qua leeftijd toch echt niet jonger op wordt. Erg leuk om weer bij te praten.

’s Middags zijn we lekker even naar de “Adults only” plek gegaan en op de ligbedden even gaan rusten en lezen. Diana heeft genoten in een jacuzzi, helemaal alleen. Het was niet druk, uiteraard geen kinderen en ook geen muziek. Echt heel lekker!

’s Avonds gingen we bij Nico en Uschi fonduen, echt als vanouds in de 70-er en 80-er jaren, toen we het regelmatig en graag deden. Jan en Bertus houden daar niet van, dat geprik met die vorkjes duurt ze allemaal veel te lang en Uschi is er ook niet dol op, maar zij deed uiteraard gewoon mee. Diana had de zakjes met sausjes meegenomen die we altijd gebruikten en ze bij hen gemaakt en ook de kruidenboter. We hebben genoten! Het voelde een beetje nostalgisch en het was reuze gezellig!

Op donderdag kwamen vrienden, die in Playa del Ingles op vakantie waren, naar ons toe met de bus. We hebben een koffietje gedaan en daarna gingen we lunchen bij Dessi (Restaurant Grill Costa Mar). Dat konden we lopend af. Dessi en haar man hebben het restaurant al wel 20 jaar en ik kwam er altijd graag. Zo leuk om haar weer te zien. Tijdens de lunch hebben we met zijn viertjes heerlijk bijgepraat en oude herinneringen opgehaald, heel erg leuk. Wij hadden elkaar een flink aantal jaren niet meer gezien, maar als je zo lang bevriend bent gaat het gewoon allemaal vanzelf. Zo fijn!
Verder een rustig dagje gehouden…

Vrijdagochtend kwam Nick weer op tijd en hebben we tijdens de koffie over serieuze zaken gesproken zoals mijn wensen en alles wat daarbij hoort en dingen die ik nalaat. Nick moest ook op de hoogte zijn van wat ik graag wilde en zoals verwacht respecteerde hij ook alles. Daarna belde Diana haar vader die toen naar ons toe kwam wandelen en hadden zij met zijn drietjes ook een dergelijk gesprek, zodat ze beiden ook de wensen van hun vader zouden weten. Ook dat was heel zinvol. Met zijn vieren, heel ouderwets en nu zomaar mogelijk, zijn we toen gaan lunchen bij het restaurant van het complex bij het zwembad. Wonderlijk dat zoiets nu mogelijk is en door iedereen werd gewaardeerd.

’s Avonds gingen we uit eten bij Dessi met Nico en Uschi, het was heerlijk en weer gezellig. Het werd niet laat en het lopen ging me nog goed af, dus lekker naar ons complex gewandeld.

Diana was na de lunch op donderdag niet zo lekker, maar dat lag niet aan het eten want ik had hetzelfde gegeten en nergens last van. Ze was gewoon sowieso niet echt fit. Het ging op vrijdag alweer beter, maar ’s avonds had ze weer last van haar buik. De volgende dag, zaterdag, zouden we een rustige dag houden, maar die werd nog rustiger dan gedacht, want we voelden ons allebei niet zo best. Wel nog een stukje gewandeld, een boodschapje bij de Spar gedaan en toen snel weer terug en naar bed. Een yoghurtje voldeed ’s avonds als diner…

Zondags zou Nick met Elsa en de beide kleindochters Maria en Natalia komen en ook Nico en Uschi waren van de partij. Ook het weerzien met Elsa en Maria was weer fijn. We dronken koffie met wat lekkers en toen bestelde Nick pizza’s en andere maaltijden, die hij met Natalia op ging halen. We hebben lekker gegeten en toen kwam er als verrassing nog taart en cake voor Maria haar 22e verjaardag, dat was de 25e november. Daarna namen we afscheid, wat weer niet makkelijk was natuurlijk. Maar ook dit rustige samenzijn kan niemand ons afnemen.

Daarna pakten we de rest van onze koffers in en aten we geroosterd brood met tonijn en een gekookt ei erbovenop. Een klein yoghurtje toe en dat was het dan, het smaakte ons gelukkig prima!

