La Recherche, une mission fondamentale d’ELA

Aujourd’hui, grâce aux travaux de recherche financés par ELA, plus de trente leucodystrophies ont été identifiées, témoignant de l’engagement indéfectible de l’organisation à mobiliser la communauté scientifique pour faire avancer la recherche sur ces maladies rares.

Les chiffres clés de la Recherche

30+

années d’engagement

7

pays mobilisés

601

programmes soutenus depuis 1992

51,9 M€

investis depuis 1992

1er

financeur associatif de la recherche sur les leucodystrophies

Consulter les dernières actualités de la Recherche Comprendre les leucodystrophies

Leucodystrophies : le dépistage néonatal est un droit fondamental pour les enfants

Dans une tribune parue dans Le Monde le 14 janvier, Guy Alba rappelle qu’une prise en charge précoce peut empêcher l’évolution de deux maladies.

Lire la tribune
évènement
Genève

Watches for ELA

La deuxième édition de “Watches for ELA”
au profit de la lutte contre les leucodystrophies
aura lieu le 9 novembre 2026.
Cette vente de montres unique servira à poursuivre
le soutien apporté par ELA International à la recherche médicale,
ainsi que l’accompagnement des familles touchées par la maladie.

Découvrir Watches for ELA
Avec le soutien de
zidane

Zidane, entraîneur de chercheurs

« On est une bonne équipe, on est une belle équipe. Et moi j’ai confiance en vous. C’est comme ça que l’on pourra battre les leucodystrophies et aider les enfants malades.« 

Mutualiser les forces pour avancer plus vite

Bienvenue sur ELA International, créé en 2015 afin de fédérer l’action de l’ensemble des structures ELA et développer la Recherche sur le plan mondial. ELA International est présent dans 7 pays : Allemagne, Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg et Suisse, et réunit des chercheurs du monde entier.

Notre organisation Notre histoire
INTERNATIONAL

Remboursement pérenne
du Libmeldy en Europe

Le Libmeldy (atidarsagène autotemcel),
traitement de la leucodystrophie métachromatique
(LDM), bénéficie d’un remboursement pérenne
dans les pays suivants :
Allemagne, Belgique, Danemark, Finlande,
Italie, Irlande, Islande, Norvège,
Pays-bas, Royaume-Uni, Suède.

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Nos projets de recherche et étude cliniques