Τοποθεσία: Γαλλία

Υποστηρικτικό υλικό

Υπάρχουν πολλοί χρήσιμοι πόροι εκεί έξω πέρα ​​από το coldcap.com που μπορούν να σας υποστηρίξουν, όχι μόνο μέσω της εμπειρίας ψύξης του τριχωτού της κεφαλής σας, αλλά μέσω της συνολικής σας διάγνωσης καρκίνου

Η παρακάτω είναι μια αυξανόμενη λίστα με αντικείμενα που μπορεί να σας φανούν χρήσιμα, από ομάδες υποστήριξης και υποστήριξης κοινότητας και φιλανθρωπικές οργανώσεις, μέχρι βιβλία, παράγοντες επιρροής και πολλά άλλα.

Το μαγικό στέμμα της μαμάς 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: εξηγεί τη χημειοθεραπεία/ψύξη του τριχωτού της κεφαλής στα παιδιά 

Το Mom's Magical Crown είναι ένα παιδικό βιβλίο γραμμένο από τη Lauren McClain, δασκάλα και μητέρα τριών παιδιών από το Πίτσμπουργκ της Πενσυλβάνια. Βασισμένη στη δική της εμπειρία από το κρύο καπάκι, η ιστορία της Lauren εισάγει τα παιδιά στη χημειοθεραπεία και την ψύξη του τριχωτού της κεφαλής με έναν κατατοπιστικό και αναζωογονητικό τρόπο. 

Ημερολόγιο Ανανέωσης

Πώς μπορεί να βοηθήσει: αυτοφροντίδα, ευγνωμοσύνη, θεραπεία.

Όπου υπάρχει ελπίδα, υπάρχει και θεραπεία. Αυτό το πρότυπο ημερολογίου ανανέωσης μπορεί να σας βοηθήσει με τον καθημερινό στοχασμό, την παρακολούθηση της διάθεσης, τις θετικές επιβεβαιώσεις και τον εορτασμό των μικρών νικών κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας προς την ανανέωση μετά τη θεραπεία. 

The Paxman Scalp Cooling Group στο Facebook 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: Κάντε ερωτήσεις, συνδεθείτε με ασθενείς, εγγραφείτε σε μια κοινότητα 

Το Facebook Group είναι μια διαδικτυακή κοινότητα με περισσότερα από 12,000 άτομα. Αυτή η ομάδα υποστήριξης από ασθενή σε ασθενή χρησιμοποιείται για να μοιράζεται ενημερώσεις προόδου, να κάνει ερωτήσεις, να βοηθά στη διαδικασία λήψης αποφάσεων και να προσφέρει υποστήριξη, συμβουλές ή προσωπικές εμπειρίες – δεν σχετίζονται απαραίτητα όλες οι αναρτήσεις με την ψύξη του τριχωτού της κεφαλής. Ακόμα κι αν αποφασίσετε να μην χαλαρώσετε, η ομάδα θα μπορούσε να είναι ένα άλλο μέρος για να λάβετε υποστήριξη. Η ομάδα Paxman παρακολουθεί επίσης την ομάδα και μπορεί να απαντήσει σε ερωτήσεις που σχετίζονται με τη θεραπεία με το Paxman Scalp Cooling System.  

breastcancer.org 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: εκπαιδευτικοί πόροι, ερευνητικά νέα, συζήτηση στην κοινότητα 

Η αποστολή του BreastCancer.org είναι να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τις περίπλοκες ιατρικές και προσωπικές πληροφορίες σχετικά με την υγεία του μαστού και τον καρκίνο του μαστού, επιτρέποντάς σας να πάρετε τις καλύτερες αποφάσεις για εσάς. Αποτελούν μια αξιόπιστη πηγή πληροφοριών, εντελώς δωρεάν.  

Φροντίδα για τα μαλλιά 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: υποστήριξη για την τριχόπτωση, υποστήριξη για θέματα τριχωτού της κεφαλής 

Cancer And Afro Hair, η μοναδική υπηρεσία τριχόπτωσης που σχετίζεται με τον καρκίνο στο Ηνωμένο Βασίλειο, που ειδικεύεται στα μαλλιά με αφρικανική υφή. Οι υπηρεσίες περιλάμβαναν ομάδες υποστήριξης, κλινικές μαλλιών, εργαστήρια και διαδικτυακά σεμινάρια.

