navorsing

Optimaliseer die insluiting van die pasiëntstem en perspektief in die generering van hoëgehaltedata

sending

Ons streef daarna om ons lidorganisasies en medewerkers te bemagtig deur ons uitgebreide ervaring in etiek, kliniese proewe, opnamenavorsing, fokusgroepe en ander fasette van pasiëntgesentreerde navorsing te deel en die ontwikkeling van behandelings en diagnostiek te ondersteun.

visie

Om te help om ons samewerkende aktiwiteite te koördineer en te harmoniseer en om die insluiting van die pasiëntstem en perspektief in die generering van hoë-gehalte data te optimaliseer 

“Moenie luister na die persoon wat die antwoorde het nie; luister na die persoon wat die vrae het..."
- Albert Einstein

Vir Navorsers: GAAPP Navorsingsvermoëns

  • Adviserende konsultasie: pasiëntgesentreerde proefontwerp en strategie
  • Proefdeelnemers en werwing van pasiëntondersoekers
  • Wêreldwye pasiënt-, versorgers- en gesondheidsorgverskaffer (HCP) opname ontwerp, implementering, ontleding en verslagdoening
  • Fokusgroepe werwing en implementering
  • Ontwerp en implementering van prosesverbetering
  • Bydrae tot publikasies (pasiënt- en versorgerperspektief).
  • Voorbereiding en verspreiding van leketerme (vertaalde) opsommende verslae

Vir 'n konsultasie of versoek vir voorstel e-pos research@gaapp.org. 

Vir pasiënte, versorgers en gesondheidsorgverskaffers: Hoe om by navorsing betrokke te raak

GAAPP en sy lidorganisasies werf pasiënte, versorgers of verskaffers vir deelname aan navorsingsopnames, kliniese proewe, adviespanele en fokusgroepe.

GAAPP-gesteunde pasiënt-/versorgersambassadeurs kan navorsing doen:

  • Dien as pasiënt-/versorgerverteenwoordiger op navorsingsadviesrade 
  • Ondersteun pasiëntgesentreerde navorsing deur die pasiëntperspektief te verskaf/die pasiëntstem te verhef
  • Neem deel aan die evaluering van pasiënt- en belanghebbendes se betrokkenheid by die ontwikkeling van terapieë, digitale gereedskap en mediese toestelle

Hoe kan pasiënte en versorgers ondersoekers bydra tot kliniese proewe?

  • Ontwikkel die navorsingsvraag en relevante studie-uitkomste 
  • Definieer die kenmerke van studiedeelnemers
  • Stel studiemateriaal en protokolle op of hersien dit
  • Neem deel aan die werwing van studiedeelnemers
  • Neem deel aan data-insameling en ontleding
  • Neem deel aan publikasies en kommunikasie

Bron: Van molekules tot medisyne ToolKit

Opvoedkundige hulpbronne oor navorsing

Welkom by 'n saamgestelde lys van GAAPP-hulpbronne wat ontwerp is om jou gebruik van ons navorsings- en werwingsnutsmiddels te ondersteun. Kontak ons ​​gerus by met enige vrae of voorstelle. 

Die Amerikaanse voedsel- en dwelmadministrasie het nuttige hulpbronne oor pasiëntbetrokkenheid: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Die Europese Federasie van Farmaseutiese Nywerhede en Verenigings (EFPIA) se standpunt oor pasiëntbetrokkenheid: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Pasiëntbetrokkenheid Digitale Padkaart betrek die pasiëntgemeenskap by die ontwerp en ontwikkeling van digitale gesondheidsoplossings. Kom meer te wete hier: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Argief van vorige nuusbriefuitgawes: https://gaapp.org/newsletters/ 

Registreer vir Nuusbriewe

Episode 5: In hierdie episode bespreek ons ​​waar innovasie ontmoet toeganklikheid in die wêreld van kliniese proewe. Dr. Ruth Tal-Singer, Wetenskaplike Hoof by die Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), saam met ons gasheer, Tonya Winders. Dr. Tal-Singer bring haar uitgebreide ervaring in geneesmiddelontwikkeling en pasiëntvoorspraak na die tafel, en beklemtoon hoe digitale evolusie kliniese proewe hervorm. Episode Hoogtepunte:

  • Oorbrug die gaping tussen goedkeuring en toegang: Ontdek die belangrikheid daarvan om kliniese uitkomste in lyn te bring met belanghebbende prioriteite om te verseker dat sodra 'n mediese produk goedgekeur is, dit toeganklik bly vir pasiënte.
  • Revolusionerende deelname: Verken hoe digitale gereedskap soos biosensors, nakomingmonitors en elektroniese dagboeke proewe transformeer, wat dit makliker maak vir deelnemers om vanuit die gemak van hul huise betrokke te raak.
  • Verstaan ​​pasiënt-gesentreerde uitkomste: Kom meer te wete oor die kritieke rol van pasiënt-gerapporteerde uitkomste en hoe dit gepersonaliseerde medisyne bevorder deur insigte te verskaf oor pasiënte se gesondheidstoestande en behandelingsimpakte direk vanuit hul perspektiewe.
  • Navigeer kliniese proefprosesse: Dr Tal-Singer beklemtoon sleutelelemente van kliniese proewe, insluitend etiese oorwegings, vrywilligerservarings en die belangrikheid van omvattende navorsing.
  • Link:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

In toekomstige episodes: ons sal die integrasie van KI in kliniese navorsing en die rol van pasiënte in navorsing ondersoek.

Hoe om by navorsing betrokke te raak

Huidige werwingsgeleenthede: Navorsing Werwingsgeleenthede

Bykomende studies kan hier gevind word: Kliniese proewe Match Tool

Kliniese proewe Match Tool

GAAPP het 'n vennootskap met "Teenmiddel" aangegaan om 'n eenvoudige hulpmiddel te verskaf om toegang te verkry tot en ooreenstem met kliniese proewe. Die instrument neem nie net jou toestand in ag nie, maar die land en stad waar jy gebaseer is. Die kliniese proewe word van alle relevante databasisse verkry, en die 60-sekonde-passingsproses bied die inligting op 'n vereenvoudigde manier aan sodat alle pasiënte dit kan verstaan. Lees meer

 Jy kan ook soek werf kliniese proewe in jou area by www.ClinicalTrials.Gov

Laas geredigeer: 10/01/2024