Články vyžadující průzkum

Optimalizujte začlenění hlasu a perspektivy pacienta do generování vysoce kvalitních dat

Mise

Snažíme se posílit postavení našich členských organizací a spolupracovníků sdílením našich rozsáhlých zkušeností v oblasti etiky, klinických studií, průzkumných výzkumů, cílových skupin a dalších aspektů výzkumu zaměřeného na pacienta a podporou vývoje léčebných postupů a diagnostiky.

Naše vize

Pomáhat koordinovat a harmonizovat naše společné aktivity a optimalizovat začlenění hlasu a perspektivy pacienta do generování vysoce kvalitních dat 

„Neposlouchejte toho, kdo má odpovědi; poslouchejte toho, kdo má otázky…“
- Albert Einstein

Pro výzkumné pracovníky: Výzkumné kapacity GAAPP

  • Poradenské poradenství: návrh a strategie studie zaměřené na pacienta
  • Účastníci pokusu a nábor trpělivých vyšetřovatelů
  • Návrh, implementace, analýza a reportování globálního průzkumu pacientů, pečovatelů a poskytovatelů zdravotní péče (HCP).
  • Nábor a implementace cílových skupin
  • Návrh a implementace zlepšování procesů
  • Příspěvek do publikací ​(z pohledu pacienta a pečovatele)​
  • Příprava a šíření laických (přeložených) souhrnných zpráv

Pro konzultaci nebo žádost o nabídku e-mailem research@gaapp.org. 

Pro pacienty, pečovatele a poskytovatele zdravotní péče: Jak se zapojit do výzkumu

GAAPP a její členské organizace nabírají pacienty, pečovatele nebo poskytovatele pro účast ve výzkumných průzkumech, klinických studiích, poradních panelech a ohniskových skupinách.

Ambasadoři pacientů/pečovatelů podporovaní GAAPP mohou provádět výzkum:

  • Působit jako zástupce pacienta/pečovatele v poradních výborech pro výzkum 
  • Podpořte výzkum zaměřený na pacienta tím, že poskytnete pacientovi perspektivu/posílíte hlas pacienta
  • Podílet se na hodnocení zapojení pacientů a zainteresovaných stran do vývoje terapií, digitálních nástrojů a lékařských zařízení

Jak mohou pacienti a vyšetřovatelé pečovatelů přispět ke klinickým studiím?

  • Vypracujte výzkumnou otázku a relevantní výsledky studie 
  • Definujte charakteristiky účastníků studie
  • Navrhněte nebo upravte studijní materiály a protokoly
  • Podílet se na náboru účastníků studie
  • Podílet se na sběru a analýze dat
  • Podílet se na publikacích a komunikaci

Zdroj: Od molekul po sadu nástrojů pro léky

Vzdělávací zdroje o výzkumu

Vítejte v přehledném seznamu zdrojů GAAPP navržených na podporu vašeho používání našich nástrojů pro výzkum a nábor. Kontaktujte nás prosím na s případnými dotazy nebo návrhy. 

US Food and Drug Administration má užitečné zdroje týkající se zapojení pacientů: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Postoj Evropské federace farmaceutického průmyslu a asociací (EFPIA) k zapojení pacientů: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap zapojuje pacientskou komunitu do navrhování a vývoje digitálních zdravotnických řešení. Více se dozvíte zde: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Archiv předchozích vydání newsletteru: https://gaapp.org/newsletters/ 

Zaregistrujte se k odběru newsletterů

Epizoda 5: V této epizodě diskutujeme o tom, kde se inovace snoubí s dostupností ve světě klinických studií. Dr. Ruth Tal-Singer, hlavní vědecká pracovnice na Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), spolu s naší hostitelkou Tonyou Windersovou. Dr. Tal-Singer přináší své rozsáhlé zkušenosti s vývojem léků a obhajobou pacientů a zdůrazňuje, jak digitální evoluce přetváří klinické studie. Nejdůležitější epizody:

  • Překlenutí mezery mezi schválením a přístupem: Objevte důležitost sladění klinických výsledků s prioritami zúčastněných stran, aby bylo zajištěno, že jakmile je léčivý přípravek schválen, zůstane pacientům dostupný.
  • Revoluční participace: Prozkoumejte, jak digitální nástroje, jako jsou biosenzory, monitory dodržování a elektronické deníky, proměňují testy a usnadňují účastníkům zapojení z pohodlí domova.
  • Pochopení výsledků zaměřených na pacienta: Dozvíte se o kritické roli výsledků hlášených pacientem a o tom, jak posouvají personalizovanou medicínu tím, že poskytují pohledy na zdravotní stav pacientů a dopady léčby přímo z jejich perspektivy.
  • Navigace v procesech klinických zkoušek: Dr. Tal-Singer zdůrazňuje klíčové prvky klinických studií, včetně etických úvah, zkušeností dobrovolníků a důležitosti komplexního výzkumu.
  • Odkaz:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

V budoucích epizodách: prozkoumáme integraci AI do klinického výzkumu a roli pacientů ve výzkumu.

Jak se zapojit do výzkumu

Aktuálně možnosti náboru: Výzkum náborových příležitostí

Další studie naleznete zde: Klinické zkoušky Match Tool

Klinické zkoušky Match Tool

GAAPP se spojil s „Antidote“ s cílem poskytnout jednoduchý nástroj pro přístup k klinickým studiím a jejich sladění. Nástroj bere v úvahu nejen vaši kondici, ale také zemi a město, kde sídlíte. Klinické studie pocházejí ze všech relevantních databází a 60sekundový proces párování prezentuje informace zjednodušeným způsobem, aby jim všichni pacienti rozuměli. Zjistit více

 Můžete také hledat náborové klinické studie ve vaší oblasti na adrese www.ClinicalTrials.Gov

Naposledy upraveno: 10