Wij drinken allebei eigenlijk alleen maar water, koffie of thee en ook deze week hebben we weer erg ons best gedaan. Nick heeft voor ons het meeste water gehaald bij de supermarkt, daar waren we blij mee. Nico had toen we aankwamen ook al 4 flessen water van 1,5 liter meegenomen. Met wat halve liter flesjes erbij hadden we uiteindelijk in deze vakantie samen 48 liter water gedronken! Wat een natnekken hè…

Op maandag vertrokken we al vroeg naar het vliegveld waar Nick ons stond op te wachten. Nico en Uschi reden door om wat boodschappen te doen en te winkelen. Nick had al bij de incheck met de grondstewardess gesproken (hij werkt zelf op het vliegveld voor TUI en kent deze dames dus allemaal) en hoewel er een hele rij mensen stond, konden we meteen onze koffers afgeven en inchecken. Natalia zou er eigenlijk ook bij zijn, maar helaas had ze migraine en kon dus niet mee. Zij werkt als grondstewardess op het vliegveld voor een Noorse luchtvaartmaatschappij en heeft een pasje waar ze helemaal mee naar de gates kan lopen, want dat hoort bij haar werk. Maar dat ging dus helaas niet! De man die ons assisteerde was erg vriendelijk en Diana hoefde dus mooi weer niet zelf te duwen.

De vlucht ging keurig op tijd weg en kwam een half uur eerder aan, we hebben lekker gelezen, dat was dus heel prettig. En eindelijk konden we onze mannen, die we wel gesproken en geappt hadden natuurlijk, weer lekker knuffelen! Heerlijk!

Allebei reden we een andere kant op! Het was een super geslaagde vakantie, maar weer samen met onze schat naar huis voelde heel fijn en zo hoort het ook. Maar ik mis haar wel…

We hebben weer mooie herinneringen gemaakt en wie weet is dit nog wel eens voor herhaling vatbaar! Of dat gaat lukken weet helemaal niemand…

Voor Diana was deze vakantie natuurlijk wel een zorgvakantie. En voor mij zorgen deed ze ook echt geweldig en graag want niks was haar teveel. Ze had de regie en alles verliep supergoed. Het was een fantastische vakantie, waarin we ook onze rustmomenten pakten op zijn tijd. Want die had zij ook zeker nodig want ze stond tenslotte constant aan. Ik heb haar al vaker bedankt maar hiermee doe ik het nog een keer… het was heel bijzonder en ze is gewoon de allerliefste dochter van de wereld ❤️

Sorry lieve mensen, dit is wel een heel lang bericht geworden, maar zoals ik al eerder heb geschreven, dit is voor mij ook een soort dagboekje/naslagwerkje.

Dank voor het lezen weer en tot de volgende keer!

Vandaag precies een maand geleden schreef ik het bericht “Hoe Verder” want die vraag stelden we onszelf ook steeds. Het was wel even een behoorlijke domper die op ons mooie leventje werd gedrukt.

Maar… in de put gaan zitten, bij de pakken neer gaan zitten, wegkruipen, dat is allemaal niks voor mij, hoewel het natuurlijk nogal een situatie was waardoor we heel erg op de feiten werden gedrukt, dat het leven niet maakbaar is en een mens eigenlijk helemaal niets te vertellen of te willen heeft.

Mijn allerliefste Jan heeft jullie gelukkig intussen geweldig op de hoogte gehouden met zijn berichten op zijn Happy Hulkblog en daar ben ik heel blij om. Gelukkig ook hier en daar doorspekt met zijn humor en die humor laten we ook zeker niet los. De laatste maand was een rollercoaster waar geen eind aan leek te komen.