Μελλοντικά Όνειρα 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη για τον καρκίνο του μαστού, κέντρο υποστήριξης του καρκίνου του μαστού με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο, πόροι και πληροφορίες 

Η Future Dreams παρέχει υπηρεσίες υποστήριξης για όσους κάνουν διάγνωση καρκίνου του μαστού καθώς και για όσους έχουν περάσει από καρκίνο του μαστού στο παρελθόν. Βοηθά τους ασθενείς να διαχειριστούν τα βασικά ζητήματα και τα σημεία πόνου που σχετίζονται με τον καρκίνο. Παρέχουν εργαστήρια, μαθήματα, υπηρεσίες θεραπείας και ομάδες υποστήριξης εκτός από την ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του μαστού και τη χρηματοδότηση έρευνας.  

HairToStay 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: οικονομική υποστήριξη σε όλες τις ΗΠΑ για την ψύξη του τριχωτού της κεφαλής 

Το HairToStay είναι ο μόνος εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός στις ΗΠΑ που είναι αφοσιωμένος στο να βοηθά ασθενείς με καρκίνο με χαμηλό εισόδημα να αντέξουν οικονομικά την ψύξη του τριχωτού της κεφαλής. Το 2023 συγκέντρωσαν πάνω από 1.7 εκατομμύρια δολάρια για να επιδοτήσουν 1,179 ασθενείς. Το HairToStay βοηθά επίσης στην ευαισθητοποίηση και προσφέρει πληροφορίες και υποστήριξη σε ασθενείς που σκέφτονται να ψύξουν το τριχωτό της κεφαλής για να διατηρήσουν τα μαλλιά τους κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας. 

Κεσέμ 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: πόρους, υποστήριξη και ευαισθητοποίηση για τα παιδιά και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο ενός γονέα 

Η Kesem είναι ένας οργανισμός που υποστηρίζει παιδιά που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο ενός γονέα. Προσπαθούν να εξασφαλίσουν ότι αυτά τα παιδιά έχουν την ευκαιρία να βιώσουν πλήρως τις χαρές της παιδικής ηλικίας. Παρέχουν δωρεάν καλοκαιρινές κατασκηνώσεις, ημερήσια προγράμματα και εικονικές συναντήσεις για νέους και εφήβους. Δημιουργούν μια υποστηρικτική κοινότητα για να εξασφαλίσουν ότι ένα παιδί δεν είναι ποτέ μόνο του.  

Ζώντας πέρα ​​από τον καρκίνο του μαστού (LBBC) 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: Γραμμή βοήθειας για τον καρκίνο του μαστού των ΗΠΑ, εύρεση υποστήριξης, πρακτικοί πόροι 

Το Living Beyond Breast Cancer είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός των ΗΠΑ που συνδέει άτομα με αξιόπιστες πληροφορίες και μια κοινότητα υποστήριξης. Παρέχουν ένα ευρύ φάσμα πόρων για τον καρκίνο του μαστού, φιλοξενούν εκδηλώσεις και εράνους, μαζί με μια δωρεάν γραμμή βοήθειας για τον καρκίνο του μαστού.

Βασικές σελίδες  

Υποστήριξη καρκίνου Macmillan 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: Ζωντανή υποστήριξη με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο, ολοκληρωμένοι πόροι για όλους τους καρκίνους, σωματική, συναισθηματική και οικονομική υποστήριξη 

Το Macmillan είναι ένα από τα μεγαλύτερα φιλανθρωπικά ιδρύματα του Ηνωμένου Βασιλείου και παρέχει εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη, πληροφορίες και οικονομική υποστήριξη σε άτομα που πάσχουν από καρκίνο. Η φιλανθρωπική οργάνωση πραγματοποιεί επίσης εκστρατείες για καλύτερη φροντίδα του καρκίνου, βελτιώνοντας τις ζωές όλων των πληγέντων στο Ηνωμένο Βασίλειο και συμμετέχει σε μεγάλες εκδηλώσεις συγκέντρωσης κεφαλαίων, όπως το The World's Biggest Coffee Morning.  

