Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση

Η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis bullosa, ΕΒ) είναι ένα σπάνιο γενετικό (κληρονομικό) νόσημα.

Το δέρμα των ατόμων με EΒ είναι τόσο εύθραυστο, όσο και τα φτερά μιας πεταλούδας. Ακόμη και ελαφρά πίεση ή τριβή προκαλεί το σχηματισμό φυσαλίδων καθώς και επώδυνων, ανοιχτών πληγών στο δέρμα και τους βλεννογόνους. Αυτές κλείνουν με μεγάλη δυσκολία ή/και καθόλου. Πέρα από το δέρμα, έλκη μπορεί να παρατηρήσουμε και σε όλους τους βλεννογόνους.

Οι εκδηλώσεις της EB είναι πολύ διαφορετικές σε κάθε άτομο, ενώ μπορεί να επηρεάσουν ολόκληρο τον οργανισμό.

Υπάρχουν 4 τύποι της νόσου και ο ένας πάσχων μπορεί να έχει πολύ διαφορετικές εκδηλώσεις από τον άλλο. Συνεπώς η θεραπευτική προσέγγιση στο νόσημα είναι εξατομικευμένη.