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げん
@ohayo225
北海道
Joined June 2020
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    子供用車椅子(小児用バギー )と短下肢装具と可愛い娘
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    今、あまりにも衝撃的で動揺してるんだけどこれは本当なの?こんなにちっちゃな枠だけど本当なの?知らなかったよ、義務化だよ??
    新聞
政府広報|内閣府
「障害のある人が社会生活の中で困っていたら、企業や店舗等でその要望に応じ、話し合った上で対応策を考え実行する合理的配慮の提供が、令和6年4月1日から義務化されます。」
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    3才の娘は障害があってマスクが出来ないのだけど、今日出かけた先で、娘さんもマスクしてください。障害?でも決まりなのでマスクしてもらわないと…。マスクないんですか?みんなしてますよ。と言われ続け私のメンタル限界により帰宅。ちなみにこれ公共の施設…。
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    スーパーでおじいちゃんに呼び止められて何事かと思ったら「いやぁ可愛い子だねぇ、本当に可愛いねぇ、大事にね、ありがとうね」ってくしゃくしゃの笑顔で言ってもらえて思わずうるうるしちゃった。バギーに乗ってることや話せないことには一切触れず可愛い可愛いとだけ。心があったかい。嬉しい。
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    娘が意識不明で危なかった時、その後重い障害が残ると言われた時、元夫の暴力で心身共にボロボロだった時、離婚になり先の不安が大きすぎて涙が止まらなかった時、それまで一本もなかった白髪が大量発生したからブラックジャックはあながち間違いじゃないと思ってる。あと乗り越えた私偉い。生きる。
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    通りすがりの湯婆婆にまだ乳母車に乗ってんのかいと聞かれ、子供用の車椅子ですと答えたら贅沢だねと言われてしまったがお陰様で助かってますありがとうございますと伝えてことなきを得た。
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    病院駐車場にて、娘を車から車椅子への移乗の為に抱き上げてたら「大丈夫ですか?」と白衣姿の男性に声を掛けられた。偶然見かけて手伝ってくれようとしてくれたみたい。私が頑張ってるように見えたからだって。嬉しいな。優しいな。元気が出る。
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    発達の異常などなくめちゃくちゃ元気だった娘、一歳になってすぐ難病になり別人のような姿になったから、友達や世の全てのお子が無事に一歳を過ぎる様を見るとほっとする。みんな元気だといい。たとえ病気でもその子らしく生きられるといい。
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    嬉しいことあったから聞いて欲しい、いつも近所のドラックストアでおむつを大量に買ってるのね、もう6年くらいずっと。最初のうちは娘も一緒に行ってたけどここ数年はちょっと大変になっちゃったから私1人で買い物してて。対応してくれる店員さん、いつも優しいなぁなんて思っていたけれど今日初めて
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    救急搬送された時、「お母さん!娘さんの名前呼んであげて!」と言われて、意識のない娘にひたすら声を掛け続けたけど、救急隊員の方はあの空間を、それ以上に過酷な現場を何度も経験してるんだよね。辛いだろうな。搬送後は会えないしお礼を伝える暇もない。お陰で助かってる命があることを感謝したい
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    実はやはり私の検査結果があまりよくなく、大きな病院送りとなりうつうつとしてたんだけど、無邪気に笑ってる娘見てたらぜってぇぜってぇ死んでやるかよって強気になれてる今
    写真。娘と手を繋ぐ。
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    なんかね、最重度知的障害+肢体不自由をもつ娘との暮らしって、通院入院社会との壁お金問題、大変なことになったって漠然とした不安があったんだけど、見方を変えれば案外ユーモアに溢れてるなってやっと落ち着けるようになってきた。写真は難病寝たきりの1年後、立位練習をする娘。いいもんでしょう
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    幼い命が亡くなることがとても苦しくて堪らない。涙が止まらない。国葬をするほどの熱意がありながらなぜこの子達の為にお金を使おうと思わないのか。なぜ子供達の未来を作ろうと思わないのか。少子化対策なんて名前ばかり。自分らの地位と名誉が大切か。
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    主治医、娘の誕生月には決まってシールてんこ盛りのバースデーカードくれるの泣いちゃう。元気になってねって。