Mijn beslissing /behandelingen

Vanwege mijn beslissing dat ik geen chemotherapie en/of bestraling wil om mijn leven te laten verlengen, maar kies voor kwaliteit van leven zolang ik dat nog kan, kwamen er vragen over de behandeling tegen de auto-immuun-encefalitis. Die infuuskuren zijn dus gewoon doorgegaan. Inmiddels heb ik er 2 gehad. De meeste mensen hebben geen 3e kuur nodig, maar ik hoop dat dat niet voor mij geldt en dat ik zelfs daarna nog de kans zal krijgen om een soort van onderhoudskuren te ondergaan, zodat mijn kwaliteit van leven ook, voor zolang het kan, blijft bestaan.
De kanker die uiteindelijk de oorzaak is van die ziekte blijft deze natuurlijk in stand houden en dan ben ik straks weer terug bij af. Dat wordt dus binnenkort nog besproken met mijn neuroloog!

Ze slaan overigens wel aan, het lopen gaat stukken beter. Ik hoef me niet meer na elke stap vast te grijpen aan bank, deur, deurpost, etc… En dat voelt heel fijn. Ook op cognitief gebied gaat het de goede kant op. Ik kan me concentreren op dingen, mijn geheugen is wat beter. Merkbaar in ieder geval.
In het ziekenhuis kreeg ik natuurlijk ook allerlei neurologische testjes voor mijn neus, tekeningen natekenen, plaatjes benoemen, rekenen, zinnen nazeggen, nou ja de hele riedel kwam regelmatig aan bod. En… daarmee scoorde ik echt gewoon heel goed. Behalve de 5 woorden die ik soms moest onthouden. Ik kon ze altijd nazeggen zonder problemen, maar als er na allerlei andere vragen na een minuut of wat werd gevraagd wat die woorden ook alweer waren, was ik er vaak wel 2 of 3 kwijt.

Onzekerheid

Het niet weten hoe en wanneer er iets in mijn situatie zal veranderen is natuurlijk lastig. Maar zelf heb ik het idee dat het helemaal zo snel niet zal gaan. En zolang ik geen pijn heb en mezelf nog goed genoeg voel om leuke dingen te doen, gaan wij dus gewoon verder met leven. Met vallen en opstaan hoor, dat wel. We kunnen er goed over praten en hebben onlangs een gesprek gehad met mijn dochter en haar man. Gewoon om alvast wat praktische dingen te bespreken. En dat gaan we ook doen met mijn zoon op Gran Canaria. En gelukkig kan dat ook. Ook met onze huisarts. De komende week hebben we weer een afspraak en zal ik de gevraagde brieven meenemen die hij graag wil hebben. Met betrekking tot euthanasie, niet-reanimeren en behandelverbod vwb de kanker. Die brieven heb ik eigenlijk al snel gemaakt, maar nog niet afgegeven. Morgen de laatste hand eraan leggen. Ik had ze al klaar maar iets bevalt me nog niet, dus nog even aanpassen. Het is wat ik wil, maar toch had ik er best moeite mee om er daadwerkelijk mijn handtekening onder te zetten. Heel raar is dat.

Vakantie en het leven vieren

Afgelopen maandag zijn we voor 2 nachtjes ingecheckt in een hotel in de provincie Groningen. We hadden een nieuwe ontmoeting met vrienden afgesproken die we hebben ontmoet op een riviercruise tijdens Kerst 2018. Echt geweldige mensen waar we toen veel lol maar ook veel mooie gesprekken mee gehad hebben. Het contact is gebleven en we hebben weer fantastisch mooie dagen gehad. Heerlijk gegeten met zijn zessen in het hotel en op dinsdag werden we voor een lunch verwacht bij de mensen die daar wonen. Wat een prachtig huis en zo heerlijk gegeten, ze hadden er heel veel werk van gemaakt en het was echt ontzettend gezellig. Wij gingen daarna terug naar het hotel en genoten daar van een lekkere biefstuk en een relaxte avond. Het andere vriendenpaar ging weer naar huis. Hopelijk ergens in het voorjaar bij ons thuis!

