Mam prawie 35 lat i 4 choroby autoimmunologiczne. Mam kilka innych schorzeń ale to ta konkretna czwórka jest moją zmorą.
Najnowszą diagnozą (sprzed 3 tygodni) jest Miastenia – przewlekła choroba, charakteryzująca się nużliwością mięśni szkieletowych, np. nóg, rąk, twarzy. Nie dotyczy mięśni gładkich, takich jak jelita, serce, pęcherz moczowy, itd. W praktyce oznacza to, iż nie ma ryzyka zatrzymania akcji serca z powodu jego osłabienia. Ale! Miastenia ma swoje własne sposoby na uprzykrzenie życia i część z nich może skończyć się skutkiem śmiertelnym – ale o tym za chwilę. Jak przy każdym schorzeniu autoimmunologicznym, funkcjonowanie układu odpornościowego ulega zakłóceniu, wytwarzając przeciwciała atakujące własne komórki i tkanki organizmu. W przypadku Miastenii są to przeciwciała blokujące receptory acetylocholiny (neuroprzekaźnika), która znajduje się w złączu mięśniowo-nerwowym. W wyniku tej blokady, acetylocholina nie ma możliwości połączenia się z receptorem by wysłać impuls do mięśnia. Efektem tego jest jego osłabienie. Na razie nie brzmi jeszcze tak źle, prawda?
Miastenia zazwyczaj zaczyna się niewinnie – opadająca powieka, podwójne widzenie, wygładzone czoło, poprzeczny uśmiech, opadanie głowy. Potem pojawia się zaburzenie mowy, połykania. Mowa staje się niewyraźna lecz nie ze względu na znużenie, a na specyfikę tej choroby. W tym miejscu kończą się już żarty, bowiem jeśli dojdzie do zajęcia mięśni gardła, jamy ustnej oraz mięsni oddechowych, chory znajduje się w stanie zagrożenia życia, gdyż nie jest w stanie samodzielnie oddychać.
Przyczyny Miastenii nie są dokładnie znane, aczkolwiek wiele teorii skłania się ku udziale grasicy w jej powstaniu. Grasica, to taki durnowaty gruczoł, którego funkcji do tej pory nie udało się ustalić – to pewnie kuzynka wyrostka robaczkowego. U większości osob gruczoł ten zanika po okresie dojrzewania, jednak występuje on u większości chorych na Miastenię. Również w większości przypadków najczęściej prędzej, czy później rozwija się nowotwór, zwany grasiczakiem. Pojawia się jako niewinna narośl, by z czasem zmienić się w nowotwór złośliwy. Dlatego u znacznej ilości chorych na Miastenię wykonuje się diagnostykę klatki piersiowej – najczęściej tomograf, w celu rozpoznania charakteru nowotworu, jeśli takowy istnieje. Często usuwa się cały gruczoł nawet, jeśli nie jest zajęty, by zmniejszyć ryzyko komplikacji choroby. Ale Miastenia po raz kolejny pokazuje nam środkowy palec, gdyż u chorych na to schorzenie grasica lubi sobie odrastać. Ot tak!
Miastenię leczy się farmakologicznie, lekami stymulującymi przekaz bodźców nerwowych, sterydami, immunosupresantami, jak również chemią. Stosuje się również plazmaferezę, czyli wymianę osocza krwi – ta ostatnia metoda szybko stawia pacjenta na nogi, jednak tak samo szybko przestaje działać. Dlatego leki i tymektomia (zabieg usunięcia grasicy) są chyba najbardziej skuteczne, a po tej ostatniej wiele pacjentów przechodzi w stan remisji, nie oznacza to jednak, że pozbyli się choroby na dobre. Może ujawnić się znów w najmniej oczekiwanym momencie, gdyż nie jest chorobą całkowicie uleczalną.
