Muskelsvindfonden

Muskelsvindfonden arbejder for at sikre mennesker med muskelsvind et liv med kvalitet, deltagelse og værdighed. Foreningen tilbyder rådgivning, netværk, diagnosegrupper, kurser og arrangementer for både personer med muskelsvind og deres pårørende. Derudover arbejder fonden for politisk indflydelse, øget opmærksomhed og støtte til forskning i neuromuskulære sygdomme. Et eksempel på oplysningsarbejdet er undervisningsprojektet Pærfekt, hvor skoleelever møder mennesker med handicap og diskuterer krop og selvbillede. Fonden driver også projektet Spor23, der er en digital platform og YouTube-kanal skabt af unge med muskelsvind. Derudover står foreningen bag mediet Pærspektiv, som formidler artikler, videoer og podcasts om livet med handicap og kampen for lige muligheder.

Muskelsvindfonden er en medlemsforening med ca. 3.300 medlemmer og over 1.000 frivillige. Organisationen er landsdækkende med hovedsæde i Aarhus og over 90 ansatte, der arbejder i medlemsorganisationen, indsamlingsafdelingen, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Musholm. Muskelsvindfonden er demokratisk opbygget med et årligt landsmøde, hvor medlemmerne vælger repræsentantskab, bestyrelse og formand.

Muskelsvindfonden blev stiftet i 1971 af blandt andre Evald Krog (1944-2020). Foreningen opstod i protest mod dårlige forhold for personer med muskelsvind og har siden brugt kreative metoder til at skabe opmærksomhed og samle midler. I 1976 grundlagde fonden sit eget behandlingscenter, der siden blev til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM). I 1983 startede Grøn Koncert, som i dag er en af Danmarks største koncertturnéer. I 1998 åbnede Feriecentret Musholm ved Korsør, og i 2009 blev Cirkus Summarum lanceret i samarbejde med DR Ramasjang. Siden er også juleforestillingen Cirkus Jul kommet til. Muskelsvindfonden fejrede 50-års jubilæum i 2021 og arbejder fortsat for større lighed og livskvalitet for mennesker med handicap.

Muskelsvindfonden finansierer sit arbejde gennem indsamlinger, sponsorater, erhvervsaktiviteter og overskud fra egne events. Grøn, Cirkus Summarum, Cirkus Jul og aktiviteter på Musholm bidrager økonomisk til foreningens arbejde. Fonden driver desuden fundraising gennem fondene Handshake, Børnefonden og EuroVenuefonden. Muskelsvindfonden tilstræber at være selvfinansierende og anvender overskuddet til medlemsaktiviteter, rådgivning, politisk arbejde og forskningsstøtte.

Foreningen er kendt for koncerten Grøn og Cirkus Summarum, som begge tiltrækker tusindvis af deltagere hvert år. Den er aktiv på sociale medier og arbejder med presse, kampagner og digitale medier for at formidle viden og skabe debat. Mediet Pærspektiv og YouTube-serien Spor23 har givet foreningen ny synlighed og kontakt til yngre målgrupper. Muskelsvindfonden deltager også i samfundsdebatten, blandt andet ved Folkemødet og i mediedækning af handicappolitiske spørgsmål.

Muskelsvindfonden indgår i europæiske netværk som SMA Europe, FSHD Europe og World Muscle Society. Foreningen deltager i internationale konferencer, samarbejder om forskning og arbejder for at sikre dansk adgang til nye behandlingsmuligheder. Det internationale arbejde styrker både vidensdeling og politisk indflydelse.

• muskelsvind
• ALS
• Grøn
• patientforeninger

• RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds (RCFM) hjemmeside
• Muskelsvindfondens hjemmeside