Op 20 november ga ik met mijn dochter een weekje naar Gran Canaria. Daar heb ik natuurlijk heel veel voetstappen liggen, er zullen hopelijk wat mensen op bezoek komen en het allerbelangrijkste is dat we mijn zoon en zijn gezin weer kunnen knuffelen. Diana heeft een heerlijk appartement geboekt met voor ons allebei een eigen slaapkamer met badkamer, want samen in één kamer slapen is helaas niet te doen. Want ze snurkt verschrikkelijk, of ben ik dat nou? Ja, soms vergeet ik nog wel eens iets hoor…
We gaan in ieder geval heel erg genieten van het mooie weer en lekker af en toe buiten de deur eten, want ook dan vieren we het leven!

Diabetes

Mijn diabetes was voor de kuren heel erg goed ingesteld. Daar zou wel de klad in komen werd ons medegedeeld door de prednison/afweerstoffenkuren die ik zou krijgen. En dat klopte ook wel. De eerste kuur was 5 dagen en de suikerwaardes gingen behoorlijk omhoog. Ik werd dan ook bijgespoten met snelle insuline om dat effect wat tegen te gaan. Dat ging ook in de nacht tot 02.00 uur wel door. Ik was een keer zo moe, want overdag is het ook een drukte van belang, dat ik gewoon doorsliep tijdens de vingerprik. Voor het bijspuiten werd ik uiteindelijk toch even wakker gemaakt.
Tijdens de 2e opname gingen de waardes ook weer omhoog maar dan pas eind middag en avond. Verder waren ze vrij laag. Ik was toen net begonnen met een ander merk Insuline die dezelfde werking zou moeten hebben. De ‘oude’ was niet meer leverbaar werd er gemeld bij de apotheek. Niet dat ik me druk maakte, maar ze waren tot in de week erna juist vrij laag. Bij beide keren kreeg ik na thuiskomst uit het ziekenhuis in de vroege ochtend een hypo, waar ik nog niet echt mee bekend was. Deze week, op woensdagavond, had ik suiker gemeten en insuline gespoten om 20.30 uur. Om 22.00 uur voelde ik me beroerd, zweten, beven. trillen etc… Ik dacht aan een hypo, maar dat kon bijna niet. Jan kwam meteen in actie. “Meten en eten… dit is een hypo” zei hij en hij had gelijk. Glucosewaarde 2.4 mmol. Met druivensuiker, speculaasjes, pindarotsjes en yoghurt met vruchten (en suiker) kwam ik weer wat bij en stegen de waardes weer. Je denkt aan een eenmalig iets, maar de volgende avond was het precies hetzelfde, 1.5 uur na het toedienen van de insuline was de glucosewaarde 10 mmol naar beneden gegaan, van 13 naar 3.1 mmol. Dat klopte echt niet.
Gisterochtend ging Jan naar de apotheek om eea te vertellen en nadat de assistente 10 minuutjes met de apotheker had gesproken kwam ze terug met 2 doosjes ‘oude’ insuline. Dat waren de laatste twee vertelde ze. Maar heel misschien zou het binnenkort weer leverbaar zijn. Jan ging te rade bij zijn dochter die apothekersassistente is en kreeg te horen dat het over 2 weken weer gewoon leverbaar zou zijn. Heel vervelend en ook gevaarlijk dit soort dingen. Dat is waarschijnlijk een kwestie van geld. Als ze een medicijn waar dan ook goedkoper kunnen inkopen dan doen ze dat ook.
Gisteravond ging het met die ‘oude’ insuline gelukkig weer prima en bleven de waardes acceptabel.

Tot nu toe

Ach, het is allemaal niet makkelijk, maar ik weet wel zeker dat we er goed mee omgaan, het ook aankunnen. Maar natuurlijk is het af en toe gewoon teveel. Zeker met dit soort stress-situaties. Jan weert zich fantastisch, maar is ook maar een mens. Hij heeft alles overgenomen in huis en zorgt supergoed voor mij, en daar ben ik hem heel dankbaar voor. Dus hopelijk blijft het voorlopig weer even rustig en kan hij als ik op vakantie ben de tijd nemen om even lekker bij te komen en ook een beetje vakantie te nemen.

Lieve mensen, dank voor het lezen weer! Tot de volgende keer!

Liefs…

Lieve familie, vrienden, blogvrienden en iedereen die hier meeleest!

