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Risorse

Esistono molte risorse utili oltre a coldcap.com che possono supportarti, non solo durante la tua esperienza di raffreddamento del cuoio capelluto, ma durante tutta la tua diagnosi di cancro.

Di seguito è riportato un elenco crescente di elementi che potresti trovare utili, da gruppi di sostegno e di beneficenza della comunità a libri, influencer e molto altro.

La corona magica della mamma 

Come può aiutare: spiega la chemioterapia/raffreddamento del cuoio capelluto ai bambini 

Mom's Magical Crown è un libro per bambini scritto da Lauren McClain, un'insegnante e madre di tre figli di Pittsburgh, Pennsylvania. Basata sulla sua esperienza personale di cold capping, la storia di Lauren introduce i bambini alla chemioterapia e al raffreddamento del cuoio capelluto in modo informativo e incoraggiante. 

Diario del Rinnovamento

Come può aiutare: cura di sé, gratitudine, guarigione.

Dove c'è speranza, c'è guarigione. Questo modello di diario del rinnovamento può aiutarti con la riflessione quotidiana, il monitoraggio dell'umore, le affermazioni positive e la celebrazione delle piccole vittorie durante il tuo percorso di rinnovamento post-trattamento. 

Il gruppo Facebook Paxman Scalp Cooling 

Come può aiutare: fai domande, entra in contatto con i pazienti, unisciti a una comunità 

Il gruppo Facebook è una comunità online di oltre 12,000 persone. Questo gruppo di supporto paziente-paziente viene utilizzato per condividere aggiornamenti sui progressi, porre domande, aiutare il processo decisionale e offrire supporto, consigli o esperienze personali: non tutti i post sono necessariamente correlati al raffreddamento del cuoio capelluto. Anche se decidi di non raffreddarlo, il gruppo potrebbe essere un altro posto in cui ottenere supporto. Il team Paxman controlla anche il gruppo e può rispondere a domande relative al trattamento con il sistema di raffreddamento del cuoio capelluto Paxman.  

BreastCancer.org 

Come può aiutare: risorse educative, notizie sulla ricerca, conversazione nella comunità 

La missione di BreastCancer.org è aiutarti a dare un senso alle complicate informazioni mediche e personali sulla salute del seno e sul cancro al seno, consentendoti di prendere le decisioni migliori per te. Sono una fonte affidabile di informazioni, completamente gratuita.  

Cura dei capelli 

Come può aiutare: supporto per la caduta dei capelli, supporto per i problemi del cuoio capelluto 

Cancer And Afro Hair, l'unico servizio di Trichology per la perdita di capelli correlata al cancro nel Regno Unito, specializzato in capelli afro-texturizzati. I servizi includevano gruppi di supporto, cliniche per capelli, workshop e webinar.

Sogni futuri 

Come può aiutare: supporto pratico ed emotivo per il cancro al seno, centro di supporto per il cancro al seno con sede nel Regno Unito, risorse e informazioni 

Future Dreams fornisce servizi di supporto per coloro che affrontano una diagnosi di cancro al seno e per coloro che hanno avuto il cancro al seno in passato. Aiuta i pazienti a gestire i problemi chiave e i punti dolenti associati al cancro. Offrono workshop, lezioni, servizi di terapia e gruppi di supporto, oltre a sensibilizzare sul cancro al seno e finanziare la ricerca.  

HairToStay 

Come può aiutare: sostegno finanziario negli Stati Uniti per il raffreddamento del cuoio capelluto 

HairToStay è l'unica organizzazione nazionale senza scopo di lucro negli Stati Uniti dedicata ad aiutare i pazienti oncologici a basso reddito a permettersi il raffreddamento del cuoio capelluto. Nel 2023, hanno raccolto oltre 1.7 milioni di $ per sovvenzionare 1,179 pazienti. HairToStay aiuta anche a sensibilizzare e offrire informazioni e supporto ai pazienti che stanno prendendo in considerazione il raffreddamento del cuoio capelluto per mantenere i loro capelli durante la chemioterapia. 

Kesem 

Come può aiutare: risorse, supporto e sensibilizzazione per bambini e famiglie che affrontano il cancro di un genitore 

Kesem è un'organizzazione che supporta i bambini che affrontano il cancro di un genitore. Si impegnano per garantire a questi bambini la possibilità di vivere appieno le gioie dell'infanzia. Offrono campi estivi gratuiti, programmi giornalieri e incontri virtuali per giovani e adolescenti. Creano una comunità di supporto per garantire che un bambino non sia mai solo.  

Vivere oltre il cancro al seno (LBBC) 

Come può aiutare: Numero verde per il cancro al seno negli Stati Uniti, trova supporto, risorse pratiche 

Living Beyond Breast Cancer è un'organizzazione non-profit nazionale statunitense che mette in contatto le persone con informazioni affidabili e una comunità di supporto. Offre un'ampia gamma di risorse sul cancro al seno, ospita eventi e raccolte fondi, oltre a una linea di assistenza gratuita per il cancro al seno.

Pagine chiave  

Supporto per il cancro Macmillan 

Come può aiutare: Supporto in tempo reale con sede nel Regno Unito, risorse complete per tutti i tumori, supporto fisico, emotivo e finanziario 

Macmillan è una delle più grandi organizzazioni benefiche del Regno Unito e fornisce assistenza sanitaria specialistica, informazioni e supporto finanziario alle persone colpite dal cancro. L'organizzazione benefica si batte anche per una migliore assistenza oncologica, migliorando la vita di tutti coloro che ne sono colpiti nel Regno Unito e partecipa a grandi eventi di raccolta fondi, come il World's Biggest Coffee Morning.  

Maggie's 

Come può aiutare:  workshop, corsi, supporto individuale e di gruppo 

Maggie's riconosce che quando ti viene diagnosticato un cancro, hai bisogno di più di un semplice trattamento medico. L'ente di beneficenza offre supporto emotivo e consigli pratici fungendo da luogo in cui incontrare e parlare con persone che stanno attraversando le stesse esperienze.  

SHARSHERET  

Come può aiutare: supporto personale e familiare, risorse su BRCA, cancro al seno e cancro alle ovaie 

Sharsheret è un'organizzazione statunitense senza scopo di lucro che si propone di migliorare la vita delle donne e delle famiglie ebree affette da tumore al seno o alle ovaie (o a rischio genetico elevato) attraverso supporto personalizzato e attività educative. 

Sebbene la nostra competenza sia rivolta alle giovani donne e alle famiglie ebree per quanto riguarda il cancro al seno e alle ovaie, i programmi Sharsheret sono rivolti a tutte le donne e gli uomini. 

La lista C 

Come può aiutare: raccomandazioni sui prodotti, guida sui prodotti 

Un sito web di Helen Addis e della sua amica Lisa Potter-Dixon, C List è stato creato come sito web di raccomandazione di prodotti che comprende gli effetti collaterali del trattamento del cancro. Indirizza prodotti di bellezza collaudati, specificamente per coloro che stanno affrontando (o hanno affrontato) una diagnosi di cancro. Helen è anche appassionata nel mostrarti come utilizzare i prodotti consigliati e come ottenere il massimo dalla tua pelle.   

Studi sul raffreddamento del cuoio capelluto 

Come può aiutare: studi e dati sull'efficacia del raffreddamento del cuoio capelluto 

Se sei interessato alla scienza e ai dati alla base del raffreddamento del cuoio capelluto, The Scalp Cooling Study Library potrebbe aiutarti a sentirti più sicuro. Riunisce studi e dati di ricerca clinica chiave per fornire una panoramica indipendente della ricerca e della pratica globali sul raffreddamento del cuoio capelluto e sulla crioterapia per la gestione degli effetti collaterali della chemioterapia. 

Referenze

Alopecia persistente e docetaxel: bassa incidenza, alto impatto - Conversazione guidata dalla sostenitrice dei pazienti Shirley Ledlie con la dott.ssa Bevin Bhoyrul, la dott.ssa Albane Lhuillier e la dott.ssa Dominique Spaeth. Aprile 2022. Scalp Cooling Summit. https://scalpcoolingsummit.com/wp-content/uploads/2023/03/Persistent-Alopecia-and-Docetaxel-Scalp-Cooling-Summit-Whitepapers.pdf
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