Actueel
Vrijwilligersdag
Op 12 september is het vrijwilligersdag.
Noteer deze datum alvast in je agenda!
Palingfeesten Mariekerke
Meeneemstand "Paling op zijn Mariekerks"
Verschillende tentoonstellingen
Kunstmarkt
Keuvelen in het landschap van 'Stille Waters'
Na het eten van een portie paling in 't groen ontvangt u een ticket voor een
gratis boottocht op de Schelde. Gelieve hiervoor het inschrijvingsformulier in te vullen.
Download de folder voor meer info.
Boottocht voor mindervalide mensen
De jaarlijkse boottocht op de Schelde, met de luxe plezierboot VERDI, voor alle mindervalide (met of zonder rolstoel) wonend of verblijvend in en rond de regio Klein-Brabant, zal plaats hebben op vrijdag 24 april 2026.
Vacature bestuurslid
Wil jij je ervaring, ideeën en engagement inzetten voor een organisatie met maatschappelijke impact?
Onze vzw zoekt een betrokken bestuurslid dat mee wil bouwen aan een sterke vrijwilligerswerking én een financieel duurzame toekomst.
BOKSrun
Inschrijven vanaf 23 maart via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Voor mensen met een stofwisselingsziekte is de deelname gratis, wel vooraf inschrijven.
Pervivo
Genoten van een dag vol herinneringen in Hofheide 💜
Ziekte van Fabry
Graag melden we jullie nieuws van Chiesi.
Zij hebben bekendgemaakt op 9 maart 2026 dat de Europese Commissie (EC) de dosering van 2mg/kg elke 4 weken voor Elfabrio (pegunigalsidase alfa) heeft goedgekeurd voor volwassenen met de ziekte van Fabry die stabiel zijn met enzymvervangtherapie (ERT).
De EC-goedkeuring is gebaseerd op de resultaten van een open-label, switch-overstudie (BRIGHT) die is opgezet om het bijwerkingen profiel, de werkzaamheid en de farmacokinitiek van de lanternatieve dosering van pengunigalsidase alfa 2mg/kg,
4-wekelijks te beoordelen.
Marktonderzoek over Ziekte van Fabry
M3 Global Research zoekt Fabry-patiënten voor vrijwillig marktonderzoek over hun ervaringen met infuusbehandelingen en de impact op hun dagelijks leven. Deelname gebeurt via huisbezoeken, online enquêtes of virtuele sessies en wordt vergoed. Door mee te doen helpt u de zorg verbeteren, terwijl uw privacy en anonimiteit gewaarborgd blijven.
MetabERN Fabry dag
Laatste kans: Schrijf je in voor de Fabry-dag op 28 maart 2026!
Inschrijven kan nog tot 8 maart – wees er snel bij!
Zaterdag 28 maart 11.00 - 18.00 u.
Maison de la Poste - Brussel
Op de agenda in deze sessie:
- Het belang van multidisciplinaire zorg
- De nieuwste nefroprotectieve strategieën
- Benaderingen bij de zorg van cardiovasculaire symptomen
- Pijn en gastro-intestinale klachten
- Het belang van mentale gezondheid en emotioneel welzijn
- Een boeiende vraag-en-antwoordsessie met zorgprofessionals en patiëntenvertegenwoordigers
MetabERN Journée Fabry
Dernière chance : Inscrivez-vous avant le 8 mars à la Journée Fabry !
Un événement gratuit pour les patients, les familles et les professionnels de santé
Samedi 28 mars, 11h00 – 18h00
Maison de la Poste – Bruxelles
À l’ordre du jour de cette session :
- L’importance des soins multidisciplinaires
- Les stratégies néphroprotectrices les plus récentes
- Les approches dans la prise en charge des symptômes cardiovasculaires
- La douleur et les troubles gastro-intestinaux
- L’importance de la santé mentale et du bien-être émotionnel
Une session interactive de questions-réponses avec des professionnels de santé et des représentants des patients
MPS enquête
Help ons de stem van families wereldwijd te horen!
Doe mee aan de internationale MPS-ouderenquête.
Deel uw ervaring met behandelingsopties en draag bij aan beter begrip voor families wereldwijd.
Wat is PKU?
NIEUW: onze kersverse animatiefilm over PKU is klaar voor lancering!
Met dank aan Vitaflo, Biomarin en PTC Therapeutics voor de ondersteuning en mooie samenwerking!