Forskning

Optimera inkluderingen av patientens röst och perspektiv i genereringen av högkvalitativ data

Mission

Vi strävar efter att stärka våra medlemsorganisationer och samarbetspartners genom att dela med oss ​​av vår omfattande erfarenhet inom etik, kliniska prövningar, enkätforskning, fokusgrupper och andra aspekter av patientcentrerad forskning och stödja utvecklingen av behandlingar och diagnostik

Vision

Att hjälpa till att koordinera och harmonisera våra samarbetsaktiviteter och optimera inkluderingen av patientens röst och perspektiv i genereringen av högkvalitativ data 

”Lyssna inte på den som har svaren; lyssna på personen som har frågorna..."
- Albert Einstein

För forskare: GAAPP Research Capabilities

  • Rådgivande konsultation: patientcentrerad prövningsdesign och strategi
  • Försöksdeltagare och rekrytering av patientutredare
  • Global patient, vårdgivare och vårdgivare (HCP) undersökning design, implementering, analys och rapportering
  • Fokusgrupper rekrytering och implementering
  • Processförbättringsdesign och implementering
  • Bidrag till publikationer (patient- och vårdgivareperspektiv).
  • Utarbetande och spridning av lekmannatermer (översatta) sammanfattande rapporter

För en konsultation eller begäran om förslag maila research@gaapp.org. 

För patienter, vårdgivare och vårdgivare: Hur man engagerar sig i forskning

GAAPP och dess medlemsorganisationer rekryterar patienter, vårdgivare eller vårdgivare för deltagande i forskningsundersökningar, kliniska prövningar, rådgivande paneler och fokusgrupper.

GAAPP-stödda patient-/vårdgivareambassadörer kan bedriva forskning:

  • Fungera som patient-/vårdgivarerepresentant i forskningsrådgivande nämnder 
  • Stöd patientcentrerad forskning genom att ge patientperspektivet/höja patientens röst
  • Delta i utvärderingen av patient- och intressenters engagemang i utvecklingen av terapier, digitala verktyg och medicinsk utrustning

Hur kan utredare av patienter och vårdgivare bidra till kliniska prövningar?

  • Utveckla forskningsfrågan och relevanta studieresultat 
  • Definiera egenskaperna hos studiedeltagare
  • Utarbeta eller revidera studiematerial och protokoll
  • Delta i rekrytering av studiedeltagare
  • Delta i datainsamling och analys
  • Delta i publikationer och kommunikation

Källa: Från molekyler till medicinverktyg

Utbildningsresurser om forskning

Välkommen till en kurerad lista med GAAPP-resurser utformade för att stödja din användning av våra forsknings- och rekryteringsverktyg. Vänligen kontakta oss på med några frågor eller förslag. 

US Food and Drug Administration har användbara resurser om patientengagemang: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) ståndpunkt om patientengagemang: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap engagerar patientgemenskapen i design och utveckling av digitala hälsolösningar. Läs mer här: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Arkiv över tidigare nyhetsbrev: https://gaapp.org/newsletters/ 

Registrera dig för nyhetsbrev

Avsnitt 5: I det här avsnittet diskuterar vi var innovation möter tillgänglighet i en värld av kliniska prövningar. Dr Ruth Tal-Singer, Chief Scientific Officer på Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), tillsammans med vår värd, Tonya Winders. Dr. Tal-Singer tar med sin stora erfarenhet av läkemedelsutveckling och patientförespråkande till bordet, och belyser hur den digitala evolutionen omformar kliniska prövningar. Avsnittets höjdpunkter:

  • Överbrygga klyftan mellan godkännande och åtkomst: Upptäck vikten av att anpassa kliniska resultat med intressenternas prioriteringar för att säkerställa att när en medicinsk produkt har godkänts förblir den tillgänglig för patienterna.
  • Revolutionerande deltagande: Utforska hur digitala verktyg som biosensorer, följsamhetsmonitorer och elektroniska dagböcker förändrar försök, vilket gör det lättare för deltagarna att engagera sig från bekvämligheten av sina hem.
  • Förstå patientcentrerade resultat: Lär dig om den avgörande rollen för patientrapporterade resultat och hur de främjar personlig medicin genom att ge insikter om patienters hälsotillstånd och behandlingseffekter direkt från deras perspektiv.
  • Navigera i kliniska prövningsprocesser: Dr. Tal-Singer lyfter fram nyckelelement i kliniska prövningar, inklusive etiska överväganden, volontärerfarenheter och vikten av omfattande forskning.
  • Länk:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

I framtida avsnitt: vi kommer att utforska integrationen av AI i klinisk forskning och patienters roll i forskning.

Hur man engagerar sig i forskning

Rekryteringsmöjligheter för närvarande: Forskning Rekryteringsmöjligheter

Ytterligare studier kan hittas här: Matchverktyg för kliniska prövningar

Matchverktyg för kliniska prövningar

GAAPP har samarbetat med "Antidote" för att tillhandahålla ett enkelt verktyg för att komma åt och matcha med kliniska prövningar. Verktyget tar inte bara hänsyn till ditt tillstånd utan även landet och staden där du är baserad. De kliniska prövningarna kommer från alla relevanta databaser, och den 60 sekunder långa matchningsprocessen presenterar informationen på ett förenklat sätt för alla patienter att förstå. Läs mer

 Du kan också söka rekryterande kliniska prövningar i ditt område på www.ClinicalTrials.Gov

Senast redigerad: 10-01-2024