Wybaczcie mi przydługi wstęp – a napisałam dopiero o jednym z 4 wspomnianych schorzeń. Ciężko jest przedstawić komuś obraz choroby, która cię wykańcza, bez wdawania się w szczegóły. Od 8 miesięcy ledwo się poruszam. Dziś na przykład stawiam kroki ruchem posuwistym, niczym narciarz na biegówkach, bo nie mogę unieść nogi na tyle, by nie czuć przeszywającego bólu i nie upaść. Musiałam przebiec dziś ponad 500 metrów z górki, z parkingu na pociąg, gdyż nie było nigdzie bliżej miejsca. Do pociągu weszłam na trzęsących się nogach, płacząc. Potem czekał mnie szybki spacer do konsulatu, z którego zawrócili mnie z niczym, bo umówiłam sobie wizytę na zły dzień. Moja wina ale czy konsulaty nie są od tego, by pomagać obywatelom? A moje gapiostwo wynika właśnie z tego, że choruję – mam bardzo duże problemy z koncentracją i “byciem obecną”. Po 40 minutowym szybkim marszu po Manhattanie miałam 90 minut w pociągu by opocząć. Jednak w moim przypadku, w przeciwieństwie do większości Miasteników, odpoczynek nie przynosi ulgi. Po dojechaniu na miejsce, musiałam się jeszcze wdrapać z powrotem na tę cholerną górę, gdzie stał mój samochód. Płakałam z bólu. I nie wstydzę się tego. Nie zrozumie tego nikt, ko nigdy nie stanął twarzą w twarz z takim wrogiem. Ponad pół roku zajęło lekarzom dojście do tego, że to Miastenia, ponieważ moje objawy były nietypowe. Test krwi zrobiono pod tytułem “raczej na pewno tego nie masz ale sprawdzimy”. Wynik, powtórzony 2 razy z tym samym rezultatem, mimo wszystko nie był jednoznaczny. Miastenię ostatecznie potwierdziło badanie EMG, podczas którego przez godzinę torturowano mnie, rażąc mnie prądem i wbijając igły w mięśnie. Nie życzę tego nikomu, aczkolwiek i tak chyba nie przebije to porodu…
Oprócz Miastenii, choruję również na Toczeń – jedną z najbardziej złośliwych chorób autoimmunologicznych, której przyczyny też nie są jasne. Atakuje ona narządy wewnętrzne i nieleczona prowadzi do ich niewydolności. Mam to szczęście w nieszczęściu, że moje organy są jeszcze nienaruszone. Dolega mi na razie “jedynie” ból stawów i ostra reakcja na słońce, które dosłownie osłabia mnie w przeciągu kilku minut. Nie mogę się potem ruszyć. Toczeń zdiagnozowano u mnie dopiero w lipcu ubiegłego roku i pół roku zajęło, żeby mój organizm zaczął reagować na lek na tę chorobę. Lek, który niesie ze sobą ryzyko utraty wzroku, dlatego trzeba być pod ciągłą kontrolą okulisty. Lek, który musiałam nagle przestać brać kilka dni temu, gdyż jest on znany z doprowadzania do zaostrzenia się objawów Miastenii i komplikacji. Odstawiając ten lek, zaryzykowałam wyrzucenie ostatnich 7 miesięcy w błoto i możliwością zaostrzenia się z kolei objawów Tocznia. I tak też się stało. A Ty, co byś wybrał/a?
Choruję, odkąd pamiętam. I choć zawsze byłam aktywnym dzieckiem, a później nastolatką, dziś pójście na 15 minutowy spacer, to dla mnie rzecz prawie niemożliwa. Zawsze źle się czułam, ciągle bolała mnie głowa, plecy, nogi. W ogólniaku zdarzało mi się nagle zerwać się z lekcji w środku dnia, bo wiedziałam, że nie dam rady. Koleżankom mówiłam, że poczułam się chora/przeziębiona, i że jadę do domu. Oczywiście nie jechałam do domu, bo rodzice by tego nie zrozumieli, a koleżanki i tak mi nigdy nie wierzyły. Ale wydawało mi się, że lepiej zmyślić przeziębienie, niż powiedzieć prawdę, wychodząc na jeszcze większą wariatkę i leserkę.