Dit bericht is helaas niet erg opwekkend en kan eigenlijk maar één kant op, erg moeilijk om te schrijven maar toch wil ik het echt zelf kwijt.

De Prednisonkuur is goed gegaan, geen last gehad, alleen kreeg ik het er nog warmer van dan ik het al had. Maar dat is het ergste niet, het is allemaal voor het goede doel, namelijk dat ik meer kwaliteit van leven zal krijgen als deze kuren achter de rug zijn.

Vrijdag hadden we een gesprek in het Erasmus met een oncoloog. We hadden niet verwacht dat het een positief gesprek zou worden en dat was het ook niet. Hij begon eerst met vragen, hoe ik in het leven sta, wat ik nog verwachtte etc. Tja, ik wilde eigenlijk gewoon minstens 80 en misschien wel 90 worden, maar wie wil dat niet, in goede gezondheid dan.

Daarna kreeg ik een lichamelijk onderzoek en toen begon hij te zeggen, wat hij te zeggen had. We konden zien dat hij het er niet makkelijk mee had.

Zoals een aantal van jullie mogelijk al gelezen hebben bij Jan, heb ik een zeldzame (volgens deze dokter ook een agressieve) vorm van kanker, genaamd NET. Neuro-endocriene tumoren, die meestal in de buikorganen voorkomen, heel klein zijn en door het hele lichaam kunnen zitten. Bij mij is de juiste plek nog niet eens bekend. Voor wat betreft deze oncoloog en de multi-disciplinaire werkgroep waar ik ben besproken, zijn het eigenlijk ‘uitzaaiingen’. Die dus overal in mijn lichaam kunnen zitten.

Voor alle zekerheid is er nog bloed afgenomen om het bloedbeeld van de lever te bepalen en zijn wij afgelopen maandag nog een keer heen en weer gereden naar het Erasmus voor een consult bij een KNO-arts. Men wilde zeker weten dat er niets aan de hand zou zijn in de neus en de keel, en dat is met die kleine onderzoekje bevestigd.

De oncoloog vertelde ook dat ik een goede conditie nodig heb om een eventuele zware chemo aan te kunnen, en mijn conditie is gewoon NUL. Dus al zouden ze weten waar en hoe ze zouden kunnen behandelen dan zou ik daar veel te zwak voor zijn, vervolgens doodziek worden door een ontsteking, waar dan ook, op de IC terecht komen en daar niet meer levend vanaf komen.

Dus… voor mij is het nu klaar. A.s. vrijdag heb ik een videoconsult met de oncoloog, omdat hij dan wil weten hoe ik deze mededelingen heb ervaren en wat ik zelf wil. Ik heb voor hem nog heel wat vragen en die mag ik ook stellen en daar zal ik ook een duidelijk antwoord op krijgen.

In overleg met Jan en mijn kinderen, maar het is uiteindelijk mijn eigen beslissing, heb ik besloten om helemaal niets te laten doen. Ik heb echt geen behoefte om me ziek te laten maken door behandelingen die misschien alleen maar levensrekkend zijn.

Het voordeel is dat ik nu geen pijn heb, mogelijk nog wat klachten kwijtraak (ik loop nu al wat beter sinds de kuur van vorige week), dus iets meer kwaliteit van leven krijg. En dat is nu het belangrijkste.

Het bekende spreekwoord klopt niet meer, dus dat hebben we veranderd in ‘zolang er leven is, is er leven’ en dat gaan we doen. Genieten van elkaar, van alles wat mogelijk is, nog zoveel mogelijk eruit halen, leuke dingen doen en niet afwachten op…
Als ik eenmaal pijn krijg is het vroeg genoeg om me op het einde te focussen… Wie weet gaat het het allemaal niet eens zo snel en heb ik nog wel een tijdje!

Dus lieve mensen, ik hoop dat dit een beetje duidelijk is. Het is zoals het is en ik moet er, met mijn naasten, mee dealen en dat gaat zeker lukken!

Dank voor het lezen en dank voor de belangstelling, dat doet mij/ons heel goed!

Veel liefs!

