リウマチの実態を呟くツイッターもといX (@Riumachireality) / X

リウマチの実態を呟くツイッターもといX

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リウマチの実態を呟くツイッターもといX

@Riumachireality

温泉/入浴剤の"効能リウマチ"は自己免疫疾患の #関節リウマチではありません⚠️世の中のリウマチに対する誤解をなくし安心して治療に専念できる医療費体制が整う事を願い…リウマチ患者の実態を発信している｢関節リウマチ啓発アカウント｣です📣目標1日1投稿🎯いいねフォロー嬉しいです😊RPにご協力ありがとうございます🙏

Joined November 2022

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リウマチの実態を呟くツイッターもといX
@Riumachireality
May 25, 2025
進行すると骨が溶けて骨が溶けてる期間はこの世の終わりの様な激痛で… 関節が機能を失う難病なのに法律の面/大衆イメージの面でも難病扱いされなくてただひっそり激痛にも誤解にも耐えながら医療費稼ぐ人生になってしまうから… 少しでも孤独な現実が変わる事を祈りつつ実態を発信してます🙏
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@Riumachireality
Nov 8, 2024
これはもう…怒りを通り越して無気力になるレベルのニュースきた。指定難病外し検討とか高額医療費上限の引き上げ検討とか…最近ずっと耳を疑う話ばかりだよ。難病と闘いながら痛い体に鞭打って税金納めてる国民にする仕打ちか？検討するとこ違うでしょ！！ news.yahoo.co.jp/articles/efcc5…
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@Riumachireality
Mar 5, 2025
多くのがん患者、その他全ての難病患者の思いを背負い、国会に届けてくださった轟理事の演説に胸が熱くなります。｢国民の思いを聞いて行うのが政治である｣と言った総理大臣の英断(白紙撤回)を国民は最後まで信じたいのです。｢制度を守るために切り捨てられる命があってはいけない｣ #高額療養費
天野慎介 Shinsuke Amano
@shinsuke_amano
Mar 4, 2025
本日午前9 時より参議院予算委員会において、全国がん患者団体連合会の轟理事が参考人として出席し、石破首相はじめ閣僚の前で高額療養費引き上げに関して意見陳述を行います。NHKでも中継されます。
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Feb 28, 2025
物価上昇分のツケを大病患ってる人に払わせるってこと？無理だよ。働ける体じゃないよ…そんな鬼みたいなこと言うんなら、せめて物価上昇に合わせて給料上げたり、控除なり減税してから言ってよ。それを先にしないで負担ばかり負わせるのは国民に犠牲になれって言ってるのと同じだよ。 #高額療養費制度
毎日新聞
@mainichi
Feb 28, 2025
高額療養費の8月引き上げ分は「物価上昇分だ」　石破首相が強調 mainichi.jp/articles/20250… 2025年8月に実施する引き上げ分は「物価上昇分だ」と説明。その上で「物価上昇分はきちんと見させていただくことが、制度の永続性を担保することになる」と理解を求めました。
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@Riumachireality
Mar 3, 2025
結局こうして‥高額療養費の上限に満たないギリギリの額を永遠に払い続けなければならない難病患者が後を絶たない💥 資本となる体がボロボロなのに｢健康な人以上に稼がなければ治療を続けられない｣なんて…これが本末転倒な異常な事だと、早急な改善が必要な事態だと、どうして政府は分からないの？
SNRA？マカロン
@MacaronDalloyau
Mar 2, 2025
つい最近、かかりつけのリウマチ専門病院に「厚生労働省の指導により、10週間を超える処方ができなくなりました」と張り紙があった。もしかして厚労省が、高額療養費制度の適用回避のため、病院側🏥に暗に圧力をかけているのかと疑ってしまった。
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Oct 24, 2023
トレンドに #指定難病ということで… ｢関節リウマチ｣は、 "難病"の定義自体は満たしていますが人口に対する患者数が多い為医療費助成の対象となる"指定難病"にはなっていない難治性疾患です #関節リウマチは無理の効かない体を酷使して高額医療費を稼がなければならない生きるのが過酷な病気です
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@Riumachireality
Nov 2, 2025
皆痛む体で頑張って治療費稼いで、今にも倒れそうなギリギリの所で何とか耐えて踏ん張って、ボロボロになりながら｢生きたい｣って必死に、命を、生活を、繋ぎ止めてる。空気な訳がない。この議論は以前にも"甘え"や"貰わなきゃ損"等の発言が問題になったけど患者達の心をこれ以上傷つけないでほしい…
天野慎介 Shinsuke Amano
@shinsuke_amano
Nov 1, 2025
いわゆる現役世代でがんや難病の治療を受けている患者さんで、「空気」のように高額療養費の上限額を支払っている患者さんが、いったいどれくらいいるのでしょうか。少なくとも僕は知りませんし、限られた生活費の中でぎりぎり、治療費などを支払っているがんや難病の患者さんが多いように感じます。
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@Riumachireality
Feb 16, 2025
関節リウマチ等の難病患者の医療費問題も深刻です⚠️ 指定難病から漏れ障害年金も生活保護も受けられず高額療養費制度すらギリギリ適用外の患者が大勢います。 "破滅的医療支出"に追われ、痛む体を更に酷使するしか生きる術がなく、病が悪化するループに陥っている国民の切実な問題も周知されてほしい…
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@Riumachireality
Feb 18, 2025
｢がん治療薬ほど高価ではないけれどそこそこ高い薬を生涯使うリウマチ｣｢上限ギリギリぐらいの自己負担がじわじわ続く｣｢ある意味がんよりも遥か前から様々な立場の人が患者の自己負担も含めて医療費をどうするか考えないとまずいと言い出していたのがリウマチなんです｣
リウマチ患者も助かった人が多い高額療養費制度　医療経済学者が独自に分析

From naokoiwanaga.theletter.jp
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Mar 3, 2025
一旦凍結とか一部凍結とか紛らわしいよ😖 一度でも上げたら命取りになる政策を8月から強行するのに、こんな一部凍結なんの意味もない！今、目の前が真っ暗なのに、来年再来年は凍結って言われても…何も慰めにならないし、なし崩しになるのも目に見えてる。詐欺みたいな言葉。
高額療養費の負担増、一部凍結を首相表明　今夏は実施して｢再検討｣：朝日新聞

From asahi.com
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@Riumachireality
Mar 4, 2025
#高額療養費制度引き上げ反対現行制度でも既に生きるか死ぬかの瀬戸際なんです。そんな国民の命を更に篩にかけるような愚策は今すぐ撤回して下さい。｢生きたい｣という声を無視しないで下さい。国民の生活と生命を守る事が国家の務めであり、政府には国民の極限の声を受け止める責務があります。
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@Riumachireality
Feb 18, 2025
関節リウマチは事実上、関節拘縮や運動機能障害が確認でき日常生活が著しく困難だと判断される段階でないと何も支援がおりません。骨破壊が起きる前の働ける段階で医療費支援があればきっと今より寛解を維持できる人が増える筈なのに…現役世代が働けない体になるのは国にとっても大きな損失ですよね？
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@Riumachireality
Mar 4, 2025
国民医療費のうち僅か6%の高額療養費に手をつけなくてもって話だけど…逆に政府的には6%に恨まれてもダメージないって話なのか？実際は数字以上に、その家族/未来に制度を必要とする人達/制度外で高額医療費を払い続ける多くの国民から、計り知れない希望を奪う愚策なんだよ…命を軽視しないでほしい。
リウマチの実態を呟くツイッターもといX
@Riumachireality
Feb 26, 2025
国民の命綱である #高額療養費制度に手をつけなくても｢無駄な医療｣を省いて医療費を削減する方法を五十嵐さんが #モーニングショーで取り上げています。 #高額療養費制度引き上げ反対 #高額療養費上限引き上げ凍結
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Feb 19, 2025
#高額療養費引き上げ反対と連日諦めずに訴え続けて下さっている患者団体の方々、SNSを駆使して当事者の声を挙げて下さってる方々は皆、文字通り｢命を懸けて｣懸命にこの問題と闘ってくれています。国民の生活と生命を守る事が政府の努めであり、政府には国民の極限の声を受け止める義務があります。
岩永直子
@nonbeepanda
Feb 19, 2025
高額療養費制度の見直しについては、様々な分野の専門家、様々な病気の患者さんから「この人を取材してはどうか？」「こんな問題もあるぞ」と情報提供をいただく。医療取材を長くやっているが、こんなテーマは滅多になく、立場を超えて「これが通ってはダメだ」と反対する熱が伝わってくる。
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