Al bijna 5 maanden weet ik dat ik niet meer beter kan worden! Een rotbericht, dat wel even een plekje moest krijgen.
Ik was er al snel uit dat ik me niet wilde laten behandelen en daar sta ik nog steeds achter. Uiteindelijk is het nu bijna 5 maanden geleden en maak me niet meer zoveel zorgen. De acceptatie was er al redelijk snel, en ik hoop natuurlijk dat ik nog een tijdje mee kan en als het zover is, dan is het maar zo!
Zonder het te laten merken was ik er in het begin wel meer mee bezig dan ik eigenlijk wilde. Gewoon best wel bang dat het heel snel zou kunnen gaan. Heb ik nog wel tijd voor dit of dat? Zou die vakantie naar Gran Canaria wel door kunnen gaan? “Natuurlijk” zei Diana dan “we gaan lekker op vakantie en het wordt super”. En dat is ook precies zo gegaan.
Toen kwamen de feestdagen, zou ik dat nog wel halen? Die tijd is ook echt geen tijd om je leven te verliezen vind ik hoor. En zou dit echt mijn laatste kerst zijn? En ook dat werd leuk! We vierden de 1e kerstdag met Diana en Bertus, was supergezellig en we hebben heerlijk gegeten. De dagen rond kerst kregen we een paar bezoekjes van Jan zijn kinderen en dat was heel gezellig. En toen was het zomaar opeens 2024!
Vanaf die tijd had ik er ook wel vrede mee, ik heb nog steeds niet het idee dat het allemaal heel snel zal gaan nu. En dat voelt wel lekker rustig. Want ik ben nog niet zover. Er zijn dingen die ik graag zelf wil regelen en daar ben ik nu af en toe mee bezig. Maar ik heb nu wel zoiets, ik moet het maar eens af zien te ronden want als ik dat kan loslaten wordt het pas echt rustig in mijn hoofd.
Morgen alweer 2 weken geleden dat mijn kleindochter Natalia met haar vriend Jorge aanbelden. Diana wist ervan maar ik wist van niks. Wat een verrassing! Ik heb zo genoten die dag, we zijn gaan lunchen buiten de deur en ’s avonds heeft Jan pizza’s gehaald en heeft hij ze naar hun hotel gebracht in Hoofddorp.
De 2 volgende dagen hebben ze Amsterdam doorgewandeld, echt heel veel gelopen en veel gezien. En hebben ze met de kortingsbonnen van de PCL leuke attracties en bezienswaardigheden bezocht. En alles met openbaar vervoer. Ze vond het allemaal prima geregeld. Op vrijdag vertrokken ze weer in de ochtend naar Gran Canaria. En we waren allemaal heel blij!
Het weekend daarna kwamen Nick en Elsa naar Nederland. Dat was ook nog maar een week daarvoor afgesproken en was weer een heel fijn weerzien. Zondag hebben we met Diana en Bertus erbij geluncht bij het Strandhuis in Wijk aan Zee, daar is het altijd goed toeven. En daarna ging ieder zijns weegs. En maandag hebben ze inkopen gedaan, allemaal Nederlandse lekkernijen, om weer mee naar huis te nemen. We hebben bij ons thuis geluncht, witte bolletjes met Hemaworst onder andere, heerlijk, daar hebben we alle 4 van gesmuld. En ’s avonds hebben we chinees gehaald en heel lekker gegeten. Dat was voor allebei zeker 20 jaar geleden. En voor ons eigenlijk ook een hele tijd. Jan heeft ze daarna met hun 4 tassen naar het hotel in Wijk aan Zee gebracht. En de volgende ochtend vertrokken ze weer. Het heeft me weer goed gedaan! En daar gaat het natuurlijk allemaal om!
We hebben nog zin in een dag of 10 vakantie en hadden een riviercruise op het oog. Op het bewuste schip dat die reis zou maken waren wij nog nooit geweest maar toevallig was er in die week een open dag en lag dit schip in Enkhuizen en kon dus bezocht worden. Dat hebben we gedaan en er daarna een leuke middag van gemaakt met een lekkere lunch en een leuke rit door een mooi stuk Noord-Holland, dus zijn we niet over de snelweg naar huis gegaan. Het was heel erg geslaagd. Die riviercruise hebben we uiteindelijk toch niet geboekt.
Dus we zijn toch nog op zoek naar een zeecruise met vertrek- en aankomsthaven in Amsterdam of Rotterdam. Niet al te lang, dan heb ik het over 3 weken hoor, en met welke maatschappij maakt ook niet zoveel uit. Dus ik ga er wel weer eens lekker voor zitten.
Wat heb ik nog meer te vertellen?
Oh ja, vrijdag werd ik gebeld door mijn neuroloog en ze heeft verteld wat er nog mogelijk is. Vandaag kreeg ik al de afspraken door, de eerste op 28 februari (nota bene Jan zijn verjaardag, maar hij wil het niet vieren dus vond hij het geen enkel probleem). Ik krijg dan op de dagbehandeling 2 behandelingen via een infuus. Een met “prednisolon”, die ik al vaker heb gehad en een kuur genaamd “rituximab”, die gecombineerd een goed effect zouden moeten hebben om mijn klachten mbt de AIE te verminderen. En natuurlijk ga ik daarvoor.
Op 26 maart heb ik dan een afspraak met de neuroloog op de poli om te bespreken hoe het heeft gewerkt. Ze wil me dan ook echt zien, want ook het lopen is belangrijk, dus kan ze zelf bekijken hoe dat dan gaat.
Sinds kort heb ik ook fysiotherapie. Doordat ik geen conditie heb word ik toch steeds krakkemikkiger en zijn mijn spieren erg stijf. Nu heb ik balans- en krachtoefeningen gekregen die ik dus thuis moet doen. Oefeningen om zonder handen uit mijn stoel op te staan bijvoorbeeld en waar ik dan dus meer mijn benen voor gebruik. Dat probeerde ik trouwens daarvoor ook al vaak en dat lukt dus al aardig goed. Ook stretchoefeningen waardoor de vliezen in mijn lichaam, die de spieren, pezen, botten etc. afdekken, wat worden uitgerekt en daardoor beter in conditie blijven. Gelukkig loop ik in huis zonder hulpmiddel en dat wil ik graag zo houden. Nou, ik doe dus mijn best!
Het komend weekend ga ik weer bij mijn lieve dochter en schoonzoon logeren, dat is dus ook heel leuk en fijn. Jan kan dan weer even helemaal alleen aan zichzelf denken en dat is gewoon ook af en toe nodig.
Inmiddels heb ik ook weer zwachtels voor mijn benen, die worden steeds door dezelfde verpleegkundige gedaan en mogelijk kan ze a.s. vrijdag al bepalen of de permanente steunkousen kunnen worden aangemeten. De ergotherapeut die me gaat uitleggen welke hulpmiddelen er daarvoor mogelijk zijn komt a.s. maandag en een week later nog een keer, dus kunnen we eea uitproberen en ben ik daar alvast van op de hoogte. En hopelijk is dat hulpmiddel dan ook in huis als de nieuwe kousen komen.
We hebben dus wel af en toe afspraken, maar onze rust pakken we zeker ook.
Verder heb ik geen thuishulp meer want dat is nog niet nodig. Ik kan gelukkig nog veel zelf al kost het meer tijd, maar dat geeft niet. Als het echt nodig is komt het vast wel in orde. Ook huishoudelijke hulp wil Jan nog niet, het fysieke gedeelte gaat hem gelukkig goed af.
Zo, met horten en stoten staat mijn bericht eindelijk, ik had rare problemen met mijn laptop, maar het lijkt het allemaal nu wel weer aardig te doen!
Het is wel weer een heel verhaal geworden hè! Ik was lekker op gang! Jan heeft over alles in ieder geval ook wel geblogd, dus mogelijk is het een beetje oud nieuws, maar ik hoop, toch wel leuk!
Tot de volgende keer!
Iris Papilio - Regenboogvlinder 