Je kunt weer een berichtje van Jan lezen als je wilt…

https://happyhulk2018.wordpress.com/support

Onderaan dit berichtje een verwijzing naar het blog van Jan.

Mijn schat heeft een uitgebreid logje geschreven over onze situatie.

Want hoewel ik de zieke ben zitten wij saampjes in deze situatie en speelt mijn “allerliefste” minstens zo’n grote rol in dit verhaal als mantelzorger, mijn geliefde en maatje waar ik altijd op kan rekenen, hoewel het bij tijden behoorlijk zwaar kan zijn. En runt hij al meer dan een jaar het hele huishouden, zorgt voor mij en rijdt me overal heen waar ik moet zijn en nog veel meer…

Met hulp van Diana, die in ieder geval één dag in de week op haar vrije dag naar ons toe komt, alles strijkt voor ons en me helpt met klusjes etc. En regelmatig vaker en dat is heerlijk! Haar gezelschap, zorgzaamheid en ❤️ is goud waard!

Dus spring even naar Jan en je bent weer op de hoogte van onze Erasmusperikelen…

https://happyhulk2018.wordpress.com

Dinsdagochtend 12 september belde neuroloog De Vries om te vertellen dat de lymfeklier was onderzocht en er afwijkende cellen waren gevonden. Het was dus geen lymfeklierkanker waarvoor gevreesd was, maar ergens moet toch een tumor zitten die mogelijk wel kwaadaardig is. Dus dat wordt onderzocht.
Ze zei ook dat ze de kuur mbt de AIE graag zo snel mogelijk wilde starten dus de opname werd in gang gezet.

De volgende ochtend werd ik daarover gebeld, er kwam die dag een bed vrij dus als het ons zou lukken zou ik om 16.00 uur worden verwacht. En anders de volgende ochtend. We besloten dezelfde dag te gaan dus koffertje gepakt en na de lunch vertrokken we.

Ik kwam op dezelfde afdeling terecht alleen in een andere kamer die gespiegeld was waardoor het uitzicht beter was. Na alles geïnstalleerd te hebben werd er bloed afgenomen, urine ingeleverd en werd er een poging gedaan de infuusnaald vast aan te brengen. Dat laatste lukte de verpleegkundige niet, in 2 armen geprobeerd, maar helaas. Dus dan zou het de volgende dag door de echte vampier worden gedaan, die doet de hele dag niets anders.

Jan ging rond 19.00 naar huis en ik ging op tijd slapen. Dat ging niet geweldig want hoewel ik me niet druk maakte en alles weer over me heen liet komen had ik vreselijke jeuk op mijn buik, maar inwendig, en daar was helaas niets tegen te doen…
Toch een uiting van stress misschien?

Op donderdag kwan een arts-assistent met nog een co-assistent die weer allerlei testen deed. Ging best goed hoor.

Helaas bleek dat ik weer een blaasontsteking had en er werd overlegd of ik nu wel behandeld zou kunnen worden met die Prednisonkuur met afweerstoffen.

Dr de Vries kwam langs, wij waren allebei net in tranen. We waren zo blij dat het zo snel kon en nu zou het misschien wel niet doorgaan… het werd even teveel.

Ik had haar 4x aan de telefoon gehad maar nog nooit gezien. Wat een fijne arts. Ze vond het ook heel vervelend maar ik zou wel eens behoorlijk ziek kunnen worden en dat was niet de bedoeling. Ik zou weer antibiotica moeten slikken voor die blaas, de 3e keer. En uiteindelijk bleek na een uur, dat het echt niet verantwoord was en ik dus weer mee naar huis kon…

Ik kreeg een 5-daagse antibioticakuur mee, volgende week vrijdag moet ik weer urine brengen naar de huisarts die op kweek gezet moet worden. De uitslag wordt dan door de huisarts doorgestuurd naar het EMC.

Als er dan geen bacterie in zit wordt de opname weer met spoed opgestart zodat ik dan de kuur kan krijgen…
Nou… 3x is dus scheepsrecht!
Pfffffffffftttt…
En nu maar hopen dat het dan ook echt weg is…  I

Het was even een vreselijke domper maar dat hebben we alweer verwerkt.