5 lat temu zdiagnozowano u mnie Fibromialgię – schorzenie autoimmunologiczne tkanek miękkich, objawiające się, m. in. chronicznym bólem, ogólną sztywnością ciała, zaburzeniami snu, nastroju, problemami z pamięcią i koncentracją oraz wieloma innymi symptomami. Niestety, nie mogę brać na nią leków, gdyż jedyny, który zadziałal okrutnie mnie uczulił, a po 2 kolejnych chciałam wydrapać sobie mózg. Bywały takie dni, że kiedy przyszedł atak, padałam tam, gdzie stałam. Nie mogłam się ruszyć, oddychać, mówić. Mąż nosił mnie do łazienki, karmił, ubierał. Nic tak nie cementuje związku, jak podcieranie partnerowi tyłka.
Mój okres rekonwalescencji po cesarskim cięciu był dłuższy, niż u większości kobiet. Przez długi czas nie mogłam nawet wstać w nocy do syna, bo przy każdym ruchu wyłam z bólu. Popadłam przy tym w lekką depresję, wyrzucając sobie jak okropną jestem matką podczas, gdy mój własny organizm próbował mnie wykończyć.
Mam w domu 2.5 letni huragan o imieniu Hugo, który ciągle widzi mnie wykrzywioną z bólu, z którym nie mogę pobiegać po parku, bawić się w berka, skakać po łóżku, itp. Jestem dla niego, kiedy mnie potrzebuje, cały czas obok, tak aktywnie, jak tylko mogę ale od diagnozy Tocznia jest jeszcze gorzej, gdyż ta choroba wymaga całkowitego zakazu przebywania na słońcu – jak wytłumaczysz to dziecku, które prosi byś go pohuśtała, a ty musisz odmówić, bo huśtawka jest w pełnym słońcu i ryzykujesz zasłabnięciem. I jak wrócicie do domu? Jak wsiądziesz za kierownicę i bezpiecznie dowieziesz?
Ostanią moją zmorą jest Celiakia – to ta “modna choroba na niejedzenie glutenu”. Tylko, że Celiakia to nie najnowszy trend, a poważna choroba. W marcu zeszłego roku usłyszałam diagnozę i nie jem glutenu nie dlatego, że to teraz popularne ale dlatego, że chciałabym jeszcze pożyć, bo mam dla kogo. Bo grożą mi poważne konsekwencje, z rakiem na czele. Niewykryta przez lata Celiakia spowodowała u mnie ogromne spustoszenie, a także depresję, ponieważ przez lata blokowala wchłanianie witaminy D3, a także dopływ serotoniny. Bo, choć ta ostatnia produkowana jest w mózgu, najwięcej znajdziemy jej w naszym układzie pokarmowym. A jeśli on nie funkcjonuje prawidłowo, to nie ma zmiłuj. Pomimo zażywania końskiej dawki witaminy D, ciągle mam niski jej poziom w organiźmie. Wprawdzie nie tak krytyczny, jak jeszcze rok temu ale nadal nezadowalający. Żeby było “śmiesznie”, nie mogę czerpać jej ze słońca, bo przed nim muszę chować się zpowodu Tocznia, jak również Miastenii.
Dlaczego o tym wszystkim piszę i dlaczego aż tyle? Bo, jak na ironię przystało, tych chorób nie widać. Nie jestem zdeformowana, nie jeżdżę na wózku inwalidzkim, nie jestem niewidoma, czy pozbawiona ktorejś z kończyn. A mimo to, jestem niepełnosprawna. Bo nigdy nie wiem, jak zacznie i jak skończy się dla mnie dzień. Bo nie wiem, czy dam radę wstać z łóżka. Bo każdy ruch ponad miarę moich możliwości okupuję ciężkim odchorowaniem. Bo nie mogę zająć się własnym dzieckiem tak, jakbym chciała.
Gdy zobaczysz mnie na ulicy, nie pomyślisz o mnie – O! Ona to jest dopiero chora. A gdybyś zobaczył mnie parkującą na miejscu dla niepełnosprawnych być może nazwałbyś mnie symulantką. I nie piszę tego konkretnie o Tobie, czy sobie samej ale o społeczeństwu, któremu tak łatwo przychodzi ocenianie innych. Bliscy moi znajomi wiedzą mniej więcej, co się ze mną dzieje ale bez większych szczegółów. Części z nich być może to nie interesuje, inna część boi się pytać, a jeszcze inni po prostu nie wiedzą, co powiedzieć. Bo przecież nie będę każdemu za każdym razem opowiadala, o kolejnym, ciężkim dniu. Ludzie mają swoje własne problemy, by martwić się o coś, czego nie znają i czego być może się boją.
