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FEDER | Enfermedades Raras
@FEDER_ONG
👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
España
Joined January 2009
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    ✅ Celebramos la aprobación de la Ley de Organizaciones de Pacientes. La norma incorpora medidas específicas para las enfermedades raras y refuerza la participación de nuestras organizaciones en el Sistema Nacional de Salud. 👉 enfermedades-raras.org/actualidad/not…
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    En el #DiaMundialER ayúdanos a crear una RED por la esperanza de las #enfermedadesraras Usa el hashtag #SOMOSFEDER
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    La investigación es la esperanza para los tres millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Hoy dando voz @nh487 en @LaRevuelta_TVE 🍀🍀🍀
    Sin ciencia no hay futuro 👏🏻#LaRevuelta
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    Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, un día para reivindicar la necesidad de lograr una #equidad en la atención social y sanitaria para todas las personas independientemente de su enfermedad. Vive este día junto a nosotros #SomosFEDER
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    ¡Hoy es el #DíaMundialEnfermedadesRaras! Únete a nuestros valores, nuestros #SíntomasdeespERanza: 👉 UNIÓN para generar servicios especializados y atención coordinada. 👉 COMPROMISO para impulsar la investigación. 👉 LUCHA para lograr la transformación social. ¡Abrimos hilo!
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    ¡Ha llegado el 28 de febrero! Comenzamos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el vídeo oficial de @rarediseaseday ! #ShowYourRare #RareDiseaseDay
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    ¡Buenos días! Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras! 🍀 👉Con el #TiempoAFavor ⏳ conseguiríamos mejorar la calidad de vida de más de 3 millones de familias en España 🧵Sumarte a la campaña nunca había sido tan fácil #SomosFEDER ¡Dentro hilo!
    Cartel
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    🍀Hoy es 29 de febrero, hoy es el Día Mundial de 3 millones de personas en España. ¡Acompáñanos en una fecha tan especial! 💜 ¡Estad atentos!👀 #SomosFEDER #enfermedadesraras
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    #Buenosdías ¡Hoy celebramos el Día Mundial de las #enfermedadesraras ! ¿Nos ayudas a convertir #somosFEDER en TT?
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    🍀¡Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras!🍀 Un día para dar voz a quienes conviven con estas patologías, visibilizar sus necesidades y seguir avanzando juntos. Porque cada historia importa, cada avance cuenta y juntos podemos cambiar el futuro.💜
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    🍀 ¡Nuestras enfermedades afectan solo a unos pocos, pero todos esos pocos juntos somos muchos! Si tú también eres ese 5/10.000, dale RT a esta publicación y si quieres comparte con nosotros tu historia brevemente en respuestas 👇 #enfermedadesraras #tiempoafavor #somosFEDER
    Sobre fondo morado aparece la frase 'Yo también soy 5/10.000'
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    #Buenosdías y #Felizdomingo ¡Hoy es un día muy especial para nuestro colectivo, celebramos el #DiaMundialEnfermedadesRaras!