Oh ja, a.s woendag hebben we een afspraak bij een oncoloog in het EMC om te bespreken en mogelijk weer onderzoeken te laten doen om te kijken waar de gevonden afwijkende cellen vandaan komen… mogelijk iets bij de longen.

Dus voorlopig is dit wat het is. Hopelijk kan ik ergens in week 40 eindelijk behandeld worden!

Een deel van dit verhaal is al bekend bij de lezers die bij Jan langsgaan, maar ik heb alles even gebundeld.

Dank voor het lezen lieve mensen!

We hadden zo gehoopt dat ik afgelopen week de uitslag zou krijgen van wat er is gevonden in de verwijderde lymfeklier.

Helaas was die nog niet bekend. Hopelijk hoor ik het binnenkort. Best vervelend want het wordt steeds spannender en alles duurt natuurlijk nog langer, maar goed het is niet anders, ik moet gewoon nog weer even geduld hebben…

Dus hoe vervelend ook, wordt weer vervolgd.

Heb helaas wel weer een beetje een terugval gehad, de vermoeidheid is weer ergen dus ik slaap weer bijna elke middag en loop erg beroerd.

Het wordt echt tijd dat ik die kuur krijg. Daarna ga ik vast verbetering merken!

Ik zou een weekje uit logeren en ik moet zeggen dit hotel is niet verkeerd. Alleen naar mijn idee veel te groot ik heb Jan zelfs naar huis moeten sturen.

Ik had een eenpersoonskamer met een badkamer en TV en uitzicht op de Hogeschool Rotterdam. Echt heel fijn!

Alleen al die verpleegsters en soms ook artsen die steeds mijn kamer binnenwandelen, ze kloppen wel hoor, maar toch…

Nou ja, alle gekheid op een stokje … Inmiddels ben ik klinisch patient in het Erasmus MC.

Ik krijg hier prima verzorging, dus voor zolang nodig zal het verblijf hier wel lukken. Tot nu toe is het geen slecht hotel.

Allereerst werden er op woensdagochtend 8 buisjes bloed afgenomen.

Daarna kreeg ik de ruggenprik, helemaal vlekkeloos ging het niet, maar uiteindelijk ging de 2e poging goed en viel alles toch wel mee.

Woensdagmiddag was er een afspraak bij een oogarts in de polikliniek, om uit te vinden of er ergens, vanwege dat slechte zicht, een lymfoom zat. Wat was ik blij dat Jan er was en meeging, maar het werd wel een lange dag voor hem. 

Ik werd bij een oogarts geroepen en heb toen een uur vragen beantwoord, achter allerlei instrumenten gezeten en testen gedaan, daarna overlegde hij met een collega die het overnam en ook een uur weer andere testen deed met mij. Het moest kennelijk meteen duidelijk worden wat er aan de hand was. 

De oorzaak van mijn slechte zicht blijkt niets met deze auto-immuunziekte te maken te hebben.
Ik heb een ontsteking aan de ooglidranden. Helemaal niet zeldzaam, hoewel wij er allebei nog nooit van gehoord hadden. Het heet “blefaritis”.

Door 3 druppels babyshampoo toe te voegen aan een glas warm water en dit 2x per dag na mengen met een wattenstaafje op de ooglidranden aan te brengen met horizontale bewegingen, kan de ontsteking na 6-8 weken verdwenen zijn. Helaas is het ook vaak chronisch. Ik hoop niet bij mij.

Donderdagochtend kreeg ik de PET-CT-scan. Nadat ik het radioactieve suikerwater via een infuus toegediend had gekregen, moest ik een uur rustig in een lekkere stoel blijven zitten. Ik mocht niet praten, geen muziek luisteren en niet lezen. Daarna ging ik in de scan dat een half uurtje duurde. Al met al duurde het toch wel ruim 2.5 uur.

Op vrijdag kwam Diana en hebben we samen geluncht. ’s Middags kwam ook Minoesjka, dat is de naam van haar blog, op bezoek (zij woont in Rotterdam) en we hebben heerlijk zitten kletsen. We kennen elkaar al heel lang en hebben in 2016 samen een dagje Blijdorp gedaan. Echt een fijne blogvriendin en het was superleuk elkaar weer te ontmoeten. Diana ging tussendoor naar huis en na een half uurtje stapte er een witte jas binnen, dat bleek de hoofd-hals chirurg te zijn, die me kwam inlichten over de te verwachten operatie. Ze zouden een lymfeklier uit mijn hals verwijderen om erachter te komen of het gezwel daarin echt wel goedaardig was. Dat wilden ze echt zeker weten en wij natuurlijk ook.

Toch wonderlijk dat dit precies tegelijk speelt.
Zo word je simpel op een verkeerd been gezet omdat je zelf gaat denken dat alles bij elkaar hoort.

We zijn weer wat wijzer en nu is het wachten op de operatie aan mijn hals en dan opknappen en weer door…

Wordt dus wederom vervolgd!

Na maanden narigheid, doktersbezoeken, diverse onderzoeken en telkens weken wachten heb ik eindelijk een naam voor mijn vreemde verschijnselen en klachten.

Ik heb een auto-immuunziekte die met een simpele benaming een hersenontsteking blijkt te zijn. De officiële benaming is “auto-immuun-encefalitis“.

Alle rare klachten die ik had zijn bekend, ook de psychoses/wanen, jeuk, het slechte lopen, verwardheid, benauwdheid, slecht zien enz., echt het hele A-4tje met klachten dat ik had kunnen zich voordoen. Inmiddels heb ik weer iets nieuws… vanuit de kop van mijn linkerarm komen steeds schokken en daardoor maak ik rare bewegingen met die arm…

Wat een enorme opluchting dat er nu bekend is wat er met mij aan de hand is, ik had er nog nooit van gehoord. De verzamelnaam voor “auto-immuun-encefalitis” staat  voor ongeveer 20 afzonderlijke afweerziekten van de hersenen.

En… er is inderdaad een behandeling voor!!!

Op 8 augustus word ik opgenomen in het Erasmus MC . De behandeling bestaat uit een 5-daagse kuur via een infuus. Deze is samengesteld uit Prednison en  meerdere afweerstoffen afkomstig van donoren, die de ontsteking moeten gaan remmen. Na 4 weken nogmaals een kuur van 3 dagen en indien nodig nog een herhaling na 8 weken.

Ik ben zo blij dat ik eindelijk het licht weer kan zien! En ook dat er al een datum is waarop ik behandeld ga worden!

De neuroloog waar ik nu contact mee heb is een van de 2 onderzoekers die het expertisecentrum leiden in het Erasmus MC, waarin alle kennis over auto-immuun-encefalitis samenkomt. Ik ben dus bij haar op de beste plek terecht gekomen, die ik maar kan wensen.

AIE, zoals het kort wordt genoemd, blijkt een vrij zeldzame ziekte te zijn. Alle kennis is gebundeld op één plek in Nederland, uniek in Europa, in het EMC dus.

Ik denk eigenlijk dat de neuroloog in de MKV dit al vermoedde en me daarom naar het Erasmus MC heeft doorverwezen voor verder onderzoek, waar ik hem dan ook heel erg dankbaar voor ben!!!

Het voelt heel onwerkelijk dat eindelijk de diagnose is gesteld.

Het is kennelijk nogal zeldzaam op oudere leeftijd. Er wordt al vanaf 2007 onderzoek naar deze ziekte gedaan, en dat gaat voorlopig nog wel door, met name om erachter te komen wat de oorzaak is van het feit waarom dit in een lichaam gebeurt, want dat is nog niet bekend.

Dus… wordt weer vervolgd en laten we hopen dat het klopt want de behandelingen kunnen echt leiden tot herstel.

Interessante artikelen:
https://amazingerasmusmc.nl/infectie/vroege-diagnose-belangrijk-voor-auto-immuun-hersenziekte/
https://amazingerasmusmc.nl/biomedisch/doelwit-het-eigen-brein/