Η Maggie's 

Πώς μπορεί να βοηθήσει:  εργαστήρια, μαθήματα, ατομική και ομαδική υποστήριξη 

Η Maggie's αναγνωρίζει ότι όταν διαγιγνώσκεσαι με καρκίνο, χρειάζεσαι περισσότερα από απλή ιατρική θεραπεία. Η φιλανθρωπική οργάνωση προσφέρει συναισθηματική υποστήριξη και πρακτικές συμβουλές που λειτουργούν ως μέρος για να συναντήσετε και να μιλήσετε με ανθρώπους που βιώνουν τις ίδιες εμπειρίες.  

Sharsheret  

Πώς μπορεί να βοηθήσει: προσωπική και οικογενειακή υποστήριξη, πόροι για το BRCA, τον καρκίνο του μαστού και τον καρκίνο των ωοθηκών 

Η Sharsheret, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός των ΗΠΑ, επιδιώκει να βελτιώσει τη ζωή των Εβραίων γυναικών και οικογενειών που ζουν με (ή διατρέχουν αυξημένο γενετικό κίνδυνο) για καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών μέσω εξατομικευμένης υποστήριξης και εκπαιδευτικής προσέγγισης. 

Ενώ η εξειδίκευσή μας αφορά νέες γυναίκες και εβραϊκές οικογένειες όσον αφορά τον καρκίνο του μαστού και τον καρκίνο των ωοθηκών, τα προγράμματα Sharsheret εξυπηρετούν όλες τις γυναίκες και τους άνδρες. 

Η λίστα C 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: συστάσεις προϊόντων, καθοδήγηση προϊόντων 

Ένας ιστότοπος από την Helen Addis και τη φίλη της Lisa Potter-Dixon, η λίστα C δημιουργήθηκε ως ιστότοπος συστάσεων προϊόντων που κατανοεί τις παρενέργειες της θεραπείας του καρκίνου. Σηματοδοτεί τα δοκιμασμένα και ελεγμένα προϊόντα ομορφιάς, ειδικά για όσους κάνουν πλοήγηση (ή έχουν πλοηγηθεί) σε μια διάγνωση καρκίνου. Η Helen είναι επίσης παθιασμένη να σας δείχνει πώς να χρησιμοποιείτε τα προτεινόμενα προϊόντα και πώς να αξιοποιείτε στο έπακρο το δέρμα σας.   

Μελέτες ψύξης τριχωτού της κεφαλής 

Πώς μπορεί να βοηθήσει: μελέτες και δεδομένα σχετικά με την αποτελεσματικότητα ψύξης του τριχωτού της κεφαλής 

Εάν ενδιαφέρεστε για την επιστήμη και τα δεδομένα πίσω από την ψύξη του τριχωτού της κεφαλής, η βιβλιοθήκη μελέτης ψύξης του τριχωτού μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση. Συγκεντρώνει βασικές κλινικές ερευνητικές μελέτες και δεδομένα για να παρέχει μια ανεξάρτητη επισκόπηση της παγκόσμιας έρευνας και πρακτικής σχετικά με την ψύξη του τριχωτού της κεφαλής και την κρυοθεραπεία για τη διαχείριση των παρενεργειών της χημειοθεραπείας. 

Αναφορές

Επίμονη αλωπεκία και ντοσεταξέλη – Χαμηλή συχνότητα εμφάνισης, υψηλή επίπτωση – Συνομιλία με επικεφαλής τη συνήγορο των ασθενών Shirley Ledlie με τον Dr Bevin Bhoyrul, τον Dr Albane Lhuillier και τον Dr Dominique Spaeth. Απρίλιος 2022. Scalp Cooling Summit. https://scalpcoolingsummit.com/wp-content/uploads/2023/03/Persistent-Alopecia-and-Docetaxel-Scalp-Cooling-Summit-Whitepapers.pdf
Βοηθήστε με να αποφασίσω
Πες μου τι πρέπει να ξέρω
Περιποίηση μαλλιών που δροσίζει το τριχωτό της κεφαλής
chevron κάτω