Za 3 tygodnie czeka mnie tomograf klatki piersiowej. Żyję w tej chwili jakby obok siebie, nie wiedząc co ze sobą zrobić. Starając się nie zamartwiać na zapas ale jednocześnie być przygotowaną na najgorsze.
I jeszcze jedno, na koniec – jeśli czujesz, że coś jest z tobą nie tak, nie daj sobie wmówć lekarzowi, że wszystko z Tobą w porządku i jeśli się czujesz zmęczony, to trzeba odpocząć. Ja walczę o siebie już kilka lat. A choruję od 20? I dopiero od roku jestem w końcu objęta konkretnym leczeniem, a jeszcze długa droga przede mną. Rok spędzony na wizytach u róznych specjalistów, kilka razy w miesiącu, wlącznie z psychiatrą i psychologiem. Bo zapomniałam wspomnieć – mam przyznaną niezdolność do pracy. Na razie do września 2018 roku. Mam to szczęście mieszkać w kraju, gdzie nie upokarza się chorych, każąc im się czołgać i kajać przed komisją orzekającą, składającą się z lekarzy z dyplomami uczelni medycznej z Pipidówy Malej, a symulantom rozdaje się renty na prawo i lewo. Jesteś chory? – lecz się sam?…
E.
I’m not a doctor, hence this is not a medical guide. If you’re looking for such, you won’t find it here. This is a layman’s blog, for laymen and is simply my way of self medicating my weary brain and exhausted body. Also, if you’re taking your condition too seriously, you might not find this piece helpful, as I believe I have a sense of humor and such I’ll be using here. Not that your circumstance is not serious, because we both know it is and it’s ruining your life on many levels. But you might feel better finding out you’re not the only person in the world having trouble holding a teaspoon, putting lotion on your hands or bending to put your shoes on. Since I’m one of those people, I’ve decided to deal with its absurdity and approach it like a joke – laugh at it, just because I still can. It is a funny name though – Fibromyalgia, isn’t it…?
When I started my blog a year ago I had this aspiration to be a regular and frequent writer. As we all know, life is known for complicating things and changing our plans for us. Also, when I started writing, I was still in a deep depression and had decided pouring my thoughts out of my head would help me cope with what I was dealing with. I had mentioned before that my depression was induced mostly by years of living with undiagnosed celiac disease, causing a wrecking havoc inside my body and mind. It’s been a tough ride but I have managed to get that beast tamed enough to function on a day-to-day basis. Having that said, I wasn’t always in a good state of mind or physical capability to continue my writing simply because resting was more important to me. I would give in and let one illness or the other get the better of me and take over for few days. Because when you’re dealing with serious neuromuscular issues, most often fighting back will only make it worse. If your body can’t deal with walking around the house or even simply lifting your arm to reach for a glass in the cabinet over your head, that’s its way of telling you to stop and slow down, not to keep going. In case of Fibromyalgia or Lupus, non-excessive exercising like swimming, stretching, yoga and such, will definitely help keep your muscle tone and strength in place and give you the much desired energy boost. Even when you feel you’re about to have a flare up, you can try warming up your muscles & joints with some delicate stretching and it might come handy at the end. Unfortunately, when simultaneously you also suffer from MG, those activities can only take place if you’re in remission or currently are not experiencing any major symptoms.
I used to work in a restaurant. For quite some time, whenever someone called asking about our gluten free options on the menu and how we handled the cross contamination risk, I really didn’t know how to properly answer that question. To be honest, I didn’t understand why it was such a big deal to keep the gluten free food free of contamination. I would answer the phone call as politely and knowledgeable as I could, but truth be told, none of us really knew how to handle the ‘gluten free’ people. Back then, I didn’t know much about celiac disease (further called CD) but I knew that people suffering from it had to stay off gluten for the rest of their life. What I didn’t know, was how serious this disease was and how severe it could get over the years, if you didn’t observe the strict diet.
)
What The Fibro?! 