高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました
2026年2月6日更新2025年8月26日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表：大黒宏司）は、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。 2025年3月に一旦凍結となった高額療養費制度の見直しについては […]
【5月17日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２６新着!!
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2026を、5月17日（日）に東京・損保会館で開催いたします。 冒頭、今年度の難病の日ポスターコンクール表彰式を実施し、最優秀賞受 […]
【6月6日開催】2026医療講演会（全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会）新着!!
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2026医療講演会を講師に山口大学大学院の清水文崇先生、福島県立医科大学の藤原一男先生をお迎えして開催いたします。会場とオンライン（Zoomウェビナー）のハイブリッド開催、参加費無 […]
【5月31日開催】2026「重症筋無力症の日」記念フォーラム大阪（一般社団法人全国筋無力症友の会）新着!!
一般社団法人全国筋無力症友の会では、今年で3回目となる「重症筋無力症（MG）の日」記念フォーラムを大阪にて開催いたします。全国の同病の仲間と交流を深めたい、病気について詳しく知りたい、新しい情報を知りたいとお考えのみな […]
【5月16日開催】『POOP（ぷぅ～ぷ）キャラバン 2026』 ～あなたの排泄の悩みにお答えします！～（IBDネットワーク、九州IBDフォーラム）新着!!
5月19日は「IBDを理解する日」World IBD Day です。 ※IBDとは炎症性腸疾患、主に潰瘍性大腸炎とクローン病を指します。 IBD啓発デーのイベントとして、『POOP（ぷぅ～ぷ）キャラバン 2026』 ～ […]
(かんしん広場) JPAの活動や想いを紹介するページを掲載していただいています！
一般財団法人 日本患者支援財団が運営する情報サイト「かんしん広場」では、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）の活動や想いを紹介するページを掲載しています。 本ページでは、JPAのこれまでの取り組みや背景に加え […]
【3月20日開催】学習講演会「iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療」（大阪難病相談支援センター）
大阪難病相談支援センターは、学習講演会「iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療」を、講師に京都大学iPS細胞研究所（CiRA）東京大学定量生命科学研究所（IQB）齊藤博英教授をお迎えして開催いたします。会場とオ […]
【3月23日開催】患者・市民参画イベント「難病のゲノム医療について考えよう！〜ゲノム医療や「遺伝」をウェブ上でどう伝えるか？〜」（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所公共政策研究分野は、患者・市民参画イベント「難病のゲノム医療について考えよう！〜ゲノム医療や「遺伝」をウェブ上でどう伝えるか？〜」を、2026年3月23日（月）オンラインで開催します。参加費無料。ご […]
【3月27日開催】RDD2026 スペシャルセミナー自分が望む変化に、自分自身がなれ（RDD BLUE FRONT SHIBAURA）
RDD BLUE FRONT SHIBAURA実行委員会は、RDD2026スペシャルセミナー「自分が望む変化に、自分自身がなれ」を、2026年3月27日（金）オンラインで開催します。ブルーメンタル由夏理さんをゲストスピ […]
【3月27日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「仕事と病気の両立について」飛び入り参加大歓迎！
3月のちょこっとカフェは、3月27日（金）夜7時にオープンします。 今回のテーマは 「仕事と病気の両立について」。病気のことを告知する？しない？工夫していること、配慮してもらっていること。とても嫌なことを言われた経験 […]
【3月28日開催】RDD JPA：RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、希少疾患患者および家族の方や患者会を対象に、RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会を2026年3月28日（土）、会場とオンラインのハイブリッドで開催いたします。 […]