Utafiti

Boresha ujumuishaji wa sauti ya mgonjwa na mtazamo katika utengenezaji wa data ya hali ya juu

Dhamira

Tunajitahidi kuyapa uwezo mashirika na washirika wetu wanachama kwa kushiriki uzoefu wetu wa kina katika maadili, majaribio ya kimatibabu, utafiti wa uchunguzi, vikundi lengwa na vipengele vingine vya utafiti unaomlenga mgonjwa na kusaidia maendeleo ya matibabu na uchunguzi.

Maono

Ili kusaidia kuratibu na kuoanisha shughuli zetu za ushirikiano na kuboresha ujumuishaji wa sauti na mtazamo wa mgonjwa katika utoaji wa data ya ubora wa juu. 

“Usimsikilize mwenye majibu; msikilize mwenye maswali…”
- Albert Einstein

Kwa Watafiti: Uwezo wa Utafiti wa GAAPP

  • Ushauri wa ushauri: muundo wa majaribio unaozingatia mgonjwa na mkakati
  • Washiriki wa majaribio, na kuajiri wachunguzi wa wagonjwa
  • Muundo wa uchunguzi wa kimataifa wa mgonjwa, walezi na mtoaji huduma ya afya (HCP), utekelezaji, uchambuzi na utoaji wa taarifa
  • Uajiri na utekelezaji wa vikundi lengwa
  • Ubunifu wa uboreshaji wa mchakato na utekelezaji
  • Mchango kwa machapisho (mtazamo wa mgonjwa na mlezi).
  • Utayarishaji na usambazaji wa ripoti za muhtasari wa masharti ya kawaida (yaliyotafsiriwa).

Kwa Wagonjwa, Walezi, na Watoa Huduma za Afya: Jinsi ya Kushirikishwa Katika Utafiti

GAAPP na mashirika yake wanachama wanaajiri wagonjwa, walezi au watoa huduma kwa ajili ya kushiriki katika tafiti za utafiti, majaribio ya kimatibabu, paneli za ushauri na vikundi vinavyolengwa.

Mabalozi wa wagonjwa/walezi wanaoungwa mkono na GAAPP wanaweza kufanya utafiti:

  • Kutumikia kama mwakilishi wa mgonjwa/mlezi kwenye bodi za ushauri za utafiti 
  • Saidia utafiti unaozingatia mgonjwa kwa kutoa mtazamo wa mgonjwa/kuinua sauti ya mgonjwa
  • Shiriki katika tathmini ya ushiriki wa mgonjwa na washikadau katika ukuzaji wa matibabu, zana za kidijitali na vifaa vya matibabu.

Je, wagonjwa na wachunguzi wa walezi wanaweza kuchangia vipi katika majaribio ya kimatibabu?

  • Tengeneza swali la utafiti na matokeo muhimu ya utafiti 
  • Bainisha sifa za washiriki wa utafiti
  • Rasimu au urekebishe nyenzo na itifaki za masomo
  • Shiriki katika kuajiri washiriki wa utafiti
  • Shiriki katika ukusanyaji na uchambuzi wa data
  • Shiriki katika machapisho na mawasiliano

Rasilimali za Kielimu juu ya Utafiti

Karibu kwenye orodha iliyoratibiwa ya rasilimali za GAAPP iliyoundwa ili kusaidia matumizi yako ya zana zetu za utafiti na uajiri. Tafadhali wasiliana nasi kwa na maswali au mapendekezo yoyote. 

Utawala wa Chakula na Dawa wa Marekani una nyenzo muhimu kuhusu ushiriki wa mgonjwa: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Msimamo wa Shirikisho la Ulaya la Viwanda na Vyama vya Madawa (EFPIA) kuhusu ushiriki wa mgonjwa: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Ramani ya Njia ya Dijiti ya Ushiriki wa Wagonjwa hushirikisha jamii ya wagonjwa katika kubuni na kutengeneza masuluhisho ya afya ya kidijitali. Jifunze zaidi hapa: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Kumbukumbu ya masuala ya awali ya jarida: https://gaapp.org/newsletters/ 

Kipindi cha 5: Katika kipindi hiki tunajadili ambapo uvumbuzi hukutana na ufikivu katika ulimwengu wa majaribio ya kimatibabu. Dkt. Ruth Tal-Singer, Afisa Mkuu wa Kisayansi katika Jukwaa la Wagonjwa la Global Allergy and Airways (GAAPP), pamoja na mwenyeji wetu, Tonya Winders. Dk. Tal-Singer analeta tajriba yake kubwa katika ukuzaji wa dawa na utetezi wa wagonjwa kwenye meza, akiangazia jinsi mageuzi ya kidijitali yanavyorekebisha majaribio ya kimatibabu. Muhimu wa Kipindi:

  • Kuziba Pengo Kati ya Idhini na Ufikiaji: Gundua umuhimu wa kuoanisha matokeo ya kimatibabu na vipaumbele vya washikadau ili kuhakikisha kwamba pindi bidhaa ya matibabu inapoidhinishwa, itaendelea kufikiwa na wagonjwa.
  • Ushiriki wa Mapinduzi: Chunguza jinsi zana za kidijitali kama vile vitambuzi, vifuatiliaji utiifu na shajara za kielektroniki zinavyobadilisha majaribio, hivyo kuwarahisishia washiriki kujihusisha wakiwa nyumbani mwao.
  • Kuelewa Matokeo ya Kati ya Mgonjwa: Jifunze kuhusu dhima muhimu ya matokeo yanayoripotiwa na mgonjwa na jinsi yanavyoendeleza dawa maalum kwa kutoa maarifa kuhusu hali ya afya ya wagonjwa na athari za matibabu moja kwa moja kutoka kwa mitazamo yao.
  • Kuabiri Michakato ya Majaribio ya Kliniki: Dk. Tal-Singer anaangazia vipengele muhimu vya majaribio ya kimatibabu, ikiwa ni pamoja na kuzingatia maadili, uzoefu wa kujitolea, na umuhimu wa utafiti wa kina.
  • Link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

Katika vipindi vijavyo: tutachunguza ujumuishaji wa AI katika utafiti wa kimatibabu na jukumu la wagonjwa katika utafiti.

Jinsi ya Kuhusika katika Utafiti

Nafasi za kuajiri kwa sasa: Fursa za Kuajiri Utafiti

Masomo ya ziada yanaweza kupatikana hapa: Zana ya Mechi ya Majaribio ya Kliniki

Zana ya Mechi ya Majaribio ya Kliniki

GAAPP imeshirikiana na "Antidote" ili kutoa zana rahisi ya kufikia na kulinganisha na majaribio ya kimatibabu. Chombo hiki hakizingatii hali yako tu bali pia nchi na jiji uliko. Majaribio ya kimatibabu yametolewa kutoka kwa hifadhidata zote muhimu, na mchakato wa kulinganisha wa sekunde 60 unawasilisha habari kwa njia iliyorahisishwa ili wagonjwa wote waelewe. Kujifunza zaidi

 Unaweza pia kutafuta kuajiri majaribio ya kliniki katika eneo lako www.ClinicalTrials.Gov

Ilihaririwa Mwisho: 10/01/2024