Журнал о том, как жить с миопатией, полезные советы. В данном случае миопатия Эрба, но, вероятно, блог будет полезен и страдающим другими формами мышечной слабости. Здесь будет описываться с максимально возможными подробностями каждодневное сопротивление десяткам мелких (и не таких уж мелких) трудностей, которые могут стать неодолимым препятствием.
К сожалению, другого такого источника информации отыскать не удалось, поэтому делать придется своими руками, на основании своих маленьких озарений, случившихся по пути многочисленных проб и ошибок. Замечания и изложение собственного опыта читателями приветствуется - избежать лишних шишек в дальнейшем изучении своего недуга и найти ответы на неразрешенные вопросы тоже бы очень хотелось. :)
Меня зовут Александр, я живу в достаточно крупном сибирском городе. Родился в 1980м и официально с 1994г я противостою болезни, отнимающей силы, сводящей на нет энергичность и превращающей в Голгофу любую ступень без перил. С перилами это препятствие становится неприятным, но, чаще всего, преодолимым. Хватит ли сегодня физических сил на эту борьбу, хватит ли духа, - вопрос, к сожалению, не из праздных.
Неофициально болезнь была со мной всегда, но в детстве и юности не так сильно мешала: в результате детство мое было почти нормальным, прошло среди обычных мальчишек; я почти нормально отучился в школе; очно, но уже на исходе сил, получил высшее образование, а реализовать знания на производстве уже было не суждено. Сил на полноценную деятельность не хватало, общественный транспорт стал недоступен, да и людей, с которыми я считал себя равным, но не мог этому уровню соответствовать, видеть уже просто не хотелось, перегорел: началось разрушение социализации.
Постепенно болезнь наращивает присутствие, урезая и без того небогатые мои возможности. На сегодня хорошо заметна патологическая (вразвалку) походка "робокопа", но передвигаюсь все же самостоятельно. В хороший летний день прогулка длиной в километр отнимает около часа времени (больше отдыхаю-стою, чем двигаюсь) и большую часть предназначающихся на весь день сил. Зимняя прогулка невозможна вовсе. Много, очень много потеряно, совершено много ошибок, в том числе, бестолковых, ненужных, о которых нужно было знать заранее.
Но на сегодняшний день, после длительного периода бездействия, я пытаюсь систематизировать опыт, максимально нивелировать влияние болезни на мою жизнь и найти свой путь в люди: занимаюсь восстановлением знаний по профессии, изучаю электронику, учусь ее ремонтировать, учу английский язык, учусь играть на гармонике, занимаюсь моделизмом, читаю много книг разных жанров, от политики до беллетристики, планирую освоить 1С с точки зрения пользователя и программиста. В этой борьбе моим главным другом и бессменным тренером является мама. Мой эталон и образец, человек, способный переступить грань человеческих возможностей. Достаточно было посмотреть не только внутрь себя, но и окинуть взглядом вокруг - и мне, как оказалось, есть, на кого равняться. Я просто научился любить и ценить тех, кто рядом, кто болеет сердцем за каждую неудачу и каждый успех. Научился и продолжаю учиться жить не только для себя, но отвечать за каждый бесцельно прожитый день перед ними и своей совестью. И именно поэтому каждое утро теперь начинается с утверждения: я принимаю бой.