Dringende Toegang tot Effectieve Behandelingen om de Kwelling van Clusterhoofdpijn te Beëindigen

Clusterhoofdpijn is een van de meest ondraaglijk pijnlijke aandoeningen die de geneeskunde kent, door lijders vergeleken met een gloeiend hete ijspriem die in het oog wordt gedreven. Het wordt ook wel "zelfmoordhoofdpijn" genoemd omdat sommige patiënten ervoor kiezen hun leven te beëindigen om aan de pijn te ontsnappen. Er is nog geen remedie gevonden, en de gangbare medische behandelmethoden kunnen aanvallen niet consistent en betrouwbaar voorkomen of stoppen. Naar schatting lijden 7.800 Nederlandse volwassenen elk jaar aan deze ondraaglijke pijn.

Talloze patiënten hebben gerapporteerd dat bepaalde stoffen hun voorheen onbehandelbare pijn verlichten, waaronder stoffen uit de indoleamine chemische familie die interacteren met serotoninereceptoren.^[1] Psilocybine, LSD, 5-MeO-DALT en BOL-148 (een niet-hallucinogeen derivaat van LSD) zijn effectief gebleken in het voorkomen van aanvallen, en N,N-DMT is in staat gebleken^[2] aanvallen binnen seconden te stoppen en voorkomen, zelfs bij sub-hallucinogene doses. Het gaat niet om een paar uitzonderingen: honderden patiënten hebben deze effecten gerapporteerd in gepubliceerde wetenschappelijke enquêtes, enkele kleinschalige klinische studies ondersteunen deze beweringen, en beperkt gebruik in de reguliere zorg heeft ook de effectiviteit aangetoond. In lotgenotengroepen en op conferenties georganiseerd door een belangrijke belangenorganisatie voor patiënten, worden succeservaringen gedeeld door patiënten die dankzij deze stoffen van hun pijn verlost raakten.

Op basis van deze bevindingen hebben wij geen enkele twijfel dat deze stoffen een belangrijke therapeutische meerwaarde kunnen hebben bij het voorkomen van de ondraaglijke pijn van clusterhoofdpijn waar andere therapieën tekortschieten. Hoewel voorzichtigheid altijd moet worden betracht, worden deze stoffen over het algemeen beschouwd als veilige stoffen met lage toxiciteit.^[3]

Geen van deze stoffen is nog goedgekeurd voor de medische behandeling van clusterhoofdpijn. Het uitvoeren van grootschalig klinisch onderzoek wordt bemoeilijkt door de moeilijkheid om patiënten met deze relatief zeldzame aandoening te werven voor deelname aan studies, en het gebrek aan financiering om deze niet-commercieel te exploiteren verbindingen te bestuderen.

In Nederland zijn er momenteel geen formele regelingen of richtlijnen voor toestemming voor experimenteel gebruik van niet-goedgekeurde psychedelica ("compassionate use") voor de behandeling van clusterhoofdpijn, ondanks hun bewezen effectiviteit. Hoewel de Nederlandse wet uitzonderingen op de Opiumwet toestaat voor wetenschappelijk onderzoek of medische doeleinden met een speciale vergunning, worden deze uitzonderingen in de praktijk zelden verleend voor individuele patiënten. Hoewel psilocybine truffels legaal verkrijgbaar zijn in Nederland, moeten veel patiënten die LSD of DMT nodig hebben voor hun behandeling deze stoffen nog steeds via niet-gereguleerde routes verkrijgen. Dit juridisch grijze gebied voorkomt dat mensen met clusterhoofdpijn toegang krijgen tot goede medische begeleiding, maakt hen terughoudend om hun behandeling met zorgverleners te bespreken, en creëert onnodige risico's die zouden kunnen worden vermeden met juiste regulering. Het gevolg is dat veel mensen in Nederland lijden aan een ondraaglijke pijn, die veilig en effectief zou kunnen worden behandeld. Ondertussen hebben landen zoals Zwitserland bepalingen voor compassionate use ingesteld die artsen toestaan psilocybine en LSD voor te schrijven aan patiënten met clusterhoofdpijn, en Canada is begonnen individuele gevallen te goedkeuren onder zijn Speciaal Toegangsprogramma.^[4]

Wij roepen de Nederlandse regering op om de volgende maatregelen in te stellen:^[5]