Bis zum Jahr 2033 werden voraussichtlich eine Milliarde Menschen an Long Covid leiden – die meisten davon in den ökonomisch aktiven Altersgruppen. Das erwarten Forschende, die am Mittwoch und Donnerstag an der ersten internationalen Online-Konferenz zu Long Covid und ME/CFS, #UniteToFight2024 , teilgenommen haben. 10.000 Menschen hatten sich für die kostenlose und nur online abgehaltene Konferenz registriert, darunter Mediziner ebenso wie Betroffene, Forschende und Vertreterinnen von Patienteninitiativen.

„Die Auswirkungen auf die Wirtschaft und die berufstätige Bevölkerung sind unglaublich hoch“, betonte die renommierte US-Mikrobiologin und Long-Covid-Forscherin Amy Proal in ihrem Vortrag. Sie appellierte an Ärzte und Öffentlichkeit: „Hört auf, die Erkrankung als ,mysteriös‘ zu bezeichnen.“ Mittlerweile forschen tausende Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in aller Welt an den hauptsächlich von Covid, aber auch von anderen Infektionen ausgelösten Krankheiten, die oft übersehen und missverstanden werden.

Zum Auftakt der Konferenz am Mittwoch erklärte Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach in einem Grußwort: „Es ist nicht vorbei. Long Covid als globales Problem wird bleiben.“ Für viele Menschen sei es dadurch unmöglich geworden, ein normales Berufsleben zu führen. Lauterbach versprach hunderte Millionen Euro für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung.

Unter Long Covid (auch Post Covid) versteht man die gesundheitlichen Spät- und Langzeitfolgen einer Covid-Infektion. Typisch dafür ist ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – eine Multisystemerkrankung, die von manchen Betroffenen auch nur ME genannt wird, weil der Begriff „Fatigue“ ihrer Meinung nach irreführend ist. Denn nicht Müdigkeit prägt die Krankheit, sondern Schwäche, Dauerschmerz, neurokognitive Störungen und Verdauungsprobleme.

Zahlreiche Betroffene und Angehörige schilderten auf der Konferenz, wie sich ihr Leben durch Long Covid verändert hat. So berichtete Abigail Koppes, Professorin für chemische Verfahrenstechnik in Boston, von ihrer medizinischen Odyssee nach einer Covid-Infektion im März 2020. Die einstige Abfahrtski- und Marathonläuferin kann heute nur noch mit Einschränkungen arbeiten, benötigt im Büro einen speziellen Stuhl, um ihre Beine hochzulegen und ihr POTS (Posturales Tachykardiesyndrom – eine Erkrankung, bei der eine aufrechte Körperhaltung zu Herzrasen und Schwindel führt) in den Griff zu bekommen. Zehn Stunden pro Tag zu arbeiten wie früher ist für sie heute unmöglich; sie kann nur noch ausgewählte Projekte übernehmen. An Führungskräfte appellierte Koppes, Inklusion für Long-Covid-Betroffene in die Unternehmenskultur einzubauen .

Die am schwersten betroffenen Patientinnen und Patienten werden vermutlich nie mehr ins Berufsleben eintreten oder zurückkehren können. So wie die 21-jährige Mila Hermisson  aus Wien, deren Mutter in einem berührenden Vortrag das Martyrium ihrer Tochter schilderte. Seit dreieinhalb Jahren liegt diese in kompletter Stille und Dunkelheit, kann die Anwesenheit anderer Menschen kaum ertragen und auch nicht mehr sprechen. In einem Einspielfilm – gedreht, bevor sich ihr Zustand weiter verschlechterte –, beantwortet sie mit schwachen Fingerbewegungen auf der Bettdecke die Frage ihrer Eltern, was sie der Welt sagen möchte: „Lernt über ME.“

Organisiert wurde die Digitalkonferenz von fünf Long-Covid-Betroffenen aus Deutschland. Ihr Ziel ist es, „die Grenzen der traditionellen Ansätze zu durchbrechen, um diese verheerende Krankheit gemeinsam zu bekämpfen“, wie Sprecher Marco Wetzel sagt. Als Rednerinnen und Redner hatte das Team so renommierte Wissenschaftler gewonnen wie die Long-Covid-Forscherin Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité, die Immunologin Akiko Iwasaki aus Yale, den New Yorker Neurowissenschaftler David Putrino und den Leipziger Psychiater und Psychotherapeuten Georg Schomerus, der zur Stigmatisierung von Long-Covid-Patienten forscht.

Obwohl der Schwerpunkt der Konferenz auf medizinischen Aspekten lag, kam auch der volkswirtschaftliche Schaden ständig wiederkehrender Infektionen zur Sprache. „Wir haben es hier mit einem massiven Problem der öffentlichen Gesundheit zu tun, das viele Millionen Menschen in aller Welt betrifft“, betonte Wesley Ely, Medizinprofessor aus Nashville, USA. Und die Kardiologin und Long-Covid-Forscherin Rae Duncan aus Newcastle in England warnte: „Wenn wir so weitermachen wie bisher, ohne Prävention, bedeutet das allein in Großbritannien 130.000 Menschen pro Jahr, die nicht mehr in ihrem Job arbeiten können.“ Denn mit jeder neuen Coronainfektion steige das Risiko für Long Covid mit seinen rund 250 unterschiedlichen Symptomen. „Wir müssen uns endlich eingestehen, wie gewaltig dieses Problem ist.“