Editorial
«Parcours de soins, parcours de vie,
du gène à la fonction»
La Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance (SFERHE) est une société savante pluridisciplinaire dédiée au handicap de l’enfant, réunissant les professionnels du handicap (médecins, soignants, thérapeutes, éducateurs, pédagogues, administratifs) et les personnes en situation de handicap et leurs familles.
Son objectif est d’aborder toutes les dimensions de la situation de handicap, telles qu’elles sont définies par l’Organisation Mondiale de la Santé (Classification Internationale des Fonctions), à savoir les aspects médicaux, fonctionnels, de participation et d’environnement.
Depuis 18 ans, la SFERHE organise un congrès annuel dans un pays francophone, réunissant environ 500 participants. En 2026, le congrès de la SFERHE se tiendra au Luxembourg et ce sera l’occasion de montrer les ressources et les organisations autour du handicap de l’enfant au Luxembourg et ses liens avec la communauté francophone et internationale.
Le congrès fournira un lieu de rencontres entre les professionnels des différents pays francophones et également les personnes en situation de handicap et leurs familles. Le partenariat avec les associations et les fondations s’investissant dans le handicap sera un point fort du congrès.
Le congrès abordera les pathologies neurologiques congénitales, à l’origine souvent d’une lourde situation de handicap, s’apparentant parfois à des situations de soins palliatifs, et impactant le projet de vie de l’enfant et de sa famille.
Une réflexion commune sera menée sur le dépistage précoce de ces maladies, leur prise en charge optimale, la prévention du sur-handicap et le soutien à l’enfant et sa famille. Un focus sera fait sur les méthodes de rééducation innovantes et les compensations techniques.
En espérant vous voir nombreuses et nombreux.
A bientôt au Luxembourg !
Dr Katharina Ueberham-Demet
Service d'Evaluation et de Rééducation Fonctionnelles, Centre Hospitalier de Luxembourg
OBJECTIFS
Professionnels
- Sémiologie des mouvements anormaux et des troubles du tonus
Se familiariser avec les différents types de mouvements anormaux (dyskinésies) et les troubles du tonus (notamment l’hypotonie) et leurs étiologies
- Démarche en génétique humaine
Comprendre la démarche d’une recherche génétique à partir d’un tableau clinique
Appréhender les différents examens génétiques et leurs limites
Prendre conscience des enjeux éthiques liés aux examens de génétique
Connaître les principales maladies motrices d’origine génétique
S’informer sur le dépistage systématique postnatal
- Prise en charge de l’hypotonie et des troubles du mouvement
Se familiariser les outils d’évaluation des troubles du mouvement et du tonus
Connaître les prises en charge médicales, rééducatives et réadaptatives des troubles du mouvement et du tonus et de leurs conséquences
Entrevoir les techniques neurochirurgicales visant à améliorer les dyskinésies
Comprendre les principes de la mobilité précoce, de la rééducation axiale du tronc et de la neuroréhabilitation intensive
Evaluer et prendre en charge les troubles de la déglutition
Être informé sur les compensations technologiques favorisant la mobilité et la communication (Communication alternative augmentée)
- Définition et organisation des soins palliatifs
Savoir repérer les situations de soins palliatifs pédiatriques
Distinguer les 5 groupes de soins palliatifs de l’enfant
Appréhender les différents modèles d’organisation des soins palliatifs de l’enfant
Comprendre les étapes de la mise en œuvre d’un projet de soins palliatifs pédiatriques
Familles
- Familiarisation avec la clinique et la rééducation des pathologies motrices
- Echange avec les professionnels, d’autres familles, des patients experts et les associations, tout le long du congrès et notamment lors de la session familles
- Informations sur les compensations techniques
- Connaissance des parcours de soins
Pour tous les participants
- Partenariat familles-professionnels
Adopter une démarche diagnostique et thérapeutique dans la prise en soins de l’enfant en situation de handicap basée sur un partenariat relationnel reconnaissant la complémentarité entre les connaissances scientifiques et les savoirs expérientiels.
COMITÉS
PROGRAMME
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Appel à communications
Certification Qualiopi et Accréditation INAMI accordée
La certification Qualiopi a été délivrée au titre de la catégorie d'action suivante : actions de formation.
SFERHE A VELO
L’idée est toujours de co-pédaler en associant au fil des petites ou grandes étapes, des professionnels, des enfants et des adultes en situation de handicap, et des familles… à vélo (tricycles, remorques, tandem, joëlettes…).
L’itinéraire est en cours d’élaboration, il remontera la vallée du Rhône jusqu’à Lyon, puis suivra la Voie Bleue via Nancy et Metz.
Si des équipes hors de ce trajet sont motivées, il est possible de faire des détours !
Pour rappel, un petit crochet par La Réunion a été fait dans l’édition 2025 !
Pour rejoindre l’aventure, contact : onvasferheduvelo@gmail.com
Démarche éco-responsable
Notre volonté est de s'inscrire dans une démarche RSE tout au long du congrès : ambition zéro papier, goodies éco-responsables etc.
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