Исследование

Оптимизируйте учет голоса и точки зрения пациента при получении высококачественных данных.

Наша миссия

Мы стремимся расширить возможности наших организаций-членов и сотрудников, делясь нашим обширным опытом в области этики, клинических испытаний, опросов, фокус-групп и других аспектов исследований, ориентированных на пациента, а также поддерживая разработку методов лечения и диагностики.

Наше видение

Чтобы помочь координировать и гармонизировать нашу совместную деятельность и оптимизировать учет голоса и точки зрения пациента при получении высококачественных данных. 

«Не слушайте человека, у которого есть ответы; выслушайте человека, у которого есть вопросы…»
- Альберт Эйнштейн

Для исследователей: исследовательские возможности GAAPP

  • Консультативный консалтинг: дизайн и стратегия исследования, ориентированного на пациента
  • Набор участников исследования и пациентов-исследователей​
  • Разработка, проведение, анализ и отчетность глобального опроса пациентов, лиц, осуществляющих уход, и поставщиков медицинских услуг (HCP)
  • Набор и реализация фокус-групп
  • Проектирование и внедрение улучшений процессов​
  • Вклад в публикации (с точки зрения пациента и лица, осуществляющего уход)​
  • Подготовка и распространение кратких отчетов по непрофессиональным терминам (переведенных)

Для консультации или запроса предложения по электронной почте Research@gaapp.org. 

Для пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников: как принять участие в исследованиях

GAAPP и входящие в нее организации набирают пациентов, лиц, осуществляющих уход, или поставщиков услуг для участия в научных опросах, клинических испытаниях, консультативных комиссиях и фокус-группах.

Послы пациентов и лиц, осуществляющих уход при поддержке GAAPP, могут проводить исследования:

  • Выступать в качестве представителя пациента/опекуна в консультативных советах по исследованиям. 
  • Поддерживайте исследования, ориентированные на пациента, предоставляя точку зрения пациента и повышая голос пациента.
  • Участвовать в оценке участия пациентов и заинтересованных сторон в разработке методов лечения, цифровых инструментов и медицинского оборудования.

Каким образом пациенты и лица, осуществляющие уход, могут внести свой вклад в клинические испытания?

  • Разработать вопрос исследования и соответствующие результаты исследования. 
  • Определить характеристики участников исследования
  • Составьте или пересмотрите учебные материалы и протоколы
  • Участвовать в наборе участников исследования
  • Участвовать в сборе и анализе данных
  • Участвовать в публикациях и коммуникациях

Источник: Инструментарий «От молекул к лекарствам»

Образовательные ресурсы по исследованиям

Добро пожаловать в тщательно подобранный список ресурсов GAAPP, предназначенных для поддержки использования наших инструментов исследования и подбора персонала. пожалуйста, свяжитесь с нами в с любыми вопросами или предложениями. 

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США располагает полезными ресурсами по взаимодействию с пациентами: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Позиция Европейской федерации фармацевтической промышленности и ассоциаций (EFPIA) по взаимодействию с пациентами: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap вовлекает сообщество пациентов в проектирование и разработку цифровых медицинских решений. Узнайте больше здесь: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Архив предыдущих выпусков бюллетеня: https://gaapp.org/newsletters/ 

Подпишитесь на рассылку новостей

Эпизод 5: В этом эпизоде ​​мы обсуждаем, где инновации встречаются с доступностью в мире клинических испытаний. Доктор Рут Тал-Сингер, главный научный сотрудник Глобальной платформы пациентов с аллергией и заболеваниями дыхательных путей (GAAPP), вместе с нашей ведущей Тоней Уиндерс. Доктор Тал-Сингер делится своим обширным опытом в разработке лекарств и защите интересов пациентов, подчеркивая, как цифровая эволюция меняет клинические испытания. Основные моменты эпизода:

  • Преодоление разрыва между одобрением и доступом: Узнайте о важности согласования клинических результатов с приоритетами заинтересованных сторон, чтобы гарантировать, что после одобрения медицинского продукта он останется доступным для пациентов.
  • Революционное участие: Узнайте, как цифровые инструменты, такие как биосенсоры, мониторы соблюдения режима лечения и электронные дневники, преобразуют испытания, позволяя участникам легче участвовать в них, не выходя из дома.
  • Понимание результатов, ориентированных на пациента: Узнайте о важнейшей роли результатов, сообщаемых пациентами, и о том, как они способствуют развитию персонализированной медицины, предоставляя информацию о состоянии здоровья пациентов и результатах лечения непосредственно с их точки зрения.
  • Управление процессами клинических испытаний: Доктор Тал-Зингер освещает ключевые элементы клинических испытаний, включая этические соображения, опыт добровольцев и важность комплексных исследований.
  • Ссылка:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

В будущих эпизодах: мы рассмотрим интеграцию ИИ в клинические исследования и роль пациентов в исследованиях.

Как принять участие в исследованиях

В настоящее время возможности набора персонала: Возможности поиска персонала

Дополнительные исследования можно найти здесь: Инструмент сопоставления клинических испытаний

Инструмент сопоставления клинических испытаний

GAAPP сотрудничает с «Antidote», чтобы предоставить простой инструмент для доступа и сопоставления с клиническими исследованиями. Инструмент учитывает не только ваше состояние, но и страну и город, в котором вы находитесь. Клинические исследования берутся из всех соответствующих баз данных, а 60-секундный процесс сопоставления представляет информацию в упрощенной форме, доступной для понимания всем пациентам. Узнать больше

 Вы также можете выполнить поиск по набору клинических исследований в вашем регионе на сайте www.ClinicalTrials.Gov

Последнее редактирование: 10