第一章　病の始まり——身体が動かなくなる日

最初の兆候

人はいつから「病んでいる」のだろうか。
振り返れば、私の身体が最初の警告を発したのは、ずいぶん前のことだった。倦怠感、眠れない夜、原因不明の頭痛。しかし当時の私はそれらを「忙しさのせい」「ストレスのせい」と片付けていた。現代を生きる多くの人がそうするように。
私の場合、ME/CFSの症状が本格化したのは十年ほど前のことだと振り返ることができる。しかし、それが「病名のある病気」だとわかったのは、ずっと後のことだ。その間、私は「なぜ自分はこんなに疲れやすいのか」「なぜ皆と同じように動けないのか」という問いを抱えながら、それでも仕事を続け、社会との関係を保とうとしていた。
ME/CFSという病気の恐ろしさの一つは、見た目ではわからないことだ。車椅子や松葉杖のような外見的なサインがない。だから「怠け者」「精神的に弱い人」という偏見を受けることがある。私自身も長い間、「自分が弱いだけだ」と思い込んでいた。
しかし、ある日を境に、その「思い込み」が通用しなくなった。

動けない、という恐怖

「動けない」という経験をしたことがあるだろうか。
疲れて動けない、ではない。意識はある。やらなければならないことも頭の中では理解している。しかし身体が、まるでコンクリートを流し込まれたように、動かない。起き上がれない。トイレに行くことすら、一大決意を要する。そういう状態だ。

私の闘病記録には、こんな言葉が繰り返し登場する。「身体がだるい」「起き上がれない」「動けない」。それは単なる怠惰の記録ではない。毎日、毎時間、自分の身体と格闘した記録だ。

二〇二四年の夏、私は記録にこう書いている。「稼働時間が十七時から二十四時くらいになっている」。一日のうち、まともに動けるのが夕方から深夜にかけての数時間だけ。朝は起きられない。昼は寝込んでいる。それが日常だった。

そしてその「動ける時間」も、翌日には必ず代償として返ってくる。少し頑張ると、翌日は丸一日使い物にならなくなる。これがPEM、労作後倦怠感の本質だ。

PEMという名の罠

PEM（Post-Exertional Malaise）は、ME/CFSにおける最も重要な症状であり、最も理解されにくい症状でもある。
「少し動いたくらいで寝込むなんて、根性が足りないんじゃないか」——そう思う人もいるかもしれない。しかし、PEMは根性で越えられるものではない。むしろ「頑張る」ことが症状を悪化させる。
私の記録にはこうある。「活動量三時間を超えた分×三倍の時間寝込むことになる」。三時間動けば、九時間寝込む。これが数式のように、私の身体に刻み込まれていた。

特に辛いのは、「頑張れた日」の翌日だ。珍しく調子が良く、久しぶりに外出したり、大事な人と会ったりできた翌日、必ずといっていいほど崩壊が来る。良い日があれば良い日があるほど、次の日の代償が大きくなる。

この残酷な仕組みを、私は「PEMという名の罠」と呼んでいた。

兄の死が残したもの

私がME/CFSという病気に対して、人一倍敏感になっている理由がある。それは、実兄を難病で亡くしているからだ。
兄は「慢性活動性EBウイルス感染症」という難病を患い、若くして亡くなった。EBウイルスという、多くの人が感染後に無症状で保有しているウイルスが、免疫系の何らかの異常によって慢性的に活性化し続け、全身を蝕む病気だ。

私自身も、EBウイルスをはじめとするウイルスの問題がME/CFSに関与している可能性を、医師たちとともに検討してきた。兄の病気が遺伝的な要因と絡んでいるとすれば、自分にも同じリスクがあるかもしれない、という恐怖は常に胸の奥にある。

しかし同時に、兄の存在は私に「生き延びたい」という強い意志をもたらした。兄が戦い続けた。だから私も戦い続ける。それだけだ。

第二章　診断という迷宮——ME/CFSとは何か

「病名」を得るまで

病気において、「診断を受ける」ことは、苦しみに名前がつく瞬間だ。それは時として救いになり、時として新たな苦しみの始まりになる。
ME/CFSの診断は、特に日本においては困難を極める。現在、日本には確立した診断基準はあるものの、専門医の数が極端に少なく、多くの患者が「原因不明」「気のせい」「精神的なもの」として長年たらい回しにされ続ける。

私もその一人だった。倦怠感、頭痛、筋肉痛、思考力の低下——これらの症状を訴えても、血液検査では異常なし、MRIでも明らかな異常なし。「ストレスではないですか」「少し休んでみてください」。そんな言葉を繰り返し聞かされた。

転機は、国立精神・神経医療研究センターのME/CFS専門医、山村隆先生との出会いだった。私の症状を丁寧に聞いてくれた先生は、こう言った。「症状からして、単なる鬱ではない。ME/CFSと思われます」。

その言葉を聞いた瞬間の感情を、今でも覚えている。安堵と、恐怖が同時に押し寄せてきた。自分の苦しみに名前がついた安堵。そして「難病」という言葉の重さに対する恐怖。

ME/CFSとは何か——医学的知識と当事者理解

ME/CFSは、Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndromeの略称だ。日本語では「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」と呼ばれる。

この病気には、現時点でわかっていることと、わかっていないことが混在している。

まず、わかっていること。ME/CFSは「脳と中枢神経の神経免疫系に影響を及ぼす重篤な難病」だ。患者の免疫系には異常が見られ、NK細胞（自然殺傷細胞）の機能低下や、炎症性サイトカインの増加が報告されている。また、ミトコンドリア機能の障害、エネルギー代謝経路の異常も指摘されている。

脳の機能においても異常が見られる。ブレインフォグと呼ばれる認知機能の低下は、MRI検査でも一部確認できる場合があり、NIHによる深層的な研究では脳機能と免疫の異常が示唆されている。
一方、わかっていないこともある。根本的な発症メカニズムはいまだ解明されていない。有効な治療法も確立されていない。日本では指定難病や障害者総合支援法の対象外となっており、患者の医療・福祉支援は極めて手薄だ。

なぜこれほどわからないのか

ME/CFSの原因については、複数の仮説が存在する。

一つ目は、ウイルス仮説だ。EBウイルス（エプスタイン・バーウイルス）、HHV-6（ヒトヘルペスウイルス6型）、コクサッキーウイルスなど、複数のウイルスがME/CFSの発症や悪化に関与していると考えられている。特に「感染後ME/CFS」として、コロナウイルス感染症（COVID-19）後のいわゆるロングCOVIDとの関連が近年急速に注目されている。

二つ目は、免疫異常仮説だ。自己免疫疾患的な側面を持ち、β2アドレナリン受容体などに対する自己抗体が検出されるケースが報告されている。免疫吸着療法や、B細胞を標的とした治療（リツキシマブなど）が試みられているのはこのためだ。

三つ目は、HPA軸（視床下部—下垂体—副腎軸）の機能不全だ。ストレス応答に関わるこの軸が乱れることで、コルチゾールの分泌異常が起き、朝の倦怠感や慢性的な疲労感につながる可能性が指摘されている。

四つ目は、ミトコンドリア機能不全だ。細胞のエネルギー産生工場であるミトコンドリアの機能が低下し、ATP産生が滞ることで、深刻なエネルギー不足が生じる。
私の身体では、これらの複数の要因が絡み合っていると医師たちは考えている。「複雑系の病気」——それがME/CFSの本質だ。

診断されてからの苦悩

診断を受けた後、多くのME/CFS患者が直面するのが「スティグマ（偏見）」の問題だ。

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一般化することの危険性は認識しながらも、子供の頃から思っていた「アメリカっていつも同じことをしてるよな」という素朴な疑問を検証して言葉にしてみたのがこの記事である。

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