Дослідження

Оптимізувати врахування думки та перспектив пацієнта під час створення високоякісних даних

Місія

Ми прагнемо розширити можливості наших організацій-членів та партнерів, ділячись нашим великим досвідом у сфері етики, клінічних випробувань, досліджень, фокус-груп та інших аспектів досліджень, орієнтованих на пацієнта, а також підтримуючи розробку методів лікування та діагностики.

Наше бачення

Щоб допомогти координувати та гармонізувати нашу спільну діяльність та оптимізувати врахування думки та перспектив пацієнта під час створення високоякісних даних 

«Не слухай того, хто має відповіді, слухай того, хто має питання…»
- Альберт Ейнштейн

Для дослідників: Дослідницькі можливості GAAPP

  • Консультаційні консультації: пацієнтоорієнтований дизайн та стратегія дослідження
  • Учасники випробувань та набір пацієнтів-дослідників
  • Розробка, впровадження, аналіз та звітність глобального опитування пацієнтів, осіб, які здійснюють догляд, та медичних працівників (HCP)
  • Набір та проведення фокус-груп
  • Розробка та впровадження покращення процесів
  • Внесок у публікації (з точки зору пацієнта та опікуна)
  • Підготовка та розповсюдження зведених звітів з непрофесійної термінології (перекладених)

Для консультації або запиту пропозиції електронною поштою research@gaapp.org. 

Для пацієнтів, осіб, що здійснюють догляд, та медичних працівників: як долучитися до досліджень

GAAPP та її організації-члени залучають пацієнтів, осіб, що здійснюють догляд, або постачальників медичних послуг для участі в дослідницьких опитуваннях, клінічних випробуваннях, консультативних панелях та фокус-групах.

Посли пацієнтів/опікунів, яких підтримує GAAPP, можуть проводити дослідження:

  • Виступати представником пацієнта/опікуна в дослідницьких консультативних радах 
  • Підтримуйте дослідження, орієнтовані на пацієнта, надаючи точку зору пацієнта/підвищуючи його голос
  • Брати участь в оцінці залучення пацієнтів та зацікавлених сторін до розробки методів лікування, цифрових інструментів та медичних виробів

Як пацієнти та дослідники, що здійснюють догляд за пацієнтами, можуть зробити свій внесок у клінічні випробування?

  • Розробіть дослідницьке питання та відповідні результати дослідження 
  • Визначте характеристики учасників дослідження
  • Складання або перегляд навчальних матеріалів та протоколів
  • Участь у наборі учасників дослідження
  • Участь у зборі та аналізі даних
  • Участь у публікаціях та комунікаціях

джерело: Набір інструментів «Від молекул до ліків»

Освітні ресурси з досліджень

Ласкаво просимо до кураторського списку ресурсів GAAPP, розроблених для підтримки вашого використання наших інструментів дослідження та рекрутингу. Будь ласка, зв’яжіться з нами за адресою з будь-якими запитаннями чи пропозиціями. 

Управління з контролю за продуктами харчування та лікарськими засобами США має корисні ресурси щодо залучення пацієнтів: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Позиція Європейської федерації фармацевтичної промисловості та асоціацій (EFPIA) щодо залучення пацієнтів: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Цифрова дорожня карта залучення пацієнтів залучає спільноту пацієнтів до проектування та розробки цифрових рішень у сфері охорони здоров’я. Дізнайтеся більше тут: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Архів попередніх випусків інформаційного бюлетеня: https://gaapp.org/newsletters/ 

Зареєструйтесь на інформаційні бюлетені

Епізод 5: У цьому епізоді ми обговорюємо, де інновації зустрічаються з доступністю у світі клінічних випробувань. Доктор Рут Тал-Сінгер, головний науковий співробітник Глобальної платформи пацієнтів з алергією та дихальними шляхами (GAAPP), разом з нашою ведучою Тонею Віндерс. Доктор Тал-Сінгер пропонує свій величезний досвід у розробці ліків та захисті прав пацієнтів, підкреслюючи, як цифрова еволюція змінює клінічні випробування. Основні моменти епізоду:

  • Подолання розриву між схваленням та доступомДізнайтеся про важливість узгодження клінічних результатів із пріоритетами зацікавлених сторін, щоб забезпечити доступність медичного продукту для пацієнтів після його схвалення.
  • Революціонізація участіДізнайтеся, як цифрові інструменти, такі як біосенсори, монітори дотримання режиму лікування та електронні щоденники, трансформують випробування, полегшуючи учасникам участь у них, не виходячи з дому.
  • Розуміння результатів, орієнтованих на пацієнтаДізнайтеся про критичну роль результатів, про які повідомляють пацієнти, та про те, як вони сприяють персоналізованій медицині, надаючи інформацію про стан здоров'я пацієнтів та вплив лікування безпосередньо з їхньої точки зору.
  • Навігація процесами клінічних випробуваньД-р Тал-Сінгер висвітлює ключові елементи клінічних випробувань, включаючи етичні міркування, досвід волонтерів та важливість комплексних досліджень.
  • посилання:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

У наступних епізодах: ми дослідимо інтеграцію штучного інтелекту в клінічні дослідження та роль пацієнтів у дослідженнях.

Як долучитися до досліджень

Поточні можливості працевлаштування: Можливості рекрутингу для досліджень

Додаткові дослідження можна знайти тут: Інструмент зіставлення клінічних випробувань

Інструмент зіставлення клінічних випробувань

GAAPP співпрацює з «Antidote», щоб надати простий інструмент для доступу та зіставлення з клінічними випробуваннями. Інструмент враховує не лише ваш стан, але й країну та місто, де ви знаходитесь. Клінічні випробування отримані з усіх відповідних баз даних, а 60-секундний процес зіставлення представляє інформацію у спрощеній формі для розуміння всіма пацієнтами. Детальніше

 Також ви можете здійснити пошук клінічних випробувань для набору у вашому регіоні за адресою www.ClinicalTrials.Gov

Остання редакція: 10