Pinned
جمعية الفراشة لدعم المصابين بإنحلال الجلد الفقاعي
295 posts
جمعية الفراشة لدعم المصابين بإنحلال الجلد الفقاعي
@Eb_org1
- #جمعيه_الفراشه أول جمعية غير ربحية لدعم المصابين بمرض إنحلال الجلد الفقاعي في المملكة العربية السعودية ولله الحمد.
- تدعوكم #جمعيه_الفراشه للمشاركة في الفعاليات التوعوية والتثقيفية حول مرض إنحلال الجلد الفقاعي في الأندلس مول جدة يشرفنا حضوركم .
- يسعدنا متابعتكم لحلقة يوم غداً الاحد 8 / 12 / 2024 من برنامج #الشارع_السعودي #نبض_الوطن الساعة 8:30 م عبر #قناة_السعودية حلقة خاصة عن #جمعيه_الفراشه و مرض #انحلال_الجلد_الفقاعي @bror_20 @saudiatv @saudiatv_1
- نائب رئيس مجلس إدارة #جمعيه_الفراشه حامد الغامدي @ghamd_h والعضو الفخري ابرار @bror_20 قاموا بزيارة أبطال الفراشة في مركز رحمة التابع لتجمع حائل الصحي @hailthy ويعتبر المركز الوحيد في السعودية لرعاية مرضى انحلال الجلد الفقاعي كل الشكر والتقدير لمجمع إرادة وجميع العاملين بالمركز
- تعليقاتكم وملاحظاتكم تهمنا 🦋... #جمعيه_الفراشه
00:00 - تغطية صحيفة أخباركم مع عضو مجلس إدارة #جمعيه_الفراشه الدكتور هاني الأفغاني وبعض المعلومات عن مرض إنحلال الجلد الفقاعي @AfghaniHani @AlaTwasl70817
00:00 - نسعد بحضوركم 🦋 . الفعاليات التوعوية والتثقيفية حول مرض إنحلال الجلد الفقاعي #جمعيه_الفراشه
00:00 
00:00- انتظرونا في أولى فعالياتنا بمناسبة #اسبوع_التوعيه_بالجلد_الفقاعي من ٢٤ إلى ٢٦ أكتوبر في جدة ⏳🦋 #جمعية_الفراشة #EBAwarenessWeek
- يسمى مرض إنحلال الجلد الفقاعي بمرض الفراشة لأن جلد المريض يكون هش وضعيف مثل جناح الفراشة. #جمعيه_الفراشه
- نائب رئيس جمعية الفراشة حامد الغامدي: تعد الجمعية من أوائل الجمعيات التي تعنى بمرض انحلال الجلد الفقاعي وتوعية المرضى به ودعمهم بالطرق الصحيحة #برنامج_اليوم
00:00 - مشاركة أبطال الفراشة في تهنئة اليوم الوطني البطلة أميره الجويان🦋 #اليوم_الوطني_السعودي94 #نحلم_ونحقق94
00:00 - مرض انحلال الجلد الفقاعي هو مرض وراثي يتسبب في ظهور البثور فالجلد وضعفه وقد تظهر البثور نتيجة إصابات ثانوية وفي الحالات الشديدة تظهر البثور داخل الجسم مثل : بطانة الفم أو المعدة والإعاقة في أطراف الجسم . #جمعيه_الفراشه
