Araştırma

Yüksek kaliteli veri üretimine hastanın sesinin ve bakış açısının dahil edilmesini optimize edin

Misyon

Etik, klinik araştırmalar, anket araştırmaları, odak grupları ve hasta merkezli araştırmanın diğer yönleriyle ilgili kapsamlı deneyimimizi paylaşarak ve tedavi ve teşhislerin gelişimini destekleyerek üye kuruluşlarımızı ve işbirlikçilerimizi güçlendirmeye çalışıyoruz.

Vizyon

İşbirliğine dayalı faaliyetlerimizi koordine etmeye ve uyumlu hale getirmeye yardımcı olmak ve yüksek kaliteli veri üretimine hastanın sesinin ve bakış açısının dahil edilmesini optimize etmek 

“Cevapları olan kişiyi dinlemeyin; Soruları olan kişiyi dinleyin…”
- Albert Einstein

Araştırmacılar İçin: GAAPP Araştırma Yetenekleri

  • Danışmanlık danışmanlığı: hasta merkezli deneme tasarımı ve stratejisi
  • Deneme katılımcıları ve hasta araştırmacılarının işe alımı
  • Küresel hasta, bakıcılar ve sağlık hizmeti sağlayıcısı (HCP) anket tasarımı, uygulaması, analizi ve raporlaması ​
  • Odak gruplarının işe alınması ve uygulanması
  • Süreç iyileştirme tasarımı ve uygulaması
  • Yayınlara katkı (hasta ve bakıcı bakış açısı)
  • Mesleki terimler (çevrilmiş) özet raporlarının hazırlanması ve dağıtılması

Danışma veya teklif talebi e-postası için araştırma@gaapp.org. 

Hastalar, Bakıcılar ve Sağlık Hizmeti Sağlayıcıları İçin: Araştırmaya Nasıl Katılabilirsiniz?

GAAPP ve üye kuruluşları, araştırma anketlerine, klinik araştırmalara, danışma panellerine ve odak gruplarına katılmak üzere hastaları, bakıcıları veya sağlayıcıları işe alıyor.

GAAPP destekli hasta/bakıcı elçileri aşağıdaki konularda araştırma yapabilir:

  • Araştırma danışma kurullarında hasta/bakıcı temsilcisi olarak görev yapmak 
  • Hasta bakış açısını sağlayarak/hastanın sesini yükselterek hasta merkezli araştırmayı destekleyin
  • Terapilerin, dijital araçların ve tıbbi cihazların geliştirilmesinde hasta ve paydaş katılımının değerlendirilmesine katılmak

Hasta ve hasta bakıcı araştırmacıları klinik araştırmalara nasıl katkıda bulunabilir?

  • Araştırma sorusunu ve ilgili çalışma sonuçlarını geliştirin 
  • Çalışma katılımcılarının özelliklerini tanımlayın
  • Çalışma materyalleri ve protokollerinin taslağını hazırlayın veya revize edin
  • Çalışma katılımcılarının işe alımına katılmak
  • Veri toplama ve analizine katılmak
  • Yayınlara ve iletişimlere katılmak

Kaynak: Moleküllerden İlaçlara Araç Takımı

Araştırmaya İlişkin Eğitim Kaynakları

Araştırma ve işe alım araçlarımızı kullanmanızı desteklemek üzere tasarlanmış, özenle seçilmiş GAAPP kaynakları listesine hoş geldiniz. Lütfen bizimle iletişime geçin herhangi bir soru veya öneri ile. 

ABD Gıda ve İlaç İdaresi hasta katılımı konusunda yararlı kaynaklara sahiptir: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Avrupa İlaç Endüstrisi ve Dernekleri Federasyonu'nun (EFPIA) hasta katılımına ilişkin tutumu: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Hasta Katılımı Dijital Yol Haritası, hasta topluluğunu dijital sağlık çözümlerinin tasarımı ve geliştirilmesine dahil eder. Daha fazla bilgi için buraya tıklayın: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Önceki bülten sayılarının arşivi: https://gaapp.org/newsletters/ 

Bültenlere Kaydolun

Bölüm 5: Bu bölümde, klinik deneyler dünyasında inovasyonun erişilebilirlikle buluştuğu yeri tartışıyoruz. Global Allergy and Airways Patient Platform'da (GAAPP) Baş Bilim Sorumlusu olan Dr. Ruth Tal-Singer, sunucumuz Tonya Winders ile birlikte. Dr. Tal-Singer, ilaç geliştirme ve hasta savunuculuğu alanındaki engin deneyimini masaya yatırarak dijital evrimin klinik deneyleri nasıl yeniden şekillendirdiğini vurguluyor. Bölüm Özeti:

  • Onay ve Erişim Arasındaki Boşluğu Kapatmak: Bir tıbbi ürün onaylandıktan sonra hastalar için erişilebilirliğini korumak amacıyla klinik sonuçların paydaş öncelikleriyle uyumlu hale getirilmesinin önemini keşfedin.
  • Katılımı Devrimleştirmek: Biyosensörler, uyum izleme cihazları ve elektronik günlükler gibi dijital araçların deneyleri nasıl dönüştürdüğünü ve katılımcıların evlerinin konforunda katılım sağlamalarını nasıl kolaylaştırdığını keşfedin.
  • Hasta Merkezli Sonuçları Anlamak:Hastaların bildirdiği sonuçların kritik rolünü ve bunların kişiselleştirilmiş tıbbı nasıl ilerlettiğini, hastaların sağlık durumları ve tedavi etkileri hakkında doğrudan kendi bakış açılarından bilgi sağlayarak öğrenin.
  • Klinik Araştırma Süreçlerinde Yol Alma: Dr. Tal-Singer, etik hususlar, gönüllü deneyimleri ve kapsamlı araştırmanın önemi gibi klinik araştırmaların temel unsurlarını vurguluyor.
  • Link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

Gelecek bölümlerde yapay zekanın klinik araştırmalara entegrasyonunu ve hastaların araştırmadaki rolünü inceleyeceğiz.

Araştırmaya Nasıl Katılınır?

Şu anda işe alım fırsatları: Araştırma İşe Alma Fırsatları

Ek çalışmalar burada bulunabilir: Klinik Araştırmalar Eşleştirme Aracı

Klinik Araştırmalar Eşleştirme Aracı

GAAPP, klinik araştırmalara erişim ve eşleştirme için basit bir araç sağlamak üzere "Antidote" ile ortaklık kurdu. Araç yalnızca durumunuzu değil, bulunduğunuz ülkeyi ve şehri de dikkate alır. Klinik araştırmalar ilgili tüm veri tabanlarından elde ediliyor ve 60 saniyelik eşleştirme süreci, bilgileri tüm hastaların anlayabileceği şekilde basitleştirilmiş bir şekilde sunuyor. Devamını okuyunuz

 Ayrıca bölgenizdeki klinik araştırmaları işe almak için şu adreste arama yapabilirsiniz: www.ClinicalTrials.Gov

Son Düzenleme: 10