Onderzoek

Optimaliseer de opname van de stem en het perspectief van de patiënt bij het genereren van hoogwaardige gegevens

Missie

We streven ernaar onze lidorganisaties en medewerkers te versterken door onze uitgebreide ervaring op het gebied van ethiek, klinische onderzoeken, enquêteonderzoek, focusgroepen en andere facetten van patiëntgericht onderzoek te delen en de ontwikkeling van behandelingen en diagnostiek te ondersteunen.

Visie

Om onze samenwerkingsactiviteiten te helpen coördineren en harmoniseren en de inclusie van de stem en het perspectief van de patiënt bij het genereren van hoogwaardige gegevens te optimaliseren 

“Luister niet naar de persoon die de antwoorden heeft; luister naar de persoon die de vragen heeft…’
- Albert Einstein

Voor onderzoekers: GAAPP-onderzoeksmogelijkheden

  • Adviesadvies: patiëntgericht proefontwerp en -strategie
  • Proefdeelnemers en rekrutering van patiëntenonderzoekers
  • Ontwerp, implementatie, analyse en rapportage van wereldwijd onderzoek bij patiënten, zorgverleners en zorgverleners (HCP).
  • Focusgroepen werving en implementatie​
  • Ontwerp en implementatie van procesverbeteringen
  • Bijdrage aan publicaties ​(patiënt- en zorgverlenerperspectief)​
  • Voorbereiding en verspreiding van lekentermen (vertaalde) samenvattende rapporten

Voor een adviesgesprek of aanvraag voor een voorstel e-mail research@gaapp.org. 

Voor patiënten, zorgverleners en zorgverleners: hoe u betrokken kunt raken bij onderzoek

GAAPP en haar lidorganisaties werven patiënten, zorgverleners of zorgverleners voor deelname aan onderzoeksenquêtes, klinische onderzoeken, adviespanels en focusgroepen.

Door GAAPP ondersteunde patiënt-/zorgverlenerambassadeurs kunnen onderzoek doen:

  • Fungeren als patiënt-/verzorgervertegenwoordiger in onderzoeksadviesraden 
  • Ondersteun patiëntgericht onderzoek door het perspectief van de patiënt te bieden/de stem van de patiënt te verheffen
  • Neem deel aan de evaluatie van de betrokkenheid van patiënten en belanghebbenden bij de ontwikkeling van therapieën, digitale hulpmiddelen en medische apparatuur

Hoe kunnen onderzoekers van patiënten en zorgverleners bijdragen aan klinische onderzoeken?

  • Ontwikkel de onderzoeksvraag en relevante onderzoeksresultaten 
  • Definieer de kenmerken van studiedeelnemers
  • Studiemateriaal en protocollen opstellen of herzien
  • Neem deel aan de werving van onderzoeksdeelnemers
  • Neem deel aan het verzamelen en analyseren van gegevens
  • Neem deel aan publicaties en communicatie

Bron: Van moleculen tot medicijnen ToolKit

Educatieve bronnen over onderzoek

Welkom bij een samengestelde lijst met GAAPP-bronnen die zijn ontworpen om uw gebruik van onze onderzoeks- en rekruteringstools te ondersteunen. Neem contact met ons op via met vragen of suggesties. 

De Amerikaanse Food and Drug Administration beschikt over nuttige bronnen over patiëntenbetrokkenheid: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Het standpunt van de European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) over patiëntenbetrokkenheid: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap betrekt de patiëntengemeenschap bij het ontwerp en de ontwikkeling van digitale gezondheidsoplossingen. Meer informatie vindt u hier: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Archief van eerdere nieuwsbriefnummers: https://gaapp.org/newsletters/ 

Schrijf u in voor nieuwsbrieven

Aflevering 5: In deze aflevering bespreken we waar innovatie en toegankelijkheid samenkomen in de wereld van klinische proeven. Dr. Ruth Tal-Singer, Chief Scientific Officer bij het Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), samen met onze gastheer, Tonya Winders. Dr. Tal-Singer brengt haar uitgebreide ervaring in medicijnontwikkeling en patiëntenbelangenbehartiging mee en benadrukt hoe digitale evolutie klinische proeven vormgeeft. Hoogtepunten van de aflevering:

  • Het overbruggen van de kloof tussen goedkeuring en toegangOntdek hoe belangrijk het is om klinische resultaten af ​​te stemmen op de prioriteiten van belanghebbenden. Zo zorg je ervoor dat een medisch product, nadat het is goedgekeurd, toegankelijk blijft voor patiënten.
  • Revolutionaire participatieOntdek hoe digitale hulpmiddelen zoals biosensoren, therapietrouwmonitors en elektronische dagboeken onderzoeken transformeren en het voor deelnemers gemakkelijker maken om vanuit het comfort van hun eigen huis deel te nemen.
  • Inzicht in patiëntgerichte uitkomsten:Lees meer over de cruciale rol van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten en hoe deze gepersonaliseerde geneeskunde bevorderen door inzicht te bieden in de gezondheidstoestand van patiënten en de impact van behandelingen, rechtstreeks vanuit hun perspectief.
  • Navigeren door klinische onderzoeksprocessen:Dr. Tal-Singer benadrukt de belangrijkste elementen van klinische onderzoeken, waaronder ethische overwegingen, ervaringen van vrijwilligers en het belang van uitgebreid onderzoek.
  • Link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

In toekomstige afleveringen gaan we dieper in op de integratie van AI in klinisch onderzoek en de rol van patiënten bij onderzoek.

Hoe u betrokken kunt raken bij onderzoek

Momenteel rekruteringsmogelijkheden: Onderzoek rekruteringsmogelijkheden

Aanvullende onderzoeken zijn hier te vinden: Matchtool voor klinische onderzoeken

Matchtool voor klinische onderzoeken

GAAPP werkt samen met “Antidote” om een ​​eenvoudig hulpmiddel te bieden voor toegang tot en afstemming met klinische onderzoeken. De tool houdt niet alleen rekening met uw toestand, maar ook met het land en de stad waar u zich bevindt. De klinische onderzoeken zijn afkomstig uit alle relevante databases en het 60 seconden durende matchingproces presenteert de informatie op een vereenvoudigde manier zodat alle patiënten deze kunnen begrijpen. Ontdek

 U kunt ook zoeken naar klinische onderzoeken bij u in de buurt op www.ClinicalTrials.Gov

Laatst gewijzigd